תסמונת Sanfilippo היא מחלה נדירה והרסנית, שעדיין נחקרת. השנה המהדורה השנייה של מירוץ הצדקה הפופולרי תסמונת Sanfilippo, בה יכולים גם ילדים להשתתף.
תהיה מהדורה מיוחדת עבורם, לא תחרותית, בשעה 10:30 ב -21 באפריל, באותו היום בו הגדולים יתמודדו בשעה 9 בבוקר. לקשישים קיימות שתי מהדורות, 10 ו -5 ק"מ, כך שאיש לא נשאר ללא המספר שלהן (הם נרכשים מראש באינטרנט).
עבור קטגוריית הבוגרים התרומה היא 10'40 יורו ולילדים 6'24 יורו. 100% מהתועלת תעבור לחקר מחלה זו. יש גם "רובד אפס" שממנו כל מי שירצה יכול לתרום. המירוץ הוא בשכונת לאס טבלס שבמדריד.
נזכיר כי Sanfilippo היא תסמונת ניוון מוחית הפוגעת בילדים מלידה. בהתחשב בתדירות הנמוכה, מקרה אחד לכל 50,000 לידות נחשב בקבוצת המחלות הנדירות.
מחויבות הקרן עצרו את Sanfilippo, מארגן מירוץ החסד הפופולרי, היא לעודד מחקר להשגת תרופה או טיפול במחלה זו. אנו מקווים שזו הצלחה!
האתר הרשמי | StopSanfilippo בתינוקות ועוד | יום המחלות הנדירות בעולם
