ג'קסון בואל נולד ב- 27 באוגוסט 2014 באורלנדו, פלורידה, עם מום מולד שנקרא מיקרו-הידרוספלוס, מום עצבי המופיע בשבועות הראשונים להריון ומונע התפתחות תקינה של הגולגולת והמוח. במקרה של ג'קסון, זה הופחת ב 80 אחוז.
במהלך בדיקות ההריון, הודיעו להורים על מצבו של תינוקם, אך ברנדון ובריטני החליטו לא להפיל ולהמשיך הלאה עם ההיריון, למרות שנאמר להם שהם ימותו לפני הלידה או שיהיו להם כמה ימים לחיות. . כנגד כל הסיכויים, זה המכונה "תינוקת נס" כבר הפך לשניים וממשיך להפתיע את כולם באבני הדרך שלהם.
לוחם נהדר
"אף אחד לא יודע מה יהיה מחר. הם אמרו לנו שזה לא יגיע לשנתיים וזה עשה"
מיקרו-הידרוצפלוס הוא גרסה מורכבת יותר של המיקרוצפליה, הפגם המולד הקשור לנגיף הזיקה.
במהלך ההיריון הוזהרו כי כדי לשרוד, יהיו חסרים נוירולוגיים חמורים, אשר כנראה ייוולדו עיוורים, חירשים, לא מסוגלים לתקשר, לשבת או לזחול, מכיוון שכל מרכיבי המוח המאפשרים פונקציות אלה אינם קיימים.
גזע המוח שלו, החיוני להתפתחות המוטורית, הוא דק בהרבה מכפי שצריך, ואילו המוח הקטן שלו, האחראי לבקרה, בין היתר על איזון וקואורדינציה, לא נוצר כראוי.
עם זאת, ג'קסון מקשיב, מסתכל, מסוגל להריח, מגיב לגירויים ולמרות שבקושי הוא גם מדבר. הוא מזהה את שמו, מסובב את ראשו כשמדברים עליו ומנסה להגיע לדברים עם הידיים.
הם כינו אותו ג'קסון סטרונג (באנגלית, "חזק") בגלל נחישותו לחיות, וזה לא פחות מזה, כי למרות האומללים הגרועים ביותר הקטנה מתעלה בכל יום. הישגיהם מינימליים, אך כל אחד מהם נחגג בשמחה הגדולה ביותר.
הם נקראו "אנוכיים" על כך שלא הפסיקו
כאשר סיפורו של הילד ויראלי, רבים חצו את הוריהם כאנוכיים על כך שלא הפריעו לתינוק שיהיו לו מגבלות גדולות לחיות. לו השיב האב:
"לעולם לא אבין כיצד לבחור להביא את ג'קסון לעולם ולהעניק לו את האפשרות לחיות יכול להיחשב אנוכי." מתי הפכה בחירת החיים למעשה אנוכי וניתן לגינוי? "
"שאלנו את הרופאים אם ג'קסון יסבול או שמא חייו יסכנו את חיי בריטני, אם במהלך ההיריון או הלידה. הם אמרו לנו לא, ומאז ואילך, בשום זמן לא שקלנו את הרעיון של הפלה."
חוגגים כל יום
סיפורו תפס את תשומת ליבם של כולם בגלל כמה יכול להיות שילד יכול לשרוד בלי רוב מוחו, מצב שהוא בלתי הפיך בעליל. אבל באופן אישי, מה שהכי נוגע לי בהיסטוריה שיעור החיים שג'קסון הקטן והוריו מעבירים: לחגוג את החיים כל יום. האופן בו הם מסתכלים עליו, האהבה שהם נותנים לו כל יום, אפילו בידיעה שהוא יכול להיות האחרון, כי אף אחד לא יודע מה יהיה מחר.
"אנו חוגגים את חייו של ג'קסון כל יום. אנו מנסים להפוך אותו כל יום מיוחד. מקריאת סיפור או הימצאותו יחד על הספה, כל פעולה קטנה בשבילו היא עולם."הוריו אוספים את החוויה בספר "אל תמצמצם: מה שהילד הקטן שאיש לא ציפה לחיות הוא מלמד את העולם על החיים." ("אל תמצמץ. איזה ילד קטן שאף אחד לא ציפה לשרוד מלמד את העולם" ), שם יש להם יום יום עם ילדם.
ההיסטוריה שלה כל כך יוצאת דופן עד כי אין תחזית חזויה. מרבית הילדים הסובלים ממצב זה נפטרים תוך מספר שעות מיום היוולדם, אם כי "ישנם מקרים של ילדים עם מום זה שחיו עד שנות השלושים לחייהם, עם חייהם נורמליים יחסית, המשתמשים בחושים שלהם לחלוטין", אומר אביו של ג'קסון.
הוא סובל מהתקפים ומציג סיבוכים רפואיים שנפתרים בזמן שהם מתרחשים. בינתיים הם חוגגים כל הישג קטן לא משנה כמה מינימלי.
תמונות | אנחנו ג'קסון חזק (משוחזר עם אישור משפחתי)
בתינוקות ועוד | כשהם רואים אותה, ההורים המאמצים דחו את התינוקת ואמה הביולוגית לא היססה לשמור אותה
