לבנה של כרמן רוזה גלאן נקרא ויקטור והוא בן 15. הוא מסוגל לרכוב על legos מלחמת הכוכבים המסובכת תוך פחות משעה ומשאיר את כולם עם פיהם פתוחים עם הידע שלהם על מכוניות. עם זאת, ויקטור יתקשה בחיים מאשר חבריו לכיתה. יש לה תסמונת אספרגר ואמה מדווחת כי זה נובע מתרופה לאפילפסיה שלקחה בהיותה בהריון (אשר מוגדרת גם לאנשים עם הפרעה דו קוטבית או מיגרנה).
כעת, כרמן ושתי אמהות אמיצות אחרות כמוה מנסות למנוע את זה מכל משפחה אחרת. הם יצרו את AVISAV, איגוד הקורבנות של חומצה ולפואית, המתחם המכיל את התרופה שיכולה לגרום לבעיות בהן סבלו ילדיהם, שבספרד שווקה תחת השם Depakine ונגזרותיה. כפי שסיפרנו לפני מספר ימים, Depakine שנלקח במהלך ההיריון יכול לגרום לבעיות חמורות בעובר, ממומים עד פיגור שכלי או אוטיזם. כרמן מספרת לנו את הסיפור שלה בגוף ראשון, כדי להימנע מיותר מקרים כמו של ויקטור בגלל מידע שגוי.
מתי התחלת לאינטואיציה שמשהו לא בסדר עם בנך?
כמעט מאז שנולד. האינסטינקט של האם אינו נכשל. כתינוק התקשיתי לגרום לו לחייך, לא זרקתי את ידי כדי להביא אותו, לא בכיתי כשהייתי רעב ... ואז, כשהייתי בן שלוש, כיוונתי אותו לחדר הילדים שם אמרו לי שהבן שלי מאוד אינטליגנטי אבל שיש לו בעיה הוא אובחן כחולה בתסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם קל. באותה עת שאלתי אם הסיבה ידועה והם לא ענו לי.
ומתי גילית שזה נובע מהדפקין?
ובכן, הדבר המדהים הוא שזה היה לפני שנה וחצי. בסקירה שגרתית עם הנוירולוג שלי בנושא האפילפסיה שאלתי אותו אם האוטיזם של בני יכול להיות קשור לדאפקין שלקחתי במהלך ההיריון והוא אמר לי שיש מחקרים שקשורים אליו. למחרת קבעתי פגישה עם הנוירולוג שראה אותי במהלך ההיריון ואמר במילה מילולית: "ידענו שזה רע, אבל לא כל כך. ידענו שזה מייצר דברים אחרים, אבל לא אוטיזם. "
הרופא שלי אמר לי: "ידענו שזה רע, אבל לא כל כך הרבה"
ואם היה ידוע, מדוע לא נעשה דבר?
אני משוכנע שגם הרופאים וגם הרוקח ידעו זאת. תראה, אחת האמהות שנמצאת איתי בעמותה זוכרת איך בחדר הלידה, ברגע שנולד בנה, הן כבר הבינו שהילד משתבש ושמעו את האחיות מעירות: "הוא לקח את Depakine". גם האם וגם השלישית הפסיקו לקחת את Depakine שנה לפני שילדו את ילדיהם השנייה ושניהם נולדו ילדים ללא בעיות.
איך הרגשת כשקיבלת את החדשות? האם היית מעדיף לא לדעת?
אשמה עצומה, כי בכל פעם שלקחתי את הגלולה פגעתי בתינוק שלי. גם במקרה שלי, אם הייתי יודע הייתי יכול לעזוב את הטיפול בבטחה מכיוון שהאפילפסיה שלי קלה מאוד. לגבי לדעת או לא לדעת, זה כאב לי באותה תקופה, אבל בטווח הארוך אני מעדיף את זה. אתה לא יכול להסתיר את הראש. צריך לדעת למה. זה עזר לי לעבוד עם אשמה.
"ידיעת האמת עזרה לי לעבוד עם אשמה"
ויקטור הוא בן יחיד, האם ויתרת על להביא יותר ילדים לאוטיזם שלך?
ובכן, הייתי רוצה להביא ילדים נוספים, אך מצב כזה משפיע על כולכם, גם על חיי הזוגיות. אני נפרדת מכיוון שהבן שלי קטן ואחת הסיבות לכך היא שאבי של הבן לא ראה מה קורה: הוא אמר שהילד בסדר, שאני אובססיבית מדי ... חוץ מזה, אתה שואל את עצמך, מה אם אני האם בעיה אחרת זהה?
איך החיים עם ילד עם תסמונת אספרגר?
ובכן, זה קשה מאוד. מכיוון שהוא קטן ואתה הולך לפארק או לחוף הים ואתה רואה שבנך לא מתנהג כמו האחרים, אתה צריך לתת הסברים ... עכשיו, בגיל ההתבגרות הבעיות שונות, אבל יש גם כאלה. ושאני בר מזל שבני הוא רק אספרגר, הפרעה קלה באוטיזם, אבל בכל זאת, לבני יש כמה מגבלות: עבודות רבות לציבור לא יכולות לעשות, חיי החברה שלו מוגבלים מאוד כי הוא מתקשה באינטראקציה עם אנשים. הם ילדים טהורים, שאינם מבינים את השקר או הצביעות של החברה הזו בה אנו חיים.
"יש הרבה משפחות בספרד עם ילדים עם בעיות ומגיע להן לדעת את האמת"
מדוע החלטת ליצור את העמותה?
יום אחרי שהתברר לי על זה התחלתי לחפש באינטרנט וראיתי שבצרפת ישנם 10,000 מקרים, גם באנגליה, בבלגיה, בגרמניה ... היא נמכרה גם באמריקה הלטינית וכעת נראה שהיא מצטרפת לאפריקה. אנו חושבים שבספרד יתכנו לפחות 5,000 משפחות שנפגעו מכיוון שהיא נמכרה כמו בצרפת. משפחות אלו צריכות לדעת מדוע ילדיהם כאלה. בנוסף, קורה משהו חמור מאוד שלא נאמר: בצרפת עושים מחקרים ואומד כי הנזק נמשך גם בדור השני. ילדים כמו בני שאינם פגומים מדי ואשר הצליחו לחיות את חייהם וילדים צריכים לדעת שגם ילדים אלה יכולים להיות מושפעים.
האם אתה מתכנן לבקש מהרוקח פיצוי?
כמובן כשיש לך ילד כזה, מה שאתה חושב זה מה שיקרה כשאני לא כאן. איך הוא יתמודד כשאין לו את אמו ואביו שבחוק החיים, ניפרד מוקדם יותר. זה קשה מאוד, אין כסף לשלם את זה, אבל אתה יכול להיות קצת יותר שקט נפשי. שלוש המשפחות שהקימו את העמותה הולכות להתחיל בצעדים משפטיים נגד המעבדה, והאחרות שנמצאות בהן יכולות להצטרף לתביעה.
