השבוע נחגג בספרד יום הפיברוזיס הלאומי של הציסטה, והשתלת ההקרנה בילודים בכל הקהילות האוטונומיות ויצירת מרשם חולים לאומי נטען שוב.
החדשות הטובות הן שמשרד הבריאות של ממשלת ישראל האיים הקנריים יבצעו בשנת 2009 את הסקר בילודים לגילוי מוקדם של סיסטיק פיברוזיס לכל הילודים בקהילה.
לשם כך ייושם פרוטוקול הקובע את ההנחיות שיש לעקוב אחריו בפרויקט זה וכולל קמפיין מידע לאנשי מקצוע בתחום הבריאות, גם לאבות ואמהות.
כידוע, סיסטיק פיברוזיס גורמת למעורבות משמעותית של ריאות, ביטויים בעיכול, בעיות תזונה וגידול, לכן חשוב לאבחן וטיפול מוקדם, מכיוון שהוא משפר את מהלך המחלה ואת איכות חייהם של הילדים שנפגעו. . בנוסף, אבחון מוקדם יכול להאריך את תוחלת החיים של אנשים עם CF.
לפיכך, כעת בספרד מבחן האבחון ליילודים כבר מתבצע ביישובים קטלוניה, קסטיליה-לאון, בלארעס, גליציה, אקסטראמדורה, מדריד, אראגון, מורסיה והאיים הקנריים.
ההערכה היא כי בספרד ישנם כ 2,300 אנשים עם סיסטיק פיברוזיס. זוהי המחלה הגנטית הקטלנית השכיחה ביותר. שכיחות ביישובים האוטונומיים השונים מוערכת בין 1/3000 ל- 1/5000 לידות, כאשר אחד מכל 25 אנשים הנו נשאים בריאים של המחלה.
בנוסף, על פי מחקר שפורסם בשנת 2007 על ידי כתב העת המדעי "The Lancet", האבחנה בילודים של סיסטיק פיברוזיס, מלבד שיפור הפרוגנוזה של החולים, היא רווחית.
קבוצה של חוקרים בריטים ניתחו את עלויות הטמעת הבדיקות הללו בפריסה ארצית והתוצאות היו מכריעות, החיסכון באבחון מוקדם של CF מפצה על הוצאות שמעל 70%, מה שעבור הכותבים מעיד כי עליהם לאמץ ברחבי העולם.
אז אנחנו מקווים שזה עניין של זמן מבחן זה לגילוי מוקדם של סיסטיק פיברוזיס מוטל ברחבי השטח הלאומי.
