החיים העניקו לקייטי נסיגה חדה כאשר, לאחר 20 שבועות להריונה, נאמר לה שמשהו לא בסדר עם התינוק שהיא ציפתה. למרות שהוצע לה להפסיק את ההיריון, היא ובן זוגה החליטו להמשיך הלאה.
הארלו ז'אן נולד באוקטובר 2016 עם ליסנספליה, הפרעה גנטית נדירה בה מוחו של תינוק חלק ואינו מפתח קפלים, המשפיע על תפקוד עצבי והתפתחות נפשית. אמנם לא ניתן לרפא או להפוך את המצב, אך ישנם טיפולים שיכולים לעזור, אך הם יקרים מאוד וקייטי לא הצליחה להתמודד איתם, כך הוא החליט ליצור קו בגדי סולידריות שיעזור לעמוד בהוצאות הרפואיות של בתו.
במאמץ להעניק להרלו ולטיפול הרפואי שהגיע לו, קייטי החלה למכור חולצות טריקו באיטסי בכדי להרוויח כסף נוסף. העסק צמח ונולדה התקווה להרלו, חנות מקוונת של חולצות טריקו, סווטשירטים ואביזרים נוספים לתינוקות, ילדים ואמהות.
אבל זו לא חנות רגילה, זה יותר מזה: זהו פרויקט סולידריות. הרווחים שלו לא נועדו לעמוד רק בהוצאות הרפואיות של הארלו, אלא זה התפשט לילדים אחרים עם מוגבלות שהוריהם זקוקים לתמיכה כספית נוספת.
לאחרונה השיקה קייטי א קו חדש של בגדי סולידריות הכוללת ייצור חולצות לכבוד ילדים עם מוגבלות ומתן 50 אחוז מההכנסה למשפחותיהם.
התמודדות עם מציאות בתו לא הייתה קלה עבור קייטי, שמאז לידתה של הארלו מודה בכך שהיא סבלה מדיכאון קשה לאחר לידה. בכך שהיא מפיחה את סיפורה, היא מקווה לעורר ולעזור לנשים אחרות שעוברות גם הן מצבים דומים.
מהי ליסנספאליה?
כפי שהזכרנו לעיל פירושו של lissencephaly מילולית "מוח חלק", בהם הקפלים הרגילים של איבר זה לא נוצרו. זה יכול להיגרם כתוצאה מזיהום נגיפי תוך רחמי או זיהומים ויראליים בעובר במהלך השליש הראשון של ההיריון, מאספקת דם גרועה למוח התינוק בשלבים המוקדמים של ההיריון, או כתוצאה מהפרעה גנטית.
תינוקות עם מום זה בדרך כלל סובלים מ- מראה פנים יוצא דופן, קשיי בליעה, חוסר התקדמות ופיגור פסיכומוטורי קשההם עשויים להופיע גם בחריגות בידיים, באצבעות הידיים, בהונות הרגליים, בעוויתות השרירים ובהתקפים.
הטיפול תלוי בחומרת כל מקרה ובמיקום המומים במוח. תוחלת החיים משתנה בהתאם לחומרת המקרה. ישנם ילדים שיכולים להיות בעלי התפתחות כמעט רגילה, בעוד שרבים מתים לפני גיל שנתיים.
