היום הוא יום תסמונת דאון העולמית ולמה ב תינוקות ועוד אנחנו עושים מזה מיוחד. כדי לנרמל ולעזור במידת האפשר בשילוב חברתי של אנשים עם תסמונת זו, כדאי לזכור זאת זו לא מחלה. למעשה, אותה האקדמיה המלכותית הספרדית (RAE) החליטה לפני שנתיים מחק את המילה "מחלה" להגדרתו.
ההגדרה האחרונה של "תסמונת דאון"
כפי שהסברנו בשנת 2015, בעקבות בקשת אם בשינוי, ההגדרה שונתה באתר RAE והפכה לזו הנוכחית:
אנומליה מולדת הנגרמת משילוב מוחלט או חלקי של הכרומוזום 21, המאופיין בדרגות שונות של מוגבלות שכלית ובסט משתנה של שינויים סומטיים, שביניהם בולט הקיפול העורפי בין האף לעפעף.
בתינוקות ועוד # אותנטיים: הקמפיין שמציג אנשים עם תסמונת דאון כמו שהםהמילה מחלה זה הוחלף על ידי אנומליהמכיוון שטריזומיה 21 אינה מחלה ככזו: אין תרופה או טיפול ספציפי, ולמרות שישנן מחלות נלוות, הן לא תמיד מופיעות, והן גם אינן מופיעות באותה צורה.
אך ישנם טיפולים שיכולים לעזור
זה נכון, אך איננו מתכוונים לטיפולים רפואיים ספציפיים לילדים עם תסמונת דאון, אלא להתערבויות (טיפולים רפואיים מיועדים למחלות שכמו שאמרנו עשויות להופיע או לא עשויות להופיע). לומר שתסמונת דאון איננה מחלה אין פירושו שיש להתייחס לסובל כאילו לא היה לו מוגבלות שכלית, אלא פשוט להניח שהם אכן כך, ולעזור להם במגבלות שלהם הם יכולים להגיע למלוא הפוטנציאל שלהםכפי שנעשה עם תסמונות או הפרעות אחרות.
מדובר בילדים הזקוקים לטיפול רפואי מוקדם מכיוון שקשור לטריזומיה יתכנו מחלות חשובות פחות או יותר שיש לאבחן ולטפל בהן, והם ילדים שיכולים להפיק תועלת רבה מהם התערבויות פיתוח, להתחיל בהקדם האפשרי: טיפולי תקשורת, טיפולי פיזיותרפיה, טיפולים בעיסוק וכו '.
"טוב שהם אנשים מאוד שמחים"
מקובל כי ברצון שלנו לא לסבול עבורם, או לאחל שהם לא יסבלו, אנו מגיעים לרעיון שאנשים עם תסמונת דאון שמחים, כנראה יותר מאיתנו, ושהם חיבה ומחייכת. ובכן, זה לא תמיד ככה. למעשה זה לא צריך להיות ככה, והם לא מחויבים להיות ככה..
בתינוקות ועוד הם לא ידעו שהתינוק שלהם הגיע עם תסמונת דאון, והסרטון של לידתה מלהיב עשרות אלפי אנשיםאני רוצה לומר עם זה שכמובן שההורים והסביבה של ילד עם תסמונת דאון צריכים להיות המשימה לשמח אותו, אך מטרה זו אינה רחוקה משל כל ההורים לכל הילדים: לכולנו מה לנסות יהי רצון שילדינו יהיו מאושרים.
הבעיה היא שלילדים עם תסמונת דאון יש מוגבלות חשובה. הם חיים בחברה שאינה כלולה במיוחד עם מיעוטים, וזו הסיבה שגם עכשיו, בשנת 2019, הם ממשיכים להילחם עליה. בהתאם ישנם אנשים עם טריזומיה 21 שלא מצליחים להיות מאושריםלמרות הכל. וכך עלינו להסתכל עליהם ולהתייחס אליהם, כמו אנשים כמונו, שיש לנו ימים טובים, ימים קבועים וימים רעים. עם הרגשות, התקוות, החלומות והאשליות שלהם; עם הבעיות והדאגות שלך.
רק אז, כשאנחנו שוקלים אותם אנשים המסוגלים להרגיש אותו דבר כמונו, נתחיל לחשוב עליהם כפי שהמונח דורש: אנשים עם חריגה גנטית, אך אינם חולים. שונים, כמה שונים כולנו באמת אחד מהשני.
אצל תינוקות ועוד תסמונת דאון מבקשת להיחשב ל'מין בסכנת הכחדה 'על ידי קמפיין קנדי
