"לסיפור עם סוף טוב", זה עוזר להציל שלושה ילדים עם Sanfilippo

סיפור שאנו עוקבים אחריו מקרוב הוא של משפחה בסקית אשר לשלושת ילדיה יש תסמונת Sanfilippo, מחלה נדירה והרסנית המסיימת את מותו של האדם בדרך כלל עם הגיעו לגיל ההתבגרות, ושאין לה טיפול ספציפי.

נאיארה גרסיה דה אנדוין ובעלה, חוסה אנגל גרסיה, לא מורידים את הזרועות כדי לנסות להציל את חיי שלושת ילדיו. הם פשוט הציגו את הספר 'אראיץ, איקסון ואוני בפארק הברווזים' עבור ארגון STOP Sanfilippo במסגרת הקמפיין "לסיפור עם סוף טוב" שנועד לגייס כספים לפיתוח טיפול.

הם מבקשים לגייס שלושה מיליון יורו עבור היישום בקרב אנשים המחקרים בנושא תרופות כבר בדק חיובי בעכברים. הם כבר אספו מיליון באמצעות מספר יוזמות שהשיקו כמו קריירה פופולרית, ארוחות ערב סולידריות, שווקים וכו '. אבל עדיין יש הרבה מה להשיג.

'אראיץ, איקסון ואוני בפארק הברווזים' זהו סיפור שנכתב על ידי מריה לואיסה אמיגו ואויר על ידי נוריה אספינוסה שגיבוריה הם שלושת ילדיהם של נאיארה וחוסה אנגל ומספר את ההרפתקאות שהם חיים במהלך טיול בפארק בילבאו המפורסם.

המהדורה נעשתה בספרדית, בסקית ואנגלית והיא ניתנת לרכישה על ידי 5 יורו באמצעים שונים שתמצאו בקישור של קרן Stop San Filippo (להלן).

אנחנו יכולים לעזור, בתרומה קטנה, להפוך משהו מיוחד מאוד אפשרי למשפחה זו. אנו מקווים שהפיזור הזה יתרום להגדלת גיוס הכספים לקבלת טיפול בשלושת האחים.

וידאו: Ice Cube, Kevin Hart And Conan Help A Student Driver - CONAN on TBS (מאי 2024).