ילד בן שש עם מחלה הדומה לשפרתה של צ'רלי הודות לשיפור הניסוי שהם מבקשים לתינוק

עוד אמרו לארתור ואולגה אסטופיאני כי אין טיפול להצלת חיי תינוקם. בנו ארטוריטו נולד בריא, אך לאחר שנה מלאו שנה פיתח מחלה נדירה מאוד דומה לזו שספגה צ'רלי גארד. הם גרים במיאמי, אך הם בטוחים שאם הם היו גרים בבריטניה, בנם כנראה היה מת.

ארטוריטו היה האדם הראשון עם תסמונת דלדול המיטוכונדריה שקיבל בארצות הברית הטיפול הניסוי שההורים של צ'רלי, קוני ייטס וכריס גארד, הם מבקשים את בנם בן ה -11 חודשים.

תקווה לצ'רלי

יש לצ'רלי תסמונת דלדול ה- DNA המיטוכונדריאלי, מחלה גנטית שגרמה לו לנזק מוחי בלתי הפיך ושומרת עליו קשר למספר מכונות שמעניקות לו תמיכה בחיים בבית חולים בלונדון. ההערכה היא שרק 16 אנשים בעולם סובלים ממום גנטי זה, כאשר לקטן הוא הגרסא החמור והנדיר ביותר.

לפני ימים נדמה כי חייו של צ'רלי הסתיימו לאחר החלטת בתי המשפט בבריטניה ובאירופה כי בניגוד להחלטת ההורים, אי אפשרה את העברתו לארצות הברית לקבל טיפול ניסיוני. הם חשבו ש"מוות מכובד "לתינוק טוב יותר מאשר לעבור טיפול בתוצאות בלתי צפויות שיהיו חסרות תועלת.

אם יש אפשרות, אילו הורים לא היו מנסים?

אך הלחץ של מומחים ומדענים, כמו גם אישים כמו טראמפ והאפיפיור פרנסיס שדיברו על זה, אפשרו לעצור את ניתוק הילד ולשקול מחדש את האפשרות להציע את הטיפול המוצע בארצות הברית. למעשה, שני בתי חולים אמריקאים הציעו לעזור לתינוק הבריטי.

"זה עבד עבור בני"

אם יש מישהו שיכול להבין מה עוברים הוריו של צ'רלי, הם ארתור ואולגה אסטופינן, שבנם קיבל את הטיפול הניסיוני שבזכותו הוא עדיין חי.

"מדובר בתרופות ניסיוניות אבל זה עבד במקרה של בני ויש סיכויים שזה יעבוד במקרה הזה", אומר אסטופיאני.

ארתור עובד כיועץ ממשלתי ונמצא בקשר קבוע עם הוריה של צ'רלי, יחד עם המאבק למען תן לקטנה הזדמנות. למרות שלשני הילדים יש תנאים דומים, לא ניתן להשוות אותם מכיוון שהם מוטציות גנטיות שונות, אך למה לא לנסות?.

אביו של ארטוריטו אמר ליוניוויזיון:

"הילד הזה נאבק לחיות והוא לא הוגן להיהרג כי ברגע שהוא יוחלף הוא ימות", אומר אסטופיאני, ונזכר שבזכות התרופות הניסויים הללו, בנו "הוא חזק יותר." "לפני שהוא לא יכול היה להזיז את ידיו, רגליו, הוא לא יכול היה להזיז שום דבר, אבל עכשיו הוא יכול"

תמונות | ארתור אסטופינן - פייסבוק
דרך | השמש והאיחדות
בתינוקות ועוד | מדענים ומומחים בינלאומיים קוראים להפסיק את הניתוק "של צ'רלי, התינוק האנגלי הסובל ממחלה גנטית וקטלנית. בתי המשפט מאשרים את הסרת מזונות החיים של תינוק בריטי הסובל ממחלה חשוכת מרפא.