אחד הסיטואציות הקשות ביותר שזוג שמצפה לילד צריך לעבור הוא לדעת זאת התינוק שלך סובל ממחלה ניוונית קשה ומתמודד עם ההחלטה הכואבת להתקדם או לא עם ההיריון.
אנחנו מדברים עם אמא שרצתה לספר את החוויה שלה להראות מקרים אלה ולעזור להורים אחרים שחיו או עוברים את התקופה הקשה הזו. מספר לנו מדוע החליט ללדת תינוק שידע שלא ישרוד ואיך הוא חי את הדו-קרב.
ההחלטה הקשה ביותר של חלק מההורים
"כשאתה צריך להפריע את ההיריון שלך מכיוון שתינוקך סובל ממחלה נדירה, אתה מרגיש לבד והאדם האומלל ביותר בכדור הארץ, בנוסף לתקיפתך אלף ספקות."
במילים אלה אמא זו מתחילה לספר את החוויה שלה. היא מתייחסת לעצמה כאמו של טרו ('רעם' בקטלאנית), מכיוון שהיא מעדיפה להישאר בעילום שם, ויש לכבד אותה.
היא מסבירה שתינוקה חלה באותה מחלה כמוה, אם כי במקרה שלה מעורבות קלה, וזה "להיות מחלה נדירה זה מעט ידוע, אין לזה תרופה והמומחים לא יכולים להבטיח לך באיזו מידה היא תשפיע על התינוק שלך, מה שמקשה על ההחלטה. "
"לא קל לקבל החלטה כה קשה, שמתקבלת בלב ושכל שבורים בו זמנית.""אתה מתחיל לחפש ברשתות את ההשפעות האפשריות של הפתולוגיה של ילדך. אתה רואה שרוב ההורים בסופו של דבר הפריעו להריונות שלהם, אבל אתה מוצא גם מקרים שהם המשיכו הלאה. זה כאשר האהבה הנצחית לילדך שטרם נולד מתרבה וספקות משולשים. ברגע זה, המחשבה על העתיד היא כאשר אתה סוף סוף צריך להחליט, החלטה שתסמן את חייך ואת זו של הסובבים אותך. "
הערה שאף אחד לא מכין אותך לחיות את אותו רגע כואב. אבל כן אתה יכול להפוך את חייו ואת מותו לרגע מיוחד וייחודי "אם אתה פותח את מצפונך ומחפש חיים בתוך המוות, אהבה בתוך שברון לב, הנאה בתוך כאב ושמחתך באמצע כל כך הרבה עצב."
אצל תינוקות ועוד הפרויקט הרגשי שמרגיש ומגלה את האובדן ההיריון והיילודואיך להשיג זאת? מדברים על "ערוך טקסים מרובים לכבוד בנך, נסה לחיות ב'שמחה 'מלאה בימים האחרונים (שעות, במקרים מסוימים). למרות שזה מאוד כואב, נסו ליהנות לחלוטין מהזמן שעדיין יהיה בתוככם ופשוט נהנתם מאותה שהייה קצרה. "
וודאו שכל מה שתוכלו לחשוב עליו יהיה בסדר:
"הזמן עד ליום המצוין עובר כל כך מהר וכל כך איטי באותו זמן, שאתה מרגיש מעורב במאבק נגד עצמך ורגשותיך, כולם מתנגדים: כעס, כעס, עצב, כאב, קנאה, פחדים ...""מומלץ מאוד להקליט זאת על ידי יצירת זיכרונות קטנים עם תמונות, הקלטות או קטעי וידאו. הראה לתינוקך את האהבה שיש לך אליו ואת האהבה שהוא משאיר לך בכל אחת מהמעשים שלך. תודה לך על כל השיעורים שכל זה מציע לך ולכל הבאים, כי אני מבטיח לך שהם יהיו רבים ".
את זה זוכרת אמו של טרו, שמוסיפה את זה "כל הרגשות והרגשות האלה רוקדים ואלס באהבה, אם אהבה, באהבה הגדולה שהותירה אותנו עם הנוכחות והמהות שלה. זה מלמד אותך כל כך שאתה לא יכול להיות אותו דבר. זה הופך אותך לחזק יותר, קשה יותר, יותר לאמא ואדם טוב יותר. "
הוא רצה ללדת את התינוק שלו
היא מספרת שהיא נלחמה נגד כל הביורוקרטיה כדי שתוכל סוף סוף ללדת את ילדה השלישי במרפאה שרצתה. עד כה הסיפור יכול להיות עוד אחד אם זה לא בגלל שהיא הולכת ללדת בן שלא ישרוד.
לרוע המזל הייתה זו הפעם השנייה שהיא נאלצה לעבור את המצב הכואב של אובדן ילד המחלה הגנטית הניוונית הנדירה שהיא סובלת, אם כי במעורבות מועטה. אמו של טרו מסבירה:
"כל הרופאים שהתמחו בנושא אישרו לנו שהוא הולך לרשת את המחלה שלי במידה רבה יותר ושבכל הסיכוי שהיא תגרום לו חיים של סבל מתמשך. אחרי מדיטציה רבה ועם לב שבור באלף חלקים, אבינו ואני קיבלנו את ההחלטה הקשה ביותר בחיים שלנו בפעם השנייה, כי כבר סבלנו. "
על פי דבריה, אובדן ילדה השני היה קשה מאוד והותיר אותה מאוד נגועה, כך שכשבשבוע ה -12 להריון, לאחר ביצוע ביופסיה של כוריון, אישרו הרופאים את האבחנה הגרועה ביותר לילדה השלישי. הוא החליט שהוא רוצה ליהנות לידה נורמלית ככל האפשר, כך שזכרונו של בנו היה יפה, והוא הצליח.
אנו יודעים כי סיפור לידתך עשוי להיות ארוך למדי, אך רצינו שתספר את הלידה המיוחדת שלך, עם כמה שיותר פרטים כי:
"בכך שאני מספר את הסיפור שלי אני רוצה לפרנס את הנשים שעברו את אותה עלייה לרגל, בלי רבים מבינים את הכאב הכרוך בהפסקת הריון וגם לא למצוא את התמיכה שהם צריכים כדי לצאת מהדיכאון הגורם למצב כזה. "
בספרד, הפסקת ההיריון מוסדרת על ידי החוק האורגני 2/2010, מיום 3 במרץ, בנושא בריאות מינית ורבייה והפסקת הריון מרצון.
בכותרת II נקבע כי האישה יכולה לגשת לאפשרות זו כל עוד היא לא תעלה על עשרים ושתיים שבועות של הריון. בנוסף:
"כאשר מתגלים חריגות עוברים שאינן תואמות את החיים ונרשמות כך בחוות דעת שהונפקה בעבר על ידי רופא או מומחה רפואי, למעט זו העוסקת בהתערבות, או כאשר מתגלה מחלה קשה ביותר ובלתי חשוכת מרפא בעובר בזמן של אבחון וזה מאושר על ידי ועדה קלינית. "
זה סיפור לידתו
"אני לא זוכר אם בלילה שלפני המסירה המתוכננת ישנתי הרבה או לא. מה שאני כן יודע זה שחלמתי עליו, למרות שבשום רגע החלום שלי לא דמה למה שחייתי באמת."
הוא מסביר שנפרד לשלום מבנו בן החמש, בנשיקה וחיבוק טובים מאוד מבלי שיידע מתי הם שוב לצידו. ושהילד, עדיין חצי ישן, אמר להם כמה מילים שהגיעו לליבם: "תן לו נשיקה מאוד חזקה ממני וחיבוק."
להכיר בכך שהוא התמוטט עם כניסתו לבית החולים ו "לראות נשים אחרות העומדות ללדת, אך בטח לא עם הסוף שלנו." אבל אז באה מריה, המיילדת, ונרגעה: "הוא התיישב לידי, אחז בידי ודיברנו."
והם דיברו המון. לא רק שהוא הסביר איך יהיה התהליך כולו ואת כל תופעות הלוואי שהיו לו. הוא אישר שאפשר לבצע את תוכנית הלידה שלה לחלוטין (אפילו לא לבחור באפידורל) וכי היא תתמוך בה בכל דבר, "תמיד באמצעים שלך ובנסיבות הרגע."
שעה לאחר הקבלה המיילדת נתנה לה את התרופה הראשונה שהתחילה לגרום ללידה. הוא מסביר ש 60 דקות טרם חלפו כשהחל להבחין בתופעות הלוואי הראשונות: רעידות, צמרמורות, קור ...:
"הגוף שלי התחיל להרגיש תערובת של רגשות שהגיעו לפני ימים רבים. הרגליים שלי זזו מעצמן ולא יכולתי לעצור אותן, אפילו יותר מהידיים והזרועות שלי. זה הזכיר לי את החוויה של הלידה הראשונה שלי עם בני הבכור, שהיה גם מאוד מכובד ומודע. "
מזבח מיוחד מאוד
תמונה באדיבות אמו של טרו הגיע הזמן להכין את 'המזבח' שלך, עם הדברים ש "הבאנו ללוות את בואם והם נתנו לי כמה חברים בטקס יפהפה שהקדשנו כמה ימים לפני כן."
כך הוא מדבר על הטקס שלו, שכלל בין 'המנחות', תמונות האולטרסאונד, משהו של כל בן משפחה ו "הבגדים שחבר מאוד מיוחד הכין באהבה כזאת."
בזמן שהם המתינו לתחילת הלידה, המיילדת הציעה להם לבצע אולטרסאונד אחרון ולראות אותה, מכיוון שזה היה לפני יותר מחודש.
"זה היה דבר כל כך יפה ומיוחד להיות מסוגל לראות אותו ככה בפעם האחרונה ולהיות מסוגל לאשר שהייתי במקום בו הרגשתי את זה ושמתי לב לזה לפני כמה שבועות."
"הוא היה רגוע והתרגש מעט בגלל שהתרופות התחילו לעבוד, אבל הוא יכול 'לברך' אותנו שוב על המכשיר והיינו יכולים לשמוע את פעימות הלב האדירות. אבא צילם את הסרטונים והסרטונים של הרגע וזה יהיה אחד מהזיכרונות הרבים מאותו יום שתמיד נשמור איתנו. "
הכאבים החלו להיות יותר ויותר ופתאום האם חיבקה את בן זוגה:
"הרגשתי את זה בעוצמה כזו! זה היה הזמן שלו והוא יצא כל כך בשלווה ובעדינות מתוכי ... הוא היה הבן שלנו שמת, כי עם 18 שבועות של חיים הוא לא יכול היה ללדת את הלידה. אבל הוא היה חם וחם כמו זה. ""הם עזרו לי להיכנס למיטה ושם התחיל את הריקוד האחרון שלנו. שמתי לב לכל הקשר שלו בתוכי, היו שלוש הצעות חושים: בראשון כל הנוזל שנשאר נותר ובשני הוא הופיע ":
כבר בהצעה אחרונה יצאה השליה. השעה הייתה 3:45 אחר הצהריים אחר הצהריים של אפריל 2019.
עור עם עור
תמונה באדיבות אמו של טרו "הם מייד שמו את זה עליי. הוא היה הבן שלי. זו הייתה הפעם הראשונה והאחרונה שהייתי רוצה שהוא יהיה איתי ככה ולא יכולתי לפספס את הרגע הזה. היה לו עור כמעט שקוף ומאוד מאוד רך. הוא היה קטן מאוד, שקל רק 185 גרם ונמדד כ -20 ס"מ, אך עבורנו הוא היה התינוק היקר מכולם. זה היה ורוד, ולאט לאט הוא נעשה חום. "
הם היו יחד יותר משלוש שעות, עד שבע אחר הצהריים.
"הוא היה ותמיד יהיה ילדנו השלישי.""השעות שבילינו איתו היו חלק מהרגע כל כך קסום, יפה, כואב ועצוב שהיה לנו המזל לחיות לצידו. הצלחנו לצלם, לעצב את עקבותיהם, לדבר איתו, לנשק אותו וכו '. זה היה כל כך יפה, היה כל כך רגוע, שליו ...
אין מילים שמתארות את הרגע בו אנו חיים ושלעולם לא נשכח. אבל מה שלא אצטער על זה שמעולם לא חייתי את זה בצורה כזאת מכבדת, אוהבת, חמה ... במצב כואב, עצוב ומרגש להפליא.
החיים אחרי: צער בלידה
אמו של טרו מסבירה, "יש על רכבת ההרים הזו", מסבירה אמו של טרו, "רגשות סותרים שגורמים לנו להמשיך במאבק האישי שלנו נגד מה שהחיים הציעו לנו ומה עלינו לקבל וללמוד."
אבל כמו שהיא אומרת, המוות תמיד מביא דברים חיוביים, אפילו אם אתה יכול לראות זאת רק לאחר זמן מה. הסבירו שהחוויה שחיה מאפשרת לכם לעזור לאנשים אחרים שעברו או עוברים מצבים דומים, וזה היה בעיקר המנוע שלהם להתקדם.
בתינוקות ועוד. תשעת הדברים שאסור לומר לאישה שעברה הפלההוא מבטיח כי עם חברויות קודמות, ואפילו עם בני משפחה, הקשר שונה:
"הנזק שביטויים או מחוות פשוטות יכולות לגרום הוא מדהים. תחושת הבנה לא נכונה, דחויה ונשפטת על ידי חבריך הקרובים זה דבר שהופך הכל להרבה יותר כואב. ""שלא בכוונה, לפעמים הם אומרים מילים או ביטויים שאינם בסדר ואינם יודעים כיצד לעזור. הם חסרים את האמפתיה הנחוצה כדי לא לשפוט או לפגוע, מכיוון שלא ניתן לשים אותם בנעלינו כמה שהם רוצים. "
ובכל זאת הוא אומר שהם לא צריכים לעשות הרבה, "פשוט עקוב אחר תהליך ליווי בריא וכבד את זמניך. עם הרבה יותר שתיקות מאשר מילים, יש מספיק. "
הוסף את יקיריהם “הם צריכים להרגיש יותר מכבוד שמגיע אלינו, על כך שנאלצנו לעשות משהו שלעולם לא היינו עושים או חושבים אלמלא זה היה נחוץ, וזה עשינו את זה עם כל הכאב שבעולם ואהבה גדולה יותר למשפחה שלנו”.
פחד מהריון חדש
עכשיו הוא מכיר בכך שהפחד הגדול ביותר שלו, ושל בן זוגו, הוא להתמודד עם הריון חדש, כי הרצון שלה להיות אם הוא כה גדול עד שנראה שהיא התרבה או שילש.
"אם בסופו של דבר אתה מחליט לעשות את הצעד ולהיכנס להריון שוב, הפחדים הגדולים ביותר מגיעים, אותם אי וודאות שיחזרו על עצמם ביום ליום ההריון וזה לא מאפשר לך ליהנות מאותו הרגע באותו אופן כמו הזוגות שלא חיו משהו דומה.
הם יעשו אלף בדיקות והמעקב יהיה יסודי, אבל אפילו זה יגביר את המתח שלנו ואת הספקות שלנו. זה יהיה כך עד שנוכל להחזיק את התינוק בזרועותינו ולאמת שהוא בסדר. "
בתינוקות ועוד, הוא מעולם לא איבד תקווה, ואחרי 10 שנים שחיפש הריון ו -13 הפלות, הוא יכול היה לראות את החלום שלו להיות אם מתגשםהוסף את זה מרבית ההורים שנאלצו לחוות הפסקת הריון מרגישים צורך להראות נראות לילדיהם (מכבד את זמן האבל שלו), "אבל עם הפחד ששורף אותך בפנים, הפחד מהדחייה בגלל שעשית משהו שלא רצית לעשות, בגלל שהחלטת לקטוע משהו שכה אהבת, בגלל שבחרת עבור מה זו הדרך הקלה, או בגלל שחרדת לסבול עבור ילד חולה וכמו במקרה שלי, המחווה של אהבה ללא תנאי יכולה לפעמים להפוך ולהפוך למשהו שמעולם לא דמיינת לחיות. "
"נקדים כי הכוכבים שלנו, באשר הם, יאחדו אותנו. נשמותיהם ימשיכו איתנו תמיד. וזה, כמו כל הסיפור הזה, הוא הקסום מכולם. "אמו של טרו היא חלק מקבוצת פייסבוק פרטית המורכבת מנשים שעברו את הסנונית הקשה של ILE / IVE (הפסקת הריון מרצון וחוקי). קובע את זה "אם אתה חושב שנוכל לעזור לך, אל תהסס לכתוב לנו."
אצל תינוקות ועוד להיכנס שוב להיריון לאחר אובדן הריון: כיצד להתמודד עם פחדיםלבסוף, האם מסבירה זאת "לאט לאט אנו פורצים כוחות ואוספים כוחות להסביר את סיפורנו, גם אם הם אנונימיים. לאט לאט יש לנו ראות ומעניקים לילדים שלנו את המקום שמגיע להם. "
תמונות | נשאבה על ידי אמו של טרו
