התמזל מזלי לעבוד במחלקת התקשורת של הפדרציה הספרדית של עמותות ספינה ביפידה והידרוצפלוס (FEBHI), שם פגשתי ילדים נהדרים, הורים וצעירים עם מום מולד קשה זה.
אז היום, יום הספינה ביפידה הלאומירציתי לתת את הרצפה לאחת האמהות האלו. זה נקרא לורדס טורס מתגוררת במדריד, ולבתה בת השבע אנה יש את ספינה ביפידה והידרוצפלוס. (EBH).
היא אומרת לנו מה המשמעות של האבחון להורים ואיך עם הזמן אתה יכול לנהל חיים מנורמללים ומאושרים, כמו של משפחות אחרות, עם הבדלים קטנים.
מום לא ידוע
למרות חומרתו, לא נאמר מעט על מום זה שנמצא בחוט השדרה וזה משפיע על מערכת העצבים המרכזית (CNS), מערכת השרירים והשלד ומערכת העיכול.
לורדס רוצה לתת קול לבורות זו, כפי שהוא מסביר "חיוני לקבל מידע כאשר הוא מתגלה במהלך ההיריון ואתה מרגיש לא מרוצה. זה עזר לי מאוד להיות מסוגל לדבר עם אמא לילד עם EB, שהסבירה לי ממקור ראשון את הצרכים המיוחדים שיש לילדים שלנו ואיך אנחנו יכולים לעזור להם. "
"ההיריון שלי היה רצוי זמן רב, אז כשהלכנו לאולטראסאונד של חמשת החודשים לחשוף את מין התינוק שלנו, הם גילו שמשהו לא בסדר. אני זוכר שהרופא אמר לנו לא לפחד, אלא שלתינוק יש את ספינה ביפידה ואני עניתי בכנות שהוא לא יכול להפחיד אותי כי הוא לא ידע מה זה. "
בתינוקות ועוד התינוק שנולד פעמיים: עבר ניתוח עוברי לתיקון שדרה ביפידה לפני הלידהוהכי סקרן ומה שהכי מרגיז אותו, מסביר לורדס, הוא שאחרי שבדק איפה הייתה המום, עם קונטרסט קונטרסט רק נתן לו את האפשרות לבצע הפלה.
"אני קתולית ובעלי והייתי ברור שאנחנו הולכים להתקדם אז כמובן שלא שקלנו את זה."
הוא גם מכיר בכך שמרגע זה, תמיכתם של המומחים הייתה מוחלטת, הן במרכז הפרטי בו נשאו את ההיריון 'הרגיל' שלהם והן בבית החולים לה פז, לשם הגיעו לאחר שביצעו אימות שמשהו לא בסדר אצל התינוק שלהם, ואיפה הם תמיד דאגו לטפל באנה.
"נדהמתי עד כמה טעיתי בקשר לבריאות. היה לי רעיון שבבית חולים פרטי יהיה להם טכנולוגיה מתקדמת יותר ולכן המעקב הרפואי יהיה באיכות טובה יותר, וגיליתי שאנשי המקצוע הכי מוכנים הם בציבור: עם מכשירים ישנים בהרבה הם מיד איתרו במקום בו נמצא ה- EB הבת שלי, בעוד עם מכשירים מודרניים יותר, הם לא היו מסוגלים באופן פרטי. "
“הביקורות כבר לא אידיליות”
"למרות כמה שהבדיקות יכולות להיות קשות, חוסר הוודאות, ההתערבויות החוזרות ונשנות שבתי נאלצה לעבור. אני לא משנה את זה לשום דבר, לא אז ולא עכשיו."
ככה אמה של אנה הבוטה, שאומרת שזה נכון העולם שלך משתנה כשאתה מקבל אבחנה כה רצינית במה שאמור להיות התקופה המאושרת בחייך, הריון וכי אינך מצפה עוד לבדיקות ההיריון שלהלן, אך עדיין מבטיח:
"אני מאוד שמח איתי לצידי."הוא מכיר בכך שהשנים הראשונות של בתו היו שונות וכי הוא לא חווה את אותו הרגש כמו אמהות אחרות עם ילודים בריאים:
"לתינוק שלי היה הידרוצפלוס, אז ברגע שהרופאים חשבו שהיא יכולה להיוולד, הם קבעו מקטע C ובאותו יום הם לקחו אותה לחדר הניתוח. ומאז אותו יום היו הרבה יותר התערבויות. זו הסיבה שמאז שנולד הדאגה היחידה שלנו הייתה שהיא יכולה להתגבר על הכל, במקום ליהנות כמו הורים אחרים. "
"אני אופטימי ויודע שמה שקרה לאנה זו הגרלה"
לורדס נזכר שכאשר היא ובעלה אובחנו, הם החלו לצלול ברשת כדי ללמוד על ספינה ביפידה וכי הם ניהלו שיחות ארוכות על איך ייראו חייהם. אבל הם תמיד ידעו שהם יתקדמו.
"אני חושב שבזמן כזה או אחר החיים מעוררים בנו ושהם לא תמיד ורודים. נבדקנו לפני שבע שנים, אבל עכשיו הגרוע ביותר נגמר. "
הוא מבטיח שהם נורמליזמו את המצב וברגעים אלה של חייו זה לא קשה כמו שחשבו בתחילה. הוא יודע שזה יכול לקרות לכל זוג, מכיוון שהם לא היו קבוצת סיכון ואף היו חודשים לפני שנכנסו להריון כשהם לוקחים חומצה פולית, על פי המלצת הרופא: "החיים הם הגרלה, והגיע תורו של אנה."
בתינוקות ועוד חומצה פולית בהריון: מתי להתחיל ליטול אותה?אכפת לך, תודאי את זה שבע השנים הללו היו נסבלות יותר מכיוון שהייתה להם תמיכה רבה מהמשפחה, מהרגע הראשון.
ואיך אנה?
לורדס הפסיק לעבוד תמיד להיות ליד בתו, "מכיוון שנזקקתי להמשך עזרה, הרבה בדיקות ואשפוזים". בתמורה, אביה החל לבלות שעות נוספות בעבודה כדי להיות מסוגל לעמוד בכל ההוצאות הכרוכות בילדה עם ספינה ביפידה והידרוספלוס.
אנה מושפעת ברמה המוטורית: היא הולכת בעזרת הליכון בבית ובכיסא גלגלים לנסיעות ארוכות. וגם שליטת הסוגר מושפעת.
אבל הרמה הקוגניטיבית שלו נורמלית לחלוטין. אז הוא לומד במכללה מוטורית מותאמת, שיש בה קלינאית תקשורת, מורה תומכת ופיזיותרפיה. יש בו גם טכנאים המחליפים את החיתול או יודעים לבדוק אם יש צורך.
עבור השאר, ברמה האקדמית היא עוברת באותו קצב כמו בני גילה.
בנוסף, אנה משתתפת באיגוד מדריד ספינה ביפידה (AMEB) מאז שנולדה:
"עבורנו זו הייתה תמיכה נהדרת. במיוחד בהתחלה יש לך הרבה ספקות והם פותרים אותם ברוגע מאוד. מאז שאנה עזבה את בית החולים בפעם הראשונה, אנחנו הולכים לגמילה כל שבוע. "
לורדס מסביר כי העבודה עם אנה היא איטית, אך ניתן לראות שיפורים. הוא מבטיח שזה עוזר גם לצוות צוות רב-תחומי בבית חולים לה פז בשירות 'רפואת ילדים מורכבת', שמרכז את כל צרכיה של אנה מבלי שיהיה צורך במומחה מומחה: "אני רק צריך להתקשר או ללכת לומר שמשהו לא מתאים לאנה והם מגיעים אלי כרגע."
"אנה מאוד אוטונומית ויש לה רעיונות מאוד ברורים"
המטרה המיידית ביותר שלה היא ** להיות מסוגל ללכת לבד **, בעזרת כמה קביים ולהיות אוטונומית לחלוטין מחר לעבוד כמורה לילדים, כרופאה ורקדנית, שהם המקצועות האהובים עליה. ובשביל זה הם עובדים ב- AMEB, עם פסיכותרפיה, גירויים, שחייה, טיפולי תקשורת ...
אצל תינוקות ועוד "תראה מגי, אני הולכת", הקליפ הוויראלי של רומן, ילד עם ספינה ביפידה שעושה את צעדיו הראשוניםאמו אומרת שהוא בדרך הנכונה, כי למרות שהוא עדיין צעיר מאוד (הוא רק בן שבע) "הוא מתמיד מאוד ומשיג את מבוקשו, גם אם זה עולה יותר מילדים אחרים בגילו."
לורדס מודה כי סוגיית החברויות אינה קלה לבתה, מכיוון שהיא לא יכולה להתנהל כמו ילדים אחרים. אך מכיוון שהיא קיבלה אוטונומיה (היא לא נותנת לאף אחד לשאת את הכיסא והיא מצליחה לבד), היא נורמלה את המצב. אם יום אחד חסר בכיתה, חברת כיתה תבוא לעזור לה בשיעורי הבית שלה.
כיום חיי המשפחה מורמלים
לורדס מספר לנו שבמשך השנים הקשות ביותר, בהן היו התערבויות ופחדים רבים, כעת חיי המשפחה דומים מאוד לחייהם של השאר.
"בשנים הראשונות היינו צריכים להיות על זה והיה לנו מאוד רע עם השסתום, מכיוון שלא יכולנו לגרום לו להיות מוסדרים. אך כעת הכל מתייצב, הביקורות אינן רציפות ואנה יציבה יותר. אנו עושים את אותם הדברים כמו כל משפחה אחרת. "
לכן היא מבקשת שאם אישה בהריון עם תינוק עם ספינה ביפידה תקרא את עדותה, היא תוכל לעודד אותה להמשיך, מכיוון "אנה זה הדבר הכי טוב שקרה לי. אני לא מכחיש שיש קשיים והספקות תקינים. "
"ואם אתה שואל את עצמך 'למה זה נגע בנו?', הוא חושב שזה היה צריך להיות באותו הרגע, מכיוון שכולנו עוברים זמנים קשים לאורך החיים. וכדאי לגמול: חיי הם עכשיו פנומנאליים והייתי עושה את אותו הדבר שעשיתי עד כה. "
לורדס מסביר זאת זה נורמלי להרגיש אבוד כשאתה מקבל את האבחנה שלתינוקך יש מום רציני, וגם בשלב בו אתה רגיש במיוחד.
והשאיר השתקפות אחרונה:
"כהורים אנו תמיד נסבול עבור ילדינו, כי אנחנו אוהבים אותם, גם אם הם דברים יותר לא משמעותיים. אם לבנך יש גם את ספינה ביפידה, לאהבה שאתה מרגיש כלפיו. "תמונות | אדיבור ובאדיבות לורדס טורס
