כיום, רשתות חברתיות הן אולי אמצעי התקשורת החשוב ביותר. אך בנוסף ליידע אותנו על המתרחש בעולם, יש להם גם צד חיובי: היכולת להפגיש אנשים כדי לתמוך בסיבות מסוימותכפי שקרה אצל תינוקות וילדים מסוימים הסובלים ממחלות קשות וזקוקים לתמיכה מסוימת או לחפש תורם.
כעת, אנו חולקים מקרה נפלא שהתרחש בפורטוגל, שם תושביה הצטרפו למופע יפה של נדיבות וסולידריות, וגייסו מטילדה שני מיליון יורותינוק שמצבו הרפואי דורש "התרופה היקרה ביותר בעולם."
הסיפור של מטילדה
מטילדה היא תינוקת שבקושי תפנה שלושה חודשים מלידה, ובכל זאת היא כבר ידועה בינלאומית. כשהייתה בת חודש ושבועיים, היא אובחנה כחולית של עמוד השדרה (SMA) מסוג 1, המכונה גם מחלת ורדניג הופמן, והיא הסוג החמור ביותר של ניוון שרירי עמוד השדרה ואחד הגורמים הגנטיים הראשונים לתמותת תינוקות.
אצל תינוקות ועוד רשומה של סולידריות: כמעט חמשת אלפים תורמים נרשמו להצלת חייו של ילד עם לוקמיהמטילדה החלה בטיפול בעזרת טיפולים לשיפור תפקוד המוטורי והנשימה שלה, ובעזרתה, הגדלת סיכויי ההישרדות שלה. למרבה המזל, קיימת תרופות בארצות הברית במיוחד לטיפול בסוג ה- SMA שמטילדה סובלת ויעילה יותר לעזור לך לשרוד, עם זאת, זה ידוע כ"תרופה היקרה ביותר בעולם ", מכיוון שעלותה גבוהה מאוד: שני מיליון יורו.
הוריו, כמובן, נחושים להציל את חייה של מטילדה, אז הם הלכו לרשתות החברתיות, שם הם יצרו דף פייסבוק כדי לספר את סיפורה של מטילדה ולמצוא דרך לגייס כמה שיותר כסף לקנות את התרופה.
איחוד מדינה שלמה
הסיפור של מטילדה לא נעלם מעיניו ריגש את המדינה כולה וגרם לגל גדול של סולידריות בפורטוגל, שם אפילו כמה דמויות חשובות כמו רוכב האופניים רואי קוסטה, שהיה אלוף העולם בשנת 2013, ארגנו פעילויות כדי לעזור להורים להגיע למטרה. ופורטוגל לא השאירה את מתילדה לבדה.
תוך פחות מחודשיים לאחר שהחלו בחיפוש אחר גיוס הכסף הדרוש, הודיעו הוריה של מטילדה לאחרונה בזכות התמיכה של כולם, הם הצליחו להגיע ואף לעבור את הסכום הדרוש לקניית התרופה:
שלום יקירי,
רציתי לספר לך שבמהלך הבוקר ההורים נפגשו עם הרופאים וכפי שאני כבר טוב יותר, היום אני הולכת למרפאה.
אנו רוצים להודות שוב ונודה שוב ושוב על כך שהלך איתנו זה לצד זה, על ליבו העצום, על הזרם שהם יצרו למטרתנו. עדיין אין מילים במילון המגדירות את כל מה שעשו עבורנו, עלינו להמציא מילה חדשה.
הגענו למטרה של ערך התרופה, כנראה שיהיו לנו הוצאות נוספות. אנו מחכים לתגובות הפרוטוקול ולבריאותה של מטילדה להשתפר, בכדי שנוכל להתקדם עם הצעדים הבאים.
לכל האנשים שארגנו וארגנו את אירועי הסולידריות למטרתנו, אנו משאירים לפי שיקול דעתך מה לעשות הלאה.
הסכום שלא משמש לטיפול מטילדה ייתרם למשפחות עם "מטילדות" אחרות.
התרופה, הנקראת Onasemnogene abeparvovec ומשווקת תחת השם Zolgensma, היא טיפול גנטי הניתן תוך ורידי ומיועד רק לילדים מתחת לגיל שנתיים. איתו, צפוי שמטילדה הקטנה תוכל לשרוד ואיכות חיים טובה יותר, מה שישפר מאוד את הבעיות הנגרמות כתוצאה ממחלתה.
