לבטח יותר מפעם אחת שמעת או אמרת את הביטוי הזה, שאמור להיות מצווה אוניברסלית ששום חוק טבע או מחלה לא יכול להפר: "אף אב לא צריך לקבור את בנו". ועין, שהביטוי מתייחס לאב ולאם, בגנרי, אבל דמיין כמה זה יכול להזיק אם נתייחס לאם; האדם שניהל את זה, שילד את זה ומי, ברוב המקרים, טיפל בזה יותר בחודשים הראשונים.
מדובר על אם ובנה שאנחנו מדברים עליהם היום. ואני לא משקר לך כשאני אומר לך שאני כותב עם דמעות בעיניים, עם גוש בגרון ועם התחושה הארורה הזו של לראות אירועים בלתי הוגנים להפליא, ולא רק שלא להבין מה יכול לקרות, אלא גם להבין שאתה לא יכול אל תעשה כלום: סיפורה של אם שהחליטה לפרסם את השיחה האחרונה עם בנה, חודשיים לאחר מותה בגלל סרטן.
סיפורם של נולן ורות
כפי שאנו קוראים בעולם, נולן סקאלי הוא נפטר ב -1 בפברואר כשהוא בן ארבע שנים בלבד, לאחר מאבק ממושך בסרטן. עוד לפני הסוף הטרגי, אמה החליטה לשים גרגר חול למאבק במחלה, ובלהיטותה להפיץ אותה ולהזעיק שיתוף פעולה אזרחי, היא החליטה לשתף חלק בסבל שלה כדי שכולם ידעו מה יכול להפוך לסרטן אצל ילדים. הוא התחיל לכתוב בבלוג ואז אפילו החליט לשתף כמה תמונות של בנו.
ב- 5 באפריל, חודשיים לאחר מותו של נולן, הוא סוף סוף הצליח להתייחס ולחלוק את מה שהיה השיחה האחרונה בין השניים. האכזריות שלו, הקשיות של הרגע והתמימות והטהרה של ילד יקר לפני שנפרד ממנו, גרמו לכתיבה להיות ויראלית.
חודשיים חודשיים מאז שהיה לך בזרועותיי שמעתי כמה אהבת אותי, נישקתי את השפתיים האלה 'פאי מתוק'. חודשיים מאז שהתכרנו. חודשיים של גיהנום מוחלט.
ב -1 בפברואר ישבנו עם צוות הרופאים שלו. כשהאונקולוג שלו דיבר, ראיתי את הכאב בעיניו. היא תמיד הייתה כנה ונלחמה איתנו כל הזמן, אך סריקת ה- CT שלה הראתה גידולים גדולים שגדלו על ידי ריסוק צינורות הסימפונות והלב. Rhabdomyosarcoma התפשט כמו אש בשדה קוצים. הוא הסביר כי סרטן כבר לא ניתן לטיפול, מכיוון שהוא הפך עמיד לכל אפשרויות הטיפול שניסינו וכי התוכנית תהיה לשמור עליו בנוח תוך הידרדרות מהירה.
זו הייתה הפגישה בה נודע רות לא נותר מה לעשות. למעשה, זה היה באותו יום שנולאן נפטר, שעות אחר כך. לא היה טיפול אפשרי והכל קרה כך שהילד היה במיטבו ברגעיו האחרונים.
לאחר שעזב את החדר, הלך איתו לחדר. הייתי בכסא האדום של אמא וצפיתי בסרטוני יוטיוב בטאבלט שלה.
ישבתי איתו והנחתי את ראשי כנגדו וניהלתי את השיחה הבאה:
אני: כואב לנשום, לא?
נולן: Buuuuueno ... כן.
אני: יש לך הרבה כאבים?
נולן: (מביט למטה) כן.
אני: סוגיית הסרטן הזו מגעילה. אתה לא צריך להילחם יותר.
נולן: אני כבר לא צריך להילחם? (באושר) אבל אני אעשה את זה בשבילך אמא!
אני: לא! זה מה שאתה עושה? האם אתה נלחם למען אמא?
נולן: טוב ... כן.
אני: נולן ריי, מה התפקיד של אמא?
נולן: שמור עליי! (עם חיוך גדול).
אני: מותק ... אני כבר לא יכול לעשות את זה כאן. הדרך היחידה שאוכל לשמור עליכם היא בשמיים. (לבי התנפץ).
נולן: לאחר מכן, אלך לגן עדן ואשחק עד שתגיע! תבואי, נכון?
אני: כמובן! אתה לא יכול להיפטר מאמא כל כך בקלות!
נולן: תודה אמא! אני אלך לשחק עם האנטר, בריילי והנרי!
הם כבר לא נפרדו
זו הייתה השיחה האחרונה שלו. בשעות שלאחר מכן הם לא נפרדו, והתמסרו לשחק ולהנות יחד. היא רצתה לקחת אותו הביתה. כבר לא היה צורך להיות בבית החולים. אבל הילד סירב "לוודא שהכל יהיה לי קל יותר".
הם שיחקו, צפו בסרטונים בטאבלט, ירו עם אקדח נרף, חייכו ונהנו יחד. אחר כך הם נשכבו ונולן הסביר לאמו, רות, איך הוא רוצה שהלוויה שלו תהיה, מי היה לובש את ארונו, ואפילו כתב איך הוא רוצה שיזכרו אותו: כמו שוטר (חלמתי להיות חלק מכוח המשטרה).
הם אומרים שאנשים חולים בדרך כלל מחכים להיות לבד למות. אז כשרות הלכה לשירותים לרגע, נולאן נרגע, הפסיק להילחם ועצמם את עיניו. כשחזרה, אמה עדיין שמעה אותה מגיעה, והיא מסבירה: "היא פקחה את עיניה, חייכה ואמרה 'אני אוהבת אותך אמא'". ואז סובב את ראשו, עצם את עיניו בפעם האחרונה ויצא, בזמן שהיא שרה 'אתה השמש שלי'.
ילד השטיח
הופתעתי לקרוא את סיפורו מכיוון ששתי התמונות האלה כבר ראו אותן לא מזמן. באותה הזדמנות ראיתי את התמונות, קיללתי בשקט והלכתי אחר משהו אחר. עכשיו אני מבין שזה אותו ילד, נולן, ורות היא האישה שהחליטה לשתף כי זה שנמצא על הרצפה, הילד על השטיח, היה בנו החולה, שכל כך זקוק לה, חי את היעדרותו כל כך מפחד, שליווה אותה בזמן המקלחת, ובכרית, התכרבל על שטיח הכיור כדי לחכות לה.
"עכשיו אני זה שחושש מהמקלחת. בלי כל שטיח ריק, שפעם היה פעם ילד קטן ומושלם וחיכה לאמו."
משאבים נוספים למחקר
הכוונה הסופית של רות היא לנסות לחזור על מה שחוותה כמה שפחות פעמים. שנעשה מחקר נוסף, שנבחן טיפולים נוספים ושיהיה סוף סוף מילוי הביטוי שכתבתי בהתחלה אף אב ואמא לא צריכים לקבור את ילדם בגלל סרטן.
לכן, כמו שעשיתי בהזדמנות אחרת, כשדיברתי על מקרה דומה, קורע לב גם כן, אני משאיר אתכם עם כמה מהגופים איתם תוכלו לשתף פעולה כאן בספרד.
יש לנו אפשרות לעשות זאת עם הארגון ילדים נגד סרטן, שאף מציעים אפשרות להשתתף בקמפיין צוותי (כל אחד תורם 1 אירו לחודש למען המטרה, כך שלמעט מעט אנשים רבים המשתתפים תוכלו להשיג דברים גדולים). יש לנו גם את עמותת פבלו אוגרטה, בה ניתן גם תרומות למחקר סרטן בילדים. ויש לנו את הפרויקט הגדול של בית החולים סנט ג'ואן דה דאו בברצלונה, שגייס כספים ליצירה בית חולים רק לילדים חולי סרטן, שם הם יכולים לקבל טיפול ושם הם גם חוקרים להתקדם במאבק נגד המחלה הנוראה הזו.
