28 בפברואר 2013 הוא יום המחלות הנדירות בעולם ואנו מוזמנים להשתתף במירוץ סולידריות

ה- 28 בפברואר 2013 הבא הוא ה- יום המחלות הנדירות בעולם והפדרציה הספרדית למחלות נדירות (ERDF), בתיאום עם הארגון האירופי למחלות נדירות (EURORDIS), השיקה קמפיין מודעות. בנוסף תתקיים חגיגה במדריד מירוץ הסולידריות ב- 3 במרץ 2013 לטובת פדר.

המירוץ נחגג ב בית כפרי וכל האנשים עם הרצון להשתעשע ולעשות כיף למען מטרה טובה יכולים להשתתף. מריה טומה היא רכזת קמפיין המודעות ומציינת כי "המירוץ הזה מהווה יום קסום של חלומות ואשליה. זו פעילות מוכרת מאוד וכל מי שרוצה יכול להשתתף. "בנוסף, ילדים יכולים גם להשתתף בה דרך קטנה שיש לה מרחק של 700 מטר. ההרשמה עולה 3 יורו עם חולצת טריקו ומדליית מתנה.

אנו זוכרים שמחלה נחשבת לנדירה מכיוון שהיא פוגעת במספר קטן של אנשים, פחות מ -5 לכל 10,000 תושבים. ההערכה היא כי בספרד ישנם יותר משלושה מיליון אנשים עם מחלות נדירות.

למעלה פוסטר המירוץ עם כל הפרטים והמידע על סולידריות שורה 0.

בנוסף וכדי לאמן, ליידע ולהעביר את חשיבות איחוד הכוחות בתחום זה, מסודרים פעילויות לאיגודי חולים, תקשורת, חברה אזרחית, מינהל לאומי, בתי ספר וכו '. בסך הכל יותר מ -300 ישויות בספרד משתתפות ביום המחלות הנדירות בעולם ארגון למעלה מ- 120 פעילויות ברחבי ספרד.

וזה שפעולות אלה חשובות מאוד עבור כולם, גם עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות שיידעו את הסימפטומים והסימנים האופייניים למחלות נדירות, שכן אבחנתם מונעת מהעובדה שהם אינם מופיעים בצורה הומוגנית אצל כל החולים ו להראות בדרגות שונות של מעורבות.

וידאו: חדר החדשות דרום: חלה במחלה נדירה, הכללית לא מטפלת (מרץ 2024).