לפני מספר ימים דיברנו על המשמעות של להיות בית ספר כולל, והיום אנו מביאים לכם דוגמא למאמץ להשיג הכללה זו. "מחלות נדירות הולכות לבית הספר" הוא שמה של תכנית חינוך כוללת לבתי ספר שמטרתו להעדיף את שילובם של ילדים עם מחלות נדירות בסביבתם החינוכית.
התוכנית פותחה על ידי הפדרציה הספרדית למחלות נדירות והיא עוד צעד לבטל את גבולות הבידוד שלילדים אלו סובלים. זה בוצע לשני קורסים בבתי ספר, ומתוכננות פעולות חדשות לשנים הבאות.
הבעיה שחוות משפחות עם מחלות נדירות בסביבתם החינוכית היא מגוונת מאוד, הן בגלל בורות במינהל (חוסר משאבים אנושיים וארגוניים ייעודיים, חוסר הכשרה למורים ...) וחוסר ידע בקרב מורים.
ההשלכות בין סטודנטים עם מחלות נדירות היא שהם לא נוכחים כראוי ואינם נכללים באופן נורמלי בחברה, וזכויותיהם לשוויון ולחינוך מתערערים.
התוכנית כוללת התנדבות של למעלה ממאתיים עמותות של מחלות נדירות ומשלחותיהן, המקובצות בפדרציה של ספרד למחלות נדירות. מרכזי החינוך המשתתפים וצוות ההוראה מבצעים פעילות רגישות בשיעור ומרחיבים את ידיעותיהם על מחלות נדירות.
זהו פרויקט המחפש בית ספר לכולם, מועשר בגיוון ובמקום שיש בו אקלים של שוויון, כבוד והבנה להבדלים. אני מקווה שזה ימשיך להצליח במהלך הקורסים הבאים, מכיוון שזו מטרה רצויה בכל בית ספר (ובכל חברה).
בקיצור התוכנית "מחלות נדירות הולכות לבית הספר" נועדה לעודד כבוד להבדלים ולנרמל את הדימוי של מחלות נדירות בקרב ילדים, דבר הכרחי למימוש מלא של זכויות הילדים.
האתר הרשמי | מחלות נדירות אצל תינוקות ועוד | "זה קשור לקיבולת", קמפיין מצליח לקידום שילובם של ילדים מוגבלים, יום המחלות הנדירות בעולם: הסרת גבולות מבידוד
