זה היה קרה לרבים מכם, יש מקרים שלא תספקו כלום שאוכלים, הייתם אוכלים אוכל כל הזמן, אך למרבה המזל זה נמשך רק כמה ימים, עד שמצב החרדה הזה דעך.
אנשים הסובלים מכך לא כל כך טובים תסמונת פראדר-ווילי (SPW), פתולוגיה מולדת שאינה בירושה, הפוגעת באחד מכל 15,000 אנשים, ומאופיינת בתיאבון שאינו יודע שובע, היפוטוניה (טונוס שרירים נמוך), התפתחות מינית לא מספקת והתפתחות נפשית ופיזית לקויה. באופן טבעי, אם התזונה אינה מבוקרת, ועם המעט שזז מי סובל, היא גם מביאה להשמנה.
הגורמים למחלה זו נמצאים במנגנונים גנטיים שונים המבוססים על אובדן או הפעלה של גנים שמתבטאים בכרומוזום אבהי 15 (15q11q13).
קל יותר לאבחן את ה- SPW אצל מבוגרים, המאפיינים של הסובל הם מיוחדים ומאפשרים לחשוד ולאבחן את המחלה, בנוסף להתפתחות הגופנית והנפשית הלקויה, נצפים פה קטן, עיני שקד או פינות הפה כלפי מטה עם שפה עליונה עדינה, בין שאר ההיבטים. אך ישנם גם סימנים לפני שנולד תינוק לאבחון תסמונת זו, ובמיוחד אם שאינה ראשונה תופס אותה, מכיוון שהם נעים פחות מהרגיל ונמצאים במצב של ישבן ברחם, ולכן הם זקוקים ל לידה קיסרית
חוסר התנועה עוד לפני הלידה בא לידי ביטוי בהיפוטוניה שלו, שנשמרת בשנתיים הראשונות לחיי הילד. באופן עקרוני, כפי שכבר הזכרנו, התפתחותה איטית יותר ולא ריאלית, כך שבמקרים רבים הם נוקטים בצעדים הראשונים שלהם במשך שנתיים. הם זקוקים לתזונה מיוחדת, מכיוון שהם אינם מסוגלים למצוץ מספיק טוב בכדי להשיג את החומרים המזינים הנחוצים בגלל טונוס השרירים הנמוך שלהם, שמשתנה אחר כך, בדרך כלל בגיל הגן, מכיוון שכפי שאמרנו בהתחלה, אחד התסמינים הוא רעב מתמיד וחוסר שליטה על האוכל.
הסובלים מ- SPW לא מרגישים שבע רצון לאחר האכילה, מכיוון שמרכז השובע ההיפותלמוס נכשל, הם אוכלים את כל מה שהם מוצאים ובמידת הצורך הם ממציאים ומשקרים כדי להמשיך לאכול.
למרבה המזל, הצפויה היא יותר ויותר מהאבחנה של הילודים, היכולת לשנות ולשלוט בבעיה, אף כי אין עדיין טיפול, איכות החיים משופרת. אנשי המקצוע והמומחים שמשתפים פעולה בטיפול בתסמונת זו הם ניאונולוגים, רופאי ילדים, אנדוקרינולוגים, נוירולוגים, פסיכולוגים וגנטיקאים.
בשגרה היומיומית יש ליידע את כל האזורים הסובבים את הילד על הבעיה שלהם, אפילו בבית, יהיה זה נוח לכל המשפחה לעקוב אחר דיאטה דומה, רצוי דלת קלוריות. על בית הספר לקחת בחשבון את ההנחיות שיש לעקוב אחריהם והמטופלים עצמם חייבים להיות מודעים לבעייתם ברגע שהם יכולים להבין זאת, הפיגור הנפשי שהם סובלים ממנו הוא קל, והסביר את הבעיות בהן האכלה מוגזמת יכולה להוביל לעזור להם מצידך
יש צורך שיהיו להם הנחיות תזונתיות ברורות שיעזרו להפחית חרדת אוכל, אך לא ימגרו. למרות שהם נשארים במפרץ עם התזונה שלך, התיאבון שלא יודע שובע יישאר פעיל לכל החיים.
תסמונת פראדר-ווילי מסובכת מאוד, לכן אנו ממליצים לכם לבקר באתר האינטרנט של האיגוד הספרדי לתסמונת פראדר-ווילי למקרה שתזדקקו למידע נוסף.
