היום הוא יום הרדיו העולמי ואיזו דרך טובה יותר לכבד אותו מאשר להדהד את הרגשות שהוא גורם לנו. הבוקר באונדה קרו קרא קרלוס אלזינה מכתב רגשי שנגע בנו עמוק מאוד, מכתב שנכתב בידו של אביו של ילד בן שלוש עם דמטומוזיטיס צעיר, מחלה אוטואימונית נדירה, שהתגלתה לאחרונה.
"עד לפני שלושה חודשים הייתי מאושר ולא ידעתי את זה" זה אחד המשפטים המרשימים ביותר של המכתב שאנחנו משחזרים להלן וזה משאיר לנו מסר מרגש.
Letter המכתב המעבר של מאזין מ- @ MasDeUno ל- @ carlos__alsina: "עד לפני שלושה חודשים הייתי מאושר ולא ידעתי את זה" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 בפברואר 2018
"זו הפעם הראשונה מזה שנים שאני לוקח עט ועומד מול עמוד ריק מבלי להשתמש בעורך טקסטים. הסיבה היא פשוטה: האירוע ראוי לכך.
שמי גרמני. חייתי עם בן זוגי תשע שנים ויש לי שני ילדים בני 3 ו -1, מרקוס ואנג'ל.
עד לפני שלושה חודשים הייתי מאושר ולא ידעתי את זה.
עם העבודה של בן זוגי ושלי חיינו טוב, בנוחות. היה לנו קיץ ספרדי טיפוסי, עם מלון הכל כלול בחוף הולבה.
אמרתי שעד לפני שלושה חודשים הייתי מאושר. בתחילת אוקטובר מרקוס, בני בן השלוש, הופיע כתם אדמדם על אפו שהתפשט בהדרגה על פניו. היו גם גרגרים סימטריים מוזרים בחלק מהמפרקים בגוף. שמנו לב שהוא ביקש שנחזיק אותו בזרועותיו ללא הרף, אך ייחוסנו לקנאה שעשויה להיות לאחיו הקטן.
חודשיים לאחר מכן, לאחר התייעצות עם חמישה רופאים, שקיבלו 27 נקבים, צילומי רנטגן, תהודה, אלקטרומיוגרפים וביופסיה של שריר בירך שמאל, שלוש אותיות דחסו את חזי. ד. מ. י.
לקח לי חודש לבטא את שמו נכון: דרמטו מיו-סיטיס ג'ובניל.
החלק הראשון של המילה מסיר ברזל ממציאות הסבל ממחלה זו. נשמע כמו אקנה, נכון? משהו אסתטי.
הבעיה באה עם החלק השני של המילה; מיו-סיטיס, כלומר דלקת שרירים.
הנורא ביותר מגיע עם השלישי: נעורים. הרצינות של השליש הזה אני חושבת שהיא מגיעה רק לנשמה שלך אם יש לך ילדים ואתה נשאר חודש בבית החולים האמהי והילד.
DMJ היא מחלה אוטואימונית נדירה. מערכת החיסון שלך היא כבר לא אפוטרופוס נאמן להפוך דרקון חסר רחמים התוקף את השרירים, העור, כלי הדם ולעיתים איברים חיוניים. זה גורם לעור, לפציעות שרירים, חוסר ניידות, כאבים, עייפות.
יש מי שקורא למחלה זו "מחלה בלתי נראית" מכיוון שהדבר היחיד הנראה לעין הוא נגעי עור. עבור השאר הילד נראה כמו ילד "עצלן" שכל מה שהוא רוצה זה לשקר, לישון, לא ללכת לבית הספר ולשאת אותו לכל מקום.
למזלנו, מארק הדרקון פשוט נשם את נשימתו ואמר "אני בך ואני יכול להטריד אותך."
אבל רק עם זה, מרקוס כבר לא יכול לעלות על המיטה, הוא לא יכול ללכת יותר מ 30 מטר בלי לשבתהוא נאלץ להחליף את המגלשה דרך ספסל הפארק וצעקותיי השתנו כך שהוא יחכה לי במעברי הזברה לצעקות העידוד שלי להמשיך ללכת.
לצערי למחלה זו אין תרופה. אתה לא יכול להרוג את הדרקון. אנו יכולים רק לישון בזה, אם כי במחיר הגבוה, של תופעות הלוואי של תרופות.
למזלי, אנחנו לא לבד במאבק הזה. מרקוס, רפא, זואי, אנה, לוסיה, דניאל, בלטרן, אנדרס, ננסי, הנאר הם כמה שמות מרשימה קטנה של לוחמי עילית שנמצאים בשורה הראשונה שנלחמים נגד הדרקון הזה. הם יודעים שניצחון יושג רק כאשר יהרגו את הדרקון ויחלקו את האוצר השמור בקנאות כל כך: ילדותו.
הסיבה למכתב זה, קרלוס, היא להכיר את המאבק היומיומי של הגיבורים הללו כדי שרופאים, הורים וחברה בכלל לא ייקח, כמוני, חודש כדי לבטא את המילים האלה: דרמטו מיו-סיטיס ג'ובניל.
בלי לומר יותר ולהתנצל על קליגרפיה שלי,
סביליה הגרמנית.
מונטילה
פברואר 2018 ".
התמודד עם האבחנה
קשה לשים על עורם של הורים שמקבלים את המכה של אבחנה כזו. מיום ליום מופיעה נקודה על הפנים המשתרעת, סימפטומים של עייפות שאתה מייחס לקנאה, ניתוח, בתי חולים ופתאום דלי מים קרים: הם אומרים לך שלילדך יש מחלה נדירה ובלתי חשוכת מרפא.
"דרקון", כפי שמכנה אותו גרמני, שהתעורר ולא ניתן להרוג אותו. נשאר רק להילחם כדי לישון אותו.
מהי דרמטומיוזיטיס נעורים?
על פי ה- AEP, ה- דרמטומוזיטיס נעורים זה מחלה נדירה, קשה וכרונית, בעל אופי אוטואימוני ומתחיל לפני גיל 16. הסיבה לכך אינה ידועה, אם כי יש נטייה לחשוב שההדק יכול להיות זיהום ויראלי.
זה ידוע כ "המחלה הבלתי נראית" ומאופיינת בדלקת בשרירים (מיוזיטיס), בעור, בכלי הדם ולעיתים באיבר אחר בגוף. זוהי מחלה נדירה ביותר הפוגעת ארבעה ילדים למיליון.
התסמינים יכולים לנוע בין חולשת שרירים קלה, כמו קושי לקום מכסאות או להסתובב במיטה, לסימפטומים קשים כמו חולשה קשה או קשיי בליעה. גם פציעות, פריחות או שינויים בעור עשויים להופיע, מאודם קל עד היווצרות כיב קשה, בעיקר על הפנים והידיים.
הפוך לגלוי את "המחלה הבלתי נראית"
המכתב הגיע לליבנו ורצינו לחלוק אותו איתכם בכדי לעזור להראות את "המחלה הבלתי נראית" הזו. שימו את גרגר החול שלנו כדי לתרום לשיחה על זה והכי חשוב, הגיבורים שנלחמים כל יום נגד מחלות נדירות.
אנו משתפים גם בסרטון בכיכובם של מארק ואחותו אנה המאובחנים כחולים בדרמטומוזיטיס נעורים כשהיה בן חמש.
