הורים רוצים שילדיהם ירשו את חירשותם

בעמודים אלה שמחנו על האישור בספרד לבחירה גנטית של עוברים למטרות טיפוליות, ובמקרים הראשונים של אבחנות טרום-השתלות שבוצעו על ידי הנציבות הלאומית להתרבות.

אמנם עכשיו אנחנו מדברים על המקרה של שימוש באותה טכניקה אבל כדי שילדים לא נולדים נקיים מפגמים. לפני זמן מה הבנו מחקר שגילה בארה"ב כיצד הורים מסוימים משתמשים בבחירת עוברים כך שלילדיהם יש את אותו פגם גנטי כמוהם.

אנו חוזרים לסוגיה השנויה במחלוקת הזו, מכיוון שהחדשות החדשות אודותיה קפצו היום. זוג בריטי חירש רוצה להשתמש בבחירה גנטית כך שילדם לא יוכל לשמוע. זה נראה לי באופן אישי החלטה אגואיסטית, מכיוון שהייתי רוצה לדעת מה התינוק שנמצא בדרך חושב על זה ומה הוא היה עושה אם היה יכול לבחור.

אני לא יודע אם הייתי מסכים עם מה שהורים חושבים: שלהיות חירש זה חיובי ויש בו הרבה היבטים נפלאים. ובעוד שזה נכון שאדם חירש יכול לנהל חיים באופן מעשי כמו של מאזין, הוא נשלל מהתחושה שמרבית בני האדם נהנים מהם.

לא רק שהאפשרות שילד להיוולד עם אותה חירשות של הוריהם לא תוותר לטבע, אלא כל אפשרות להיוולד של ילדים בלי פגם כזה היא מבוטלת. עוברים, אומרים "בריאים", ייזרקו.

ההורים האלה (הוא "אמנית" ומעצבת, היא מנהלת תיאטרון) יוכלו לעשות זאת חיים נורמלייםאבל הם יודעים שנמנע מהם ליהנות מקולות הגלים או מווריאציות גולדברג. אני, למרות שמעולם לא שמעתי אותם, ורק עבור שני הצלילים האלה, אם הייתי יכול, לעולם לא אכחיש את זה לבת שלי.

בנוסף, אני מתאר לעצמי שאנשים חירשים רבים אחרים שלא התמזל מזלם כמו הורים אלה ומצאו מכשולים בדרכם ובהתפתחותם האישית (שיש גם כאלה), חייבים להיות המומים לכוונה זו.

לזוג יש כבר בת בת שלוש שלא שומעת והם אומרים את זה "חגגה" את הידיעה שהיא נולדה חירשת. עכשיו הם רוצים להביא ילד שני, ואם הם לא משיגים את זה באופן טבעי הם ינסו את זה באמצעות הפריה חוץ גופית. במקרה האחרון זה היה כשהם ישתמשו בבחירה גנטית כך שתינוקם ייוולד חירש.

הם נפגשו עם סירוב הפרלמנט הבריטי שכן, על פי התקנות במדינה, יש לדחות עוברים המחזיקים בגן שיכול לגרום לתפקוד פיזי או נפשי לטובת אלה שאין להם את זה, דבר שהזוג הבריטי רואה כ אפליה חרשתית, הרואים עצמם גם גאים להשתייך למיעוט לשוני.

עכשיו עולה בתגובת הגועל של מורי החירש כשהוא בשיעור שפת סימנים משתתפי הקורס מעת לעת ברחו מאיתנו ללא כוונה רעה ובאופן רשלני כמה ביטויים בינינו. היא נראתה ממש כועסת וחסרת אונים ואנחנו פשוט הבנו שזה גס מצידנו, אם כי די בלתי נמנע.

בכל אופן, מה שהייתי רוצה להמשיך לשמוע יותר ויותר הוא שיש ילדים שיכולים לרפא את אחיהם בלידתם לאחר סלקציה גנטית. אך לא מקרים כמו אלה שבהם, במודע, נשללים מהילדים סגל כלשהו. מה הקוראים שלנו חושבים?

וידאו: Lessons from the longest study on human development. Helen Pearson (מאי 2024).