כמו שאמרנו לך, מחר 15 בפברואר מציין את היום הבינלאומי של הילד הסרטןומסיבה זו אנו מביאים לכם את המניפסט שנוסח על ידי האגודות להורים לילדים חולי סרטן (FEPNC) לשנת 2011 זו.
השנה הטענות מתמקדות בצורך ביצירת יחידות סרטן למתבגרים, חלק מהמטופלים עם צרכים מסוימים שעד כה מטופלים ביחידות לילדים או למבוגרים.
היעדים הכלליים של מניפסט זה וחגיגת היום הבינלאומי הם:
- דווח על סרטן הילדות ועל בעיותיו לחברה בכלל, מנסה להכיר את מודעותם.
- פרסם את עבודת האגודות בשיפור איכות חייהם של ילדים חולי סרטן ובני משפחתם.
- הפגינו את דרישותיהם וצרכיהם של הילדים הפגועים ומשפחותיהם על ידי אגודות ההורים.
- כלול מוסדות ציבור בכיסוי צרכיהם של הילדים הנגועים ובני משפחותיהם.
כאן אנו משאירים אותך עם המניפסט השנה, הכניס לפה של ילד חולה, הפעם של נער, שמתפקד כדובר עבור רבים אחרים כמוהו ובסופו של דבר אומר שהוא כאן, שואל אותנו אם אנחנו שם. טקסט להרהור.
אור החדר כבוי. אני לא יודע איך הגעתי לכאן, הסיבה היא הכי פחות ... מטרד, חום, חבורות ... מה עוד? הדבר החשוב הוא שאני כאן ... אני כאן !!!!!! אני כבר לא ילד, אבל אני גם לא מבוגר ... אני מה שהם מכנים "מתבגר" בקיצור מישהו "לא מוגדר?". דבר אחד נראה ברור "אני חולה" כמו שאומרים בבדיקות רפואיות ... ואי הנוחות שלי. אני לא היחיד, נאמר לי, שכמוני יש הרבה יותר. לאט לאט אני מקווה להכיר אותם ובכך להיות מסוגל לחלוק איתם פחדים, דאגות והישגים, אך מהבדידות האפלה הזו בחדר שלי, אני תוהה אם "חבריי למאבק קשה זה" יהיו בבית חולים לילדים או מבוגרים. זה סקרן, כל כך הרבה עד שאדם כותב על שלב "בלתי מוגדר" זה בחיים והאם עלה בדעתי מישהו שבמצב קשה כמו אבחנת הסרטן, יש לנו צרכים מיוחדים? האם יש שם מישהו? האם אתה יכול לשמוע את בקשתי? לפני יומיים הייתי עם החברים שלי, למדתי בתיכון, שיחקתי ספורט ... אבל עכשיו ... אני כאן. מדוע זה נגע בי? אולי אם הייתי יכול לדבר עם מישהו בגילי, מישהו שמבין אותי, שיודע כמה החברים שלי חשובים, המוסיקה שלי, התחביבים שלי ... מה יגידו אנשים כשהם רואים אותי? הדימוי שלי השתנה, השיער שלי נפל, איבדתי הרבה משקל. הם אומרים שזה יקרה מתי? זה נראה נצחי ובינתיים? מי מקשיב לי? אולי אם כל הבנים והבנות באותו מצב היו מטופלים ביחידות סרטן נוער, זה היה שונה. המחלה הייתה ממשיכה להיות חמורה, אך אנו נקבל התייחסות אישית ומיוחדת יותר, יותר תואמת את גילנו ואת הצרכים המיוחדים של שלב זה שהם מכנים "גיל ההתבגרות". כבר לא יהיה צורך להחליט אם ילד בן 16 או זה יתייחס אליו כאל מבוגר או כילד ... הוא פשוט "יהיה לו את מקומו." בזמן שהחיים ממשיכים בחוץ, כאן בחדר הזה, אני מנסה לבנות מחדש את עולמי שהתפוצץ כמעט לפני שהתחלתי ליצור אותו ואני חושב על כמה עולמות נוספים מנסים לבנות מחדש ברגעים אלה בחדרים קרים אחרים, רחוקים משלי. כמה אנשים יחשבו עלי או על העולמות האחרים ב"שחזור ": הורים, אחים, חברים ... אפילו אולי מישהו שיש בידו את האפשרות לממש את בקשתי, חושב גם עלי או על אחרים כמוני ... ולהרהר על הצרכים המיוחדים שלנו, על החסרונות שלנו ... ומשם, התחל לדמיין, לחשוב ואולי להאמין כי הקמת יחידות אונקולוגיות למתבגרים בספרד, כמו גם צורך, אפשרית. אני כאן ואתה? ... אתה שם?
האם אנחנו שם לעת עתה, אנו שמחים לחלוק את כל פעולות מוכנות ונטענות ליום הבינלאומי של הילד הסובל מסרטן. מחר נחזור עם נתונים נוספים על תאריך זה ועל המחלה.
