אמיליה רוחצת במים עם כמה טיפות אקונומיקה, ועליה לעקוב אחר שגרת יומיות יסודית של הידרציה וטיפול. הוא רק בן שנה, אך מאז שנולד הוא נלחם במחלה דרמטולוגית נדירה המכונה איקתיוזיס למינרית, שמשמעותה האטימולוגית היא "עור דגים".
איסתוזיס למינרי הוא א פתולוגיה ממקור גנטי שאובחנה אצל אמיליה לאחר ימים של סבל וחוסר וודאות. עכשיו, הוריה רק מקווים לגייס מספיק כסף כדי שלילדה הקטנה שלה תהיה איכות חיים טובה יותר.
הוא נולד עם עור עבה ומבריק
אמיליה נולדה לפני שנה בבית חולים בוויסקונסין (ארצות הברית), ארבעה שבועות לפני תאריך היעד. ברגע שהרופאים ראו אותה הם ידעו שמשהו לא בסדר, אבל ברגעים הראשונים האלה הם לא הצליחו לקבוע מה.
הילדה הוא נולד עם שכבת עור עבה בכל גופו, ופניו היו הדוקים ומוארים. הוא לא הצליח לעצום את פיו או את עיניו ועור המפרקים דימם ללא הרף, ולכן האחיות נאלצו למרוח משחות וג'לי נפט כל שעתיים.
"כשנולד הוא נראה כמו בובת פלסטיק קטנה. היה לו עור ממש עבה, חזק ומבריק. הוא לא יכול היה לעצום את פיו או את עיניו, וטביעות האצבעות שלו לא נראו" - נזכר אמו בהצהרות שאסף העיתון. מטרו
הרופאים היו מבולבלים והחליטו לאשפז את אמיליה בבית חולים עד שידעה מה לא בסדר. האבחנה הגיעה כעבור ימים מאוניברסיטת מינסוטה: היה לי איסתוזיס למינרי.
שגרות הטיפול היומי שלך
הבעיה העיקרית שיש לאמיליה, וכי על הוריה להימנע, היא זו העור המורכב שלך נדבקלכן הרופאים המליצו על אמבטיות עם כמה טיפות אקונומיקה, מכיוון שהילדה הקטנה לא סובלת שום סבון.
אולם חדר האמבטיה הוא רק חלק קטן מהטיפול הנחוץ לכם בכדי לשמור על עורכם בתנאים הטובים ביותר.
צריך הידרציה תכופה בכל הגוף למניעת נזקי לבוש ותשומת לב מיוחדת לקרקפת ולציפורניים, המושפעים במיוחד ממצב זה.
כאשר שכבות העור מצטברות מתחיל מחזור ההשפלה שלרוב נמשך מספר ימים באזור פלג גוף עליון, שבוע על הפנים ויותר משבועיים על הקרקפת, מה שגורם שיערך דק במיוחד ושברירי.
בנוסף על הילד להקפיד על טיפול אחר כגון נטילת תוספי פלואוריד כדי למנוע חריגות בשיניים, השימוש בתרופות עיניים לעונות בהן אינך יכול לעצום עיניים, ותשומת לב מיוחדת בזמני חום, מאחר ועורך אינו מאפשר לך להזיע או לווסת את חום גופך.
הוריו מסבירים כי בשלב זה הם קיבלו כל מיני הערות מצערות מאנשים המאמינים שמצבה של אמיליה נובע מהזנחה של הוריה שחשפה אותה לשמש ללא הגנה."כשאנשים משמיעים הערות אלה, או שאני מתעלם מהם או מנסה לחנך אותם על ידי הסבר מהי איסתוזיס למינרית"
"כשאתה מתמודד עם מישהו לא ידוע, אתה לא יודע למה הוא עושה דברים כמו שהוא עושה, או את הסיבה להחלטותיו. לכולנו יש את הסיבות שלנו לפעול בדרך זו או אחרת, כך אסור לנו להניח שמה שהורים אחרים עושים עם ילדיהם הוא תוצאה של הורות לקויה"- מבטאים את הוריהם.
עם החיסכון שהושקע בטיפולים השונים שבתה דרשה בשנה הראשונה לחייה, המשפחה פתחה בקמפיין ב- Go Found Me לגיוס כספים. בשלב זה המטרה שלו היא לקנות מכונה מיוחדת שתמנע אמבטיות עם אקונומיקה, תגדיל את הידרציה של עורכם ותעזור לכם לישון טוב יותר בלילה, ותפחית גירוד ושריפה.
איסתוזיס למינרי, מחלה נדירה
העור שלנו עובר תהליך החלפה מתמשך המתרחש כאשר התאים מתבגרים ומתקלפים. הסבר זה הוא מיקרוסקופי - ולכן בלתי נראה - ומאורגן. אבל לפעמים, בגלל שינויים הנגרמים מסיבות שונות, פילינג זה אינו מתרחש באותה צורה.
איסתוזיס למינרי היא מחלה נדירה ומולדת, המתבטאת מלידה ונמשכת כל החיים. זה משפיע על 1 מכל 300,000 יילודיםאשר נולדים בדרך כלל עטופים בקרום קולודיון שמתנתק בין 10-14 יום לאחר מכן.
עם הזמן, העור צובר קשקשים אדומים גדולים אשר הופעתם מדמה את עור הדג, גם משפיע על הציפורניים והקרקפת, ולעיתים גורם לאלופציה צלקתית.
מצב זה יכול גם לשנות את התפקוד הרגיל של בלוטות הזיעה ולייצר ירידה בזיעה, שבמקרים קיצוניים עלולה לגרום לחוסר סובלנות לחום ולעיתים התחממות יתר.
במקרים החמורים ביותר, גם העפעפיים עלולים להיפגע, ולא להיסגר לחלוטין במהלך השינה, ולכן יש צורך לחות את העיניים בעזרת קרעים מלאכותיים וחומרי סיכה לעיניים המסייעים במניעת היווצרות כיבים בקרנית.
בספרד ישנם 300 אנשים שנפגעו מאיתזוזיס למינרית, ולמרות בהינתן שכיחותה הנמוכה מחלה זו מסווגת כ"נדירה ", חשוב לתת נראות והפצה, מכיוון שהמשפחות והילדים הסובלים ממנה זקוקים לתמיכה והבנה של כולםצילומי GoFoundMe
דרך המטרו
אצל תינוקות ונדיר יותר היא המחלה, לא הילד: יום המחלות הנדירות בעולם 2018, הידיעה כיצד עור התינוק שלך מתפתח תאפשר לך לטפל בזה בכל עת
