רק בגלל היותה אם לשבעה ילדים בין גיל 20 לשישה, חייה של אם זו כבר היו יוצאי דופן, אך בנוסף, הצעיר ביותר, חוסה מריה, סובל מתסמונת דאון ונמצא בטיפול ניסיוני ללוקמיה.
כדי לבקש תרומות למח העצם, ועודדה על ידי בתה המתבגרת, יצרה מריה תרזה את חשבון האינסטגרם @ponundownentuvida, שכבר מונה למעלה מ 15,000 איש העוקבים אחר חיי היומיום של חוסה מריה, הרוך שלה, כוחה ו סיפורה של המשפחה הזו יוצא דופן.
ההשפעה שיש לחשבון האינסטגרם שלך הייתה מרשימה. מאיפה הגיע הרעיון ליצור אותו?
בני חוסה מריה חולה בסרטן הדם מאז מאי 2016. הלכנו עם הפרוטוקול בצורה מושלמת עד אוגוסט 2017, אז הוא חזר. הבת המתבגרת שלי הייתה מאחוריי הרבה זמן כדי שנוכל ליצור חשבון שבו אנשים ראו איך החיים של ילד עם תסמונת דאון, אז באותו הרגע השקנו את זה כדי לספר מה זה לוקמיה ובאופן ספציפי ילד עם תסמונת דאון. זה היה גם בגלל הצורך לבקש תרומות למח העצם, שהיתה הדרך היחידה להציל את חוסה מריה באותה תקופה, להשיג מח עצם תואם 100%.
היום חוסה מריה הוא בן 6 וחגגנו אותו בגדול. קישוט לחדר, התלבשנו לאירוע, עוגה, מתנות וכל האחים. אני אוהבת איך לנשוף את הנר כל כך שמחתי יום הולדת מיוחד, לא ידענו אם נוכל לחגוג את הכל ביחד והנה אנחנו. אנו אוהבים אותך # sacalalenguaalsoplar # ואנחנו נתקן זאת בחזרה # meencanta # birthdayfeliz #downadicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary
האם השגת את המטרה הזו?
בסופו של דבר, חוסה מריה לא יכול היה לעבור השתלת מח עצם מכיוון שהוא הפך עמיד בפני כימותרפיה, שהייתה אחת הדרישות לעשות זאת. אבל למרות שבמקרה של חוסה מריה זה לא יכול היה להיות, זה היה הצלחה, מכיוון שאנשים התהפכו, אפילו אנשים מפורסמים. היו תרומות רבות יותר בשנה שעברה מאשר בחמשת הקודמות וזו הייתה אחת המטרות שלנו, למעשה הסיסמה שלנו הייתה: "מארש לחוסה מריה, מוח לכולם". כעת חוסה מריה עוקב אחר טיפול ניסיוני בתאי CART בברצלונה.
מה שאתה מעיר אח וארוחת בוקר זה מותרות. וכדי להראות את אהבתו הוא נותן לו "נשיקות גור". חאההה אנריקה לא כל כך אהב. אבל קשה מאוד לכעוס עליו. שיהיה שבת קדושה שמחה #amordehermanos # t21 # downadicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
אהבת אחיו ניתנת למישוש באמצעות התמונות והסרטונים שאתה מפרסם בחשבונך, כיצד מחלתו של חוסה מריה משפיעה על שאר בני המשפחה?
אישורי האשפוז והחודש וחצי שבילינו בברצלונה עם הטיפול הם אסון לכל משפחה ובאופן הגיוני, בבית כולם משתפים פעולה ומטפלים במצב. בנוסף, מה שיש לאחיו עם ז'וזה מריה הוא לא שזו אהבה, אלא שמדובר בהערצה אותנטית. מה שאתה רואה ברשתות זו המציאות של הבית שלי וזה לא בגלל שיש לי מוגבלות (יש לי ילד נוסף עם עיכוב התבגרות), אלא שזה נכות זו שיפרה אותנו. זה גרם לנו להעריך אנשים על מה שהם ולא עבור מה שיש להם או עבור מה שהם תורמים, אלא עבור עצמם. וזה משהו מאוד גדול ושלא היינו לומדים אלמלא חוסה מריה. וצריך להודות לו על כך.
"מה שהאחים שלך חשים לחוסה מריה זה לא רק אהבה, זה הערצה"יש לכם ילדים עם גילאים קשים, כמו גיל ההתבגרות. האם המצב החריג הזה עוזר לך לראות את הדברים אחרת?
מה שזכינו כרגע מול ההורים האחרים של בני נוער הוא שהשלנו נסבל הרבה יותר. המצב שאנחנו חיים מסלק שטויות, בוגרת מעט קודם. בעודם בני נוער, יש שטויות שכבר לא מתעוררת ועם בני הבכור זה גידל. זה נורמלי מכיוון שיש לנו נקודת מבט שונה על החיים.
יום 23 מסתכל על תמונות מלפני 4 שנים התרגשתי. עדיין לא עברתי אף אחד משני פעולות המעי ולא את כל התהליך של לוקמיה החבר כבר. אני מסתכל ומעביר קדימה את ההבדלים ואני זוכר את ימי החוף, את בריכות השחייה, את הטיולים, של לשחק בפארק עם ילדים אחרים, של ללכת לפארק ... לוקח כל כך הרבה זמן בלי להיות מסוגל לעשות חיי ילד בלי מחלה ששכחתי. אני לא עצוב, אני תוכן TANNNNNN, אני מקווה שאני יודע להסביר זאת היטב. אני לא מסתכל על מה שהוא לא יכול היה לעשות (זו טעות) כי הוא עשה דברים אחרים. והדבר הכי חשוב שהיה לנו נהנה כל כך ... של יציאה לנסיגה, של כמה שעות עם האחים, למדנו להעריך, שהשעות עם האנשים שאנחנו רוצים סופרים ... עכשיו אני זוכר שוב את ה"נורמליות "ואני הדמעות קופצות לחשוב שבקרוב (אנחנו לא יודעים כמה, אין תאריך) נהיה בפארק עם ילדים, בבריכה, בבית הספר ... ואני מתרגש. כמה יפה לחלום כשאתה כל כך קרוב להגשים חלום. # FriendsdefensasbajasSeHan לינה #AverSiSuben #hoyOshehechadodorollo # נדרש לספר #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
לאחרונה שיתפת ברשתות תמונה של בנך שאמרה לו שהשן הראשונה שלו נפלה, אבל שמבחינתך זה היה חשוב מאוד מכיוון שלא ציפית לחיות את אותו רגע ...
בספטמבר, כאשר נעלמה אפשרות השתלת המח, הם סיפרו לנו על האפשרות ללכת ישירות עם פליאו באמצעות ז'וזה מריה. זה עובר בראש שלך בכל דבר חוץ מזה שאתה הולך לחיות עם בנך נפילת השן הראשונה שלו. כל הילדים מיוחדים ובפעם הראשונה ששן נופלת מכל אחד מהם, זה נראה נפלא ומצחיק, אבל במקרה זה זה נראה גם מתנה סופר טובה להיות מסוגלים לחיות את זה איתו. כל הזמן שיש לי איתו הוא תוספת. זו זמן מחונן ואני צריך להעריך אותו וליהנות ממנו דקה אחר דקה. עד עכשיו לא הבנתי שצריך ליהנות מכל הילדים. עכשיו אני רואה את ילדי באופן שונה. אני נהנה מהילדים שלי הרבה יותר מבעבר. הבנתי שלפעמים איבדתי את עצמי בשטויות ועכשיו נותרים שטויות בצד.
"כל הזמן שיש לי עם הבן שלי הוא תוספת. זו מתנה שאני צריכה לנצל אותה ולהנות עד תום"במונית בדרך לבית החולים סנט ג'ואן דה דאו. ככה שמחה חוסה מריה, לאחר שהתעורר מהר מאוד. היום סקירה אנליטית, המטולוג וחוזרים למדריד. האהבה איתה הם מתייחסים אלינו בבית החולים @sjdhospitalbarcelona היא תענוג. למרבה המזל אחיו מגיע אני כבר לא יכול איתו #celulascart #cartTcell # חקירה #stopleukemia # t21 # downadicts # יכולות שונות #tengoundownextraordinario
יום האם נחגג היום. אנשים שעוקבים אחריך דרך האינטרנט רואים אותך אם יוצאת דופן. איך אתה נראה?
אני לא חושב שהיא אם יוצאת דופן, הרבה פחות. כל אם היא יוצאת דופן מהעובדה הפשוטה להיות אמא מכיוון שהם לא מלמדים אותך להיות אם. אין נושא בבית הספר שילמד אותך. את אמא עם מה שראית בבית שלך ועם מה שאתה לומד עם ילדיך כי כל אחד עובד בצורה אחרת. מה שאני כן רואה את עצמי הוא לוחם מאוד, אבל אני מאמין שכל האמהות כשאנחנו רואים את עצמנו במצב הזה הופכות לאמהות אמיצות, אנחנו מקבלות את כל הכוח שיש לנו בפנים, שיש לנו את זה למרות שאמהות מסוימות חושבות שאין להן את זה. לא ידעתי שיש לי את היכולת הזו, עכשיו אני מבין שכולנו יוצאי דופן, רק בזכות אלוהים לא כולנו צריכים להיות במצב כזה גבול כדי לממש.
עד כמה שמח הגג נפתח בסוף השבוע. מכונית זו הינה תרומה לעמותת אקפי עליה כבר דיברתי איתך ומשמח ילדים הממתינים לטיפול בבית החולים האונקולוגי. זמן מה אתה חושב שאתה הבעלים של העולם, תודה למתנדבי אקפי שמטפלים בילדים בתיאטרון כל יום ומלווים את מי שלא יכול לצאת מהחדרים. כולם אנשים נפלאים. סוף שבוע טוב לכולם # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # יכולות שונות # t21 # מחקר #tengoundownextraordinario
מדוע אתה תמיד אומר שאם אנשים היו יודעים מה זה אדם עם תסמונת דאון, היינו רוצים שיהיה אחד לצידנו?
כי מה שהוא נותן לך זה הרבה יותר ממה שאתה נותן לו. פי אלף יותר. מה שהוא מביא למשפחה, לחברים, לשכנים ... שמעתי רק את השלילי, הייתה לי דימוי מעוות כמו שרוב האנשים עושים. אין לנו תמונה אמיתית של מהי מוגבלות ובמקרה זה של ילדים עם תסמונת דאון. חבל כי אם הייתי יודע הייתי מקבל אותו עם הרבה יותר אהבה ויותר אהבה ואני מבטיח לך שזה מכביד על ליבי כי זה לא מגיע לו. הוא נולד ככה וזה ככה וצריך לאהוב אנשים כמו שהם.
תודה מריה תרזה!
בתינוקות ועוד # אותנטיים: הקמפיין המציג אנשים עם תסמונת דאון כמו שהם, יום תסמונת דאון העולמית: 50 אמהות, 50 ילדים וכרומוזום נוסף.
