ארוי ארוי על כריכת לוח השנה של תסמונת 5Pלוח הסולידריות החדש של קרן תסמונת 5P היה לו שיתוף פעולה של קומיקאים מפורסמים שהעניקו את דמותם ללא אנושות.
מילאן סלצ'דו וג'וזמה יוסט מככבים בחודשי אפריל וספטמבר בלוח השנה של הקרן לשנת 2013. יש גם דייגו ארג'ונה, הצמד של גומאספומה, ג'ויווי, מריטקסל הוארטאס, ורבים אחרים שאני לא מציין בגלל חוסר מקום. כולם שיתפו צחוקים, משחקים ורגעים מהנים עם ילדים שנפגעו מתסמונת 5P. גאוני הומור הצטלמו בבתי הקולנוע בהם מילאו את תפקידם (מועדון הקפיטול, המינוזה סקה, ...) או בחללים סימבוליים במדריד כמו קווינטה דה לוס מולינוס. הכספים שגויסו ממכירת לוחות השנה ישמשו לפרויקט המחקר שמתפתח באוניברסיטת מיגל הרננדז באלצ'ה (אליקנטה).
היא נועדה לממן גם את שירות התמיכה החדש למשפחות, "להפסיק" כדי לטפל במושפעים ולהכשיר קרובי משפחה
תסמונת 5p, המכונה גם תסמונת Cri du Chat, היא אובדן של חלק מהזרוע הקצרה של הכרומוזום מספר חמש. זה מופיע בתדירות גבוהה יותר בקרב בנות מאשר בנים. נכון לעכשיו, הגורמים למחלה אינם ידועים עדיין בוודאות. באופן כללי, ההפרעה מופיעה ב 85% מהמקרים באופן ספורדי ורק 15% או 20% סובלים תורשתיים. לפיכך, היא נחשבת למחלה נדירה.
חוויבי ודייגו ארג'ונה עם סופיה בפארק קווינטה דה לוס מולינוס'צחק ואל תסתכל עם מי' הוא כותרת לוח השנה, ואתה יודע למה? "אנשים הסובלים ממחלה זו מאופיינים בחוש ההומור המובהק שלהם ובאופי החיבה שלהם"
הם גם חוששים מאובייקטים ורעשים מסוימים, הם ביישנים, ולעתים גם מציגים התנהגויות מאתגרות. בנוסף, יש להם מאפיינים גופניים נפוצים מאוד: משקל לידה נמוך וצמיחה איטית, ראש קטן, טונוס שרירים חלש, פיגור שכלי, עיניים נפרדות ואוזניים נמוכות ומעוותות.
זוהי תסמונת הפוגעת באחת מכל 50,000 לידות (בספרד יש כ -500 מקרים), ומכאן החשיבות של פעולות שמטרתן הגברת המודעות והמחקר החברתי.
קרן תסמונת 5P נולדה כקשר בין כמה משפחות מושפעות, המבקשות לשפר את חיי היומיום של משפחותיהן. הם נלחמים כבר יותר מחמש שנים לתת נראות לקולקטיב ולגייס כספים לביצוע פרויקטים שונים.
לוח השנה התימטי לשנת 2013 הוא לוח השנה השישי שמתפרסם, ואם אתם מעוניינים בו, תוכלו ליצור קשר עם קרן תסמונת 5P באמצעות הדוא"ל Fundació[email protected].
פעולת סולידריות מלאה הומור, רוך ומינון טוב של ביטחון בעתיד שללא ספק תביא עזרה חדשה להמשך קווי התוכניות למחקר ושיפור בחייהם של האנשים הנגועים ובני המשפחה.
תמונות | מטאו ליבנה עבור קרן תסמונת 5P מידע נוסף | קרן תסמונת 5P בפיקים ועוד | משפחות וילדים עם מחלות נדירות מבקשות להראות את עצמן כדי לא להיות לבד, 'ילדים קרובים להשתלבות': קמפיין לנורמליזציה של מחלות נדירות בבתי הספר, DEBRA הוא עמותה הפועלת לשיפור איכות החיים של ילדים שנפגעו מ"עור פרפר "
