היום, 28 בפברואר נחגג בפעם השביעית יום המחלות הנדירות. הם נקראים כך בגלל שכיחותם הנמוכה באוכלוסייה, ההערכה היא כי ישנם בין חמשת אלפים לשמונה אלף מחלות נדירות אשר פוגעות בסך הכל 3 מיליון אנשים בספרד וכ -7 אחוז מאוכלוסיית העולם.
המוטו של השנה הוא "לחנך למחלות נדירות, נושא לכולם"וזה משהו שיש להורים אחריות גדולה מכיוון שזה בידינו ליצור מודעות אצל ילדינו לכך "כולנו נדירים, כולנו ייחודיים".
שילובם של ילדים וצעירים הסובלים ממחלה נדירה הוא חיוני לאיכות חייהם. במקרים רבים יש א הסביבה לא מותאמת לצרכים שלך ונשארים מחוץ למערכת החינוך. לפיכך, מסע הפרסום הוא:
- רגישים, הודיעו והתאמנו בבעיית המחלות הנדירות בחברה הספרדית.
- הציב מחלות נדירות על סדר יומה של הממשל והתקשורת.
- העבירו את חשיבות האיחוד, הלכידות וההתגייסות בכדי לאפשר שינוי חברתי במחלות נדירות.
- קשר בין התקווה והעבודה שהפדרציה עושה כל יום כצעד ראשון לעצירת מצבים אלה של חוסר הון עצמי.
הוא וידאו רשמי השנה שתוכלו לראות לעיל זמינה בשבע שפות ומציגה את היבטי העזרה הרבים שאנשים עם מחלות נדירות זקוקות להם ומגיעים להם
מתינוקות ועוד אנו שמים את גרגר החול שלנו כדי לעורר מודעות למחלות נדירות ולהעלות את המודעות למציאות של ילדים הסובלים מהם ומשפחותיהם.
