החיים לפעמים מעמידים אותנו בפני החלטות שישנו לנצח את מהלך קיומנו ואת האנשים שנהיה מאותו הרגע. זה מה שקרה לאבי ורוברט, זוג אוקלהומה, באותה תקופה הורים לשתי בנות, כשקיבלו את הבשורה הקטלנית בשבוע ה -19 להריון.
הילדה שהגיעה הושפעה מ מום מולד שאינו תואם את החיים: anencephaly, פגם קשה המאופיין בהיעדר חלקי או מוחלט של המוח, הגולגולת והקרקפת. למרות זאת, בידיעה שהיא תחיה כמה שעות, הם החליטו להמשיך עם ההיריון וללדת את בתם ואז יוכלו לתרום את איבריהם.
סיבה להיוולד ולמות
כאשר הם מקבלים אבחנה של אננספלציה, בגלל חומרת המום והסיכוי המינימלי להישרדות, 95 אחוז מהזוגות מחליטים להפיל. אבל הוריו מצאו תקווה מינימלית להמשיך הלאה. הם חשו נחמה בידיעה שלפחות, חייה החולפים של בתם היו הגיוניים. דרך לרפא את הכאב העמוק שלך.
אנני נולדה ב- 26 ביוני 2013 ו הוא חי רק 14 שעות ו 58 דקות. פחות מ 15 שעות בהן לבשה הילדה על ידי הוריה ושתי אחיותיה הגדולות, דילן והרפר, כיום בת חמש ושבע.
"ביצוע הריון של תינוק סופני הייתה ההחלטה הקשה ביותר בחיי", הודה אבי.מאי הוא חודש מודעות לאנאפליות. אני לא ממש בטוח מה זה אומר עבורי, אם אתה חבר שלי במדיה החברתית סביר להניח שאתה כבר מודע למה זו הכריתה. אז בום. עשיתי את זה. כולכם מודעים לאנפליות. אני משער שהמשמעות של זה היא מחשבות תכופות יותר וגעגועים עזים יותר לאנני. חיפשתי בתמונות של @sarahlibbypography ויש זיכרונות ברורים הקשורים לכמה מהם. חשבתי שאשתף כמה מהם החודש. אני אודה לנצח את הזמן הקצר שדילן והארפר לו בילו עם אחותם. לכל אחת מהן היו האינטראקציות המושלמות ביותר איתה, אף אחד לא פחד או ביישן, וזה היה הדבר הכי מתוק ומחמם לב שאפשר היה לראות בו. פשוט תסתכל על כל אהבת הסיסטה ההיא. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephaly מודעות
תמונה שהועלתה על ידי abbeyahern (@abbeyahern) בתאריך 7 במאי 2016 בשעה 9:04 אחר הצהריים PDT
"יש לי מזל שיש לי בעל טוב ותומך להפליא ושתי בנות בריאות לב לחיבוק כשאני לא יכולתי להפסיק לבכות. הרופאים אמרו לי שאנני לא תסבול כאב," מסבירה מחברת אתר המשקאות, שם היא מספרת את החוויה שלה.
סוף סוף איבריו לא היו קיימא להשתלה אולם בגלל רמות חמצן נמוכות, ניתן היה להשתמש בהן למחקר, והן יכולות לתרום שסתומי לב שיועברו לתינוקות אחרים עם מומים.
שנה לאחר לידתה של אנני, בני הזוג עברו אולטרסאונד חדש. הם חיכו לבתם השלישית, איווה, שרק בת שנתיים.
מודעות אננספלית ... אני עדיין מנסה להבין מה זה אומר עבורי. זו לא מחלה. איננו צריכים להתאסף ולגייס כסף לצורך תרופה. זה מום בלידה. זה פשוט קורה. כמו פגמים אחרים בצינור העצבים, זה multifactorial. הקשר המובהק היחיד לגורם הוא מחסור בחומצה פולית. כדי להגן על ילדים עתידיים אני לוקח 100 פעמים את המנה ה"רגילה "של חומצה פולית בכל יום, למקרה שיצא. קמפיין ה"מודעות "האישי שלי החודש לא באמת עסק באנפנליות. זה קשור לאובדן. זה קשור לאהבה. אני רוצה להפוך את עולמי מודע לכך שכשמישהו סובל מאובדן, בין אם זה ילד, בן זוג, אח, הורה, חבר, הרבה אחרי שהעולם ממשיך הלאה, אנחנו עדיין כאן. עדיין כואב. את התמונה הזו צילם בעלי, רגעים אחרי שאנני נפטרה. אמרתי לה לעזוב, אז הייתי מודע מאוד לכך שגופתה הקטן הוא רק כלי. נאחזתי בייאוש בכלי ההוא, ואני מוצאת את עצמי מסתכלת על התמונה הזו ומבקשת שאוכל להחזיק אותה עוד פעם אחת. התמונה הזו כואבת לא פחות מהיום, כמעט 3 שנים אחרי, כמו ביום בו צולמה. לאחרונה הבנתי כי המסע הזה לעולם לא ייגמר. היעדרותה נמצאת בכל מקום. הכאב מתפשט וזורם, אך הוא תמיד קיים. אם מישהו שאתה מכיר חווה אובדן, להלן עצות: התקשר אליו, גם אם אתה מודאג שתטריד אותו - אם אתה לא איש טלפון (שהוא בימינו), שלח לו טקסט ותודיע לו שאתה מכיר אותך חושבים עליהם - המציאו אוכל (או אפילו יותר טוב - שתו) - שאלו איך הם מסתדרים - אל תהססו לומר את יקיריהם לעולם, או לשאול שאלות כל כך הרבה מכם עשו חלק או את כולם האמור לעיל עבורנו, וזה עזר לרפא את ליבנו בצורה אדירה. היו הרבה רגעים אמיתיים ושיחות מחממות לב שלעולם לא היו קורים אם אנשים דואגים "לקלקל את מצב הרוח בכך שהיא מעלה אותה". אפילו מוצא המודעות #encephaly מודעות זה אפשר לי להפיח חיים חדשים בבת שלנו. נועדו לחלוק אותה מרגע היווצרותה, ואני גאה מעבר לעבודה שהיא עשתה. תודה שנתת לי לשתף. ❤️ #pistolannieahern #anencephaly מודעות
תמונה שהועלתה על ידי abbeyahern (@abbeyahern) ב- 18 במאי 2016 בשעה 8:28 בבוקר PDT
חומצה פולית, ויטמין חיוני
הצינור העצבי הוא החלק של העובר ממנו נוצרים המוח וחוט השדרה ומתחיל להיווצר במהלך החודש הראשון להריון. אם יש סוג כלשהו של חריגה במהלך תהליך היווצרות (לדוגמה, אם הוא לא סגור לחלוטין), יכולים להופיע פגמים במוח ובחוט השדרה.
ישנן שתי חריגות המופיעות בתדירות גבוהה יותר בכל פעם שיש פגם כלשהו בצינור העצבי: שדרה ספינה ביפידה ואנאפנסיה (או עמוד שדרה פתוח). האחרון מתרחש בערך אחת מכל אלף לידותשרובו מסתיים בהפלה.
הגורמים יכולים להיות רב-פקטורליים, אך הוכח כי חומצה פולית היא ויטמין שנלקח במהלך תקופת ההכרה ובחודשים הראשונים להריון. עוזר להפחית את הסיכון למומים בצינור העצבים אצל הילוד. בנוסף לחשיבות הבלתי ניתנת להכחשה של חומצה פולית, ישנם טיפים נוספים שכדאי לזכור שיכולים לעזור במניעת מומים מולדים בתינוק.
