מכיוון שהיום הוא יום מיוחד, 29 בפברואר, המתרחש רק אחת לארבע שנים, רצינו להקדיש את היום הזה לקבוצה מאוד מיוחדת של אנשים, וזו הסיבה שהיום הוא היום של מחלות נדירות, ויש לי רציתי לעשות מכאן מחווה קטנה לקטנטנים האלה שנשכחו כל כך. השנים שאינן שנים מעוברות, מפלגה זו תעבור ל -28 בפברואר. "יום יחיד לאנשים יחודיים" זה המוטו של קמפיין זה.
מדובר במחלות לא ידועות שסובלות מספר מועט של אנשים בעולם (על פי האיחוד האירופי הם משפיעים חמישה מתוך 10,000 איש) אז יש להם אבחנה קשה, וההורים מועברים מרופא לרופא ללא הפסקה מבלי לדעת מה קורה. החלק הגרוע ביותר הוא שאין להם טיפולים זמינים.
הם ישפיעו על 7% מאוכלוסיית העולם. בספרד בלבד מעריכים כי שלושה מיליון בני אדם עלולים להיפגע מכל אחת מהשינויים הללו. יש בין 6,000 ל 8,000 מחלות נדירות, מתוכן 75% פוגעות בילדים.
ג'ינה היא אחת מהילדים האלה. הוא בן חמש וסובל מתסמונת רט, שינוי נוירולוגי שנגרם כתוצאה ממוטציה בגן כרומוזום X, הגורם להתקפים אפילפטיים, פיגור שכלי, הפרעות בתקשורת, קושי בהליכה ... משפיע על אחד מכל 10,000 חדש נולד חי.
אך ג'ינה היא גם גיבורה של ספר שכתבה אמה בשם "יצורים מכוכב אחר" שמכירותיו עתידות לחקור מחלה נדירה זו. ספר זה נערך על ידי "לה מגראנה" ו"עורכי דריה "והוא זמין כרגע רק בקטלונית.
היה חשוב שיהיו יותר אנשים שיעזרו להילחם במחלות אלה כמו אמה של ג'ינה. יש צורך להיות מודעים לקיומם של מחלות נדירות אלו וכי עדיין נדרש מחקר רב על טיפולים.
