היום ה- 15 בנובמבר הוא יום האירופי של דיסטוניה, הפרעה המאופיינת בהתכווצות שרירים בלתי רצונית ומתמדתאשר גורמת לתנוחות לא תקינות או לתנועות פיתול חוזרות ונשנות. תאריכים כמו היום משמשים להבנת מחלות שאינן ידועות ועם זאת אינן כה משונות.
וזה שדיסטוניה שכיחה יחסית אצל הילד, במיוחד עד גיל שנתיים. על פי האגודה הספרדית לנוירולוגיה (SEN), דיסטוניה היא הסוג השלישי של הפרעת תנועה בילדות, לאחר ספסטיות (שרירים מתוחים ונוקשים) וטיקים, שכיחים יותר ממה שהאמינו בעבר.
דיסטוניה אחראית ל -24% מהייעוצים הנוירו-רפואיים מאת הפרעות בתנועה. עם זאת, עד 40% מהמטופלים עם דיסטוניה מאובחנים באופן שגוי, ומאשימים את התנועות בגורמים פסיכולוגיים או רגשיים. לכן, ה- SEN סבור כי יש להקדיש משאבים להשגת טיפולים יעילים יותר, לבצע מחקרים אפידמיולוגיים ולקידום טכניקות אבחון חדשות.
בנוסף, לעיתים קרובות מקדישים תשומת לב מועטה לתהליכים אלה, ולכן הם לא מאובחנים כראוי. לכן, אם אתה מבחין בתנועות שרירים לא רצוניות אצל ילדך, הקפד להתייעץ עם רופא הילדים. אתה יכול לסבול מהפרעה בתנועה כמו דיסטוניה, אשר בדרך כלל נעלמת לאחר מספר חודשים מבלי להשאיר רצפים, אך אין להמעיט בזה, מכיוון שדיסטוניה המשתרעת עד בגרות יכולה לגרום לרמות נכות שונות.
לכן, נוח שהילד ייראה על ידי רופא מומחה כדי לקבוע אם דיסטוניה היא ההפרעה היחידה או אם היא מלווה בסימנים אחרים כמו אפילפסיה או פיגור שכלי; אם יש היסטוריה משפחתית של מחלות עם דיסטוניה ואם הדיסטוניה מתחילה בפתאומיות או באטיות או אם היא סימפטום של מחלת פרקינסון בילדות, פתולוגיה מסוג ניוון ניוון.
הסוגים השכיחים ביותר של דיסטוניה המופיעים בדרך כלל במהלך הילדות הם הדיסטוניה של התינוק, הטורטיקוליס שפיר של התינוק והגבהת העיניים הטונית הפרוקסיסמלית של התינוק (הילד מסיט את העיניים כלפי מעלה, מביט בתקרה).
דיסטוניה בדרך כלל עוקב אחר דפוס צפוי ותמיד משפיע על אותה קבוצת שרירים. שלא כמו טיקים, דיסטוניה לא קודמת לתחושת דחיפות של תנועה ואין הקלה לאחר ביצועה. דיסטוניה גם אינה ניתנת לדיכוי מרצון כמו טיקים.
לפי סוגי הדיסטוניה, מדובר בהפרעה המופיעה בין שלושה ל -30 מקרים לכל מאה אלף איש (ישנם לא מעט הבדלים במחקרים שהתקרבו אליו). על פי מדריך של קבוצת המחקר של הפרעות בתנועת ה- SEN, באירופה שכיחות הדיסטוניה הראשונית (בדרך כלל גנטית, בה דיסטוניה מתרחשת בבידוד או שהיא התסמין השולט) היא בערך 150 מקרים למיליון תושבים דיסטוניה מוקדית או משנית היא בערך 110 מקרים למיליון תושבים.
היום נחגג אותו יום דיסטוניה אירופי היא נועדה להראות את ההפרעה הזו ואת הצורך להמשיך לחקור אותה כדי להשיג אבחונים טובים יותר וטיפולים יעילים יותר. אנו מקווים להכניס גרגיר חול בעבודת דיפוזיה חשובה זו.
