לפני מספר ימים הסברנו כי הורים יכולים סוף סוף ללוות את ילדיהם במחלות טיפול נמרץ כל עוד הם רוצים, על ידי הישארות פתוחה 24 שעות ביממה. חלק מבתי חולים כבר עשו זאת, אך באחרים היו לוחות זמנים מאוד מגבילים שגרמו לילדים שם לבלות את רוב שעות היום לבד.
אחד מבתי החולים האלה היה בית החולים לה פה, בוולנסיה, שם תסרוקת אסתר, אמו של הקטור, נאלצה לבלות זמן רב הרחק מבנה בניגוד לרצונם של שניהם. יום אחד אסתר החלה להילחם ודבריה הגיעו בסופו של דבר לשרה אנה מטו, בהיותה זרעו של מה שהושג כעת.
כעת, לאחר שהושג מה שהיא וכל כך הרבה הורים נלחמו, רצינו לראיין אותה כדי להסביר מעט התהליך שחי ולדבר איתנו מיום ליום בטיפול נמרץ ילדים. אני ממליץ לך לחפש רגע של שלווה, כמה דקות של בדידות ושלווה ומטפחת, כי דבריו דורשים זאת.
שלום אסתר, ברכות ראשונות על מה שהשגת. איך אתה מרגיש עכשיו שנדמה שהכל סוף סוף ישתנה?
אני לא יודע אם אתה הולך להאמין לי, אבל אחרי כמעט 3 שנים שנאבקנו לשנות משהו כל כך לא הוגן, הימים הראשונים לאחר קבלת החוק היו ימים קשים מאוד, כל הדברים הרעים שעלינו בראש חיינו, לילות ללא שינה, בכי, סגירת דלתות, סבל, פעולות תגמול ... אחר כך קלטתי מעט מה השגנו, הדף שכתבנו בהיסטוריה, המטרה שלי, ששום ילד לא צריך לבכות יותר מאשר בגלל מחלתו.
אתה יכול לספר לנו קצת על הסיפור של Héctor?
הקטור הוא ילד בן 3 הסובל ממחלה בשם טרשת נפוצה, נפגע קשה וכבר עבר חדר ניתוח עד 16 פעמים בחייו הקצרים, ניתנה לו שנת חיים וכבר שאלנו 2 כמו שאומר, עזבנו. ילד פלא כפי שרופאים מכנים אותו. אלוף, אדם קטן גדול. שהוא לעולם לא מאבד את החיוך והרצון לחיות, דוגמא לחיים, הגאווה שלי, חתיכת הלב הקטנה שלי, כלומר הקטור.
מה הרגשת כשראית שאתה לא יכול להיות איתו? זה נראה נורמלי?
להיות מאחורי דלת סגורה, לדעת שהקטנטן שלך בוכה בייאוש, שהוא מפחד, שהוא לא רוצה להיות לבד, שהוא צריך אותך ושהם רק מפרידים בינינו כמה מטרים וזה מונע מאיתנו להיות ביחד ... הוא פשוט היה צריך ללחוץ את ידו, להרגיע אותו ... זה הדבר הכי קשה שאי פעם חייתי, יותר ממבצעי חייו או המוות שלו. ילד קטן שלא אשם בשום דבר, שכבר די לו במחלתו האכזרית, שלא נתנו לו את האפשרות לנהל חיים נורמליים. לא היה להם רחמים או אנושיות, הם שברו את ליבי ונשמתי ... טיפול רפואי ושאבא או אמא לוחצים יד לילדנו, כשהוא הכי זקוק לנו, אנחנו לא מתנגשים. אהבה מרפאת, הראיתי זאת.
מה אמרו הורי הילדים האחרים? הגעת לחלוק את אותם חששות?
השהות בחדר ההמתנה של טיפול נמרץ ילדים זה משהו שזה זה משנה את חייך לנצח. דאגות, ההורים, אותו דבר וכמובן תמימות דעים ברצון להיות איתם כל הזמן. זו הסיבה שכאשר התירוץ האחרון בבית החולים, שלא לאפשר לנו לבלות 24 שעות עם ילדינו, היה שהוא האדם היחיד שבשנה אחת נראה לא בסדר בלוח הזמנים, שנראה לכל המשפחות האחרות היטב ובשביל אז לא הייתי באחוזים, כל כך כעסתי שאמרתי "אני אלחם עד הסוף, יהיה אשר יהיה, אלך לבית המשפט לזכויות אדם, במידת הצורך, אבל לעולם לא אפסיק."
בתחילת דרכך חצו דבריך עם שלי. אני זוכר שהסברתי לך שבנך זכות להיות איתך ושהתחלה טובה למאבק שלך תהיה ללכת לסיני דה גרוגס, האם תוכל לספר לנו קצת על כל התהליך?
חבר בפארק סיפר לי עלייך ושאתה מגן על זכות זו, והתחלתי לכתוב לך, לעולם לא אשכח את העצות שלך ואיך ציינת את הדרך ללכת, אני גם זוכר שראית את זה קשה, האההה. אבל הצלחנו, ואתה חלק מזה, ארמנדו. זה הושג על ידי אנשים רבים. נכון ששמתי את פני, אבל אנחנו קבוצה קטנה ומעולה של אנשים רבים שנתקלתי בהם לאורך הדרך וזה הצטרף למאבק הזה.
הלכתי לסינדיק דה גרוגס והאמת היא שההתחלה הם פנו למאה אחוז בתלונה שלי. הם לא הבינו למה אנחנו לא יכולים להיות איתם. אני יודע שנלחמת הרבה, אני יודע, כך שלעולם לא אוכל להודות לך על כל מה שעשית.
אספתי חתימות, האמת שמאחורי Héctor יש משפחת סייבר גדולה שלא הפסיקה להראות לי את תמיכתו ללא תנאי, גם הורים לילדים רעים אחרים שהיו תמיד לצידי.
רשמתי למלכה, לשר הבריאותהם אפילו התקשרו אלי מהמשרד ונפגשתי איתם, שם במשרד, אני לבד, אמו של הקטור, כותב טקסט בו פתרנו כל אחד מהמכשולים שלגביהם אמרו לא לזה שאנחנו הורים עם ילדינו במחלקת טיפול נמרץ, מבחינתי תירוצים אבסורדיים, ושום דבר ... ניסינו לפחות להאריך את לוח הזמנים ושום דבר, בית החולים עדיין לא נתן את זרועו להתפתל.
אבל שמתי לב לתמיכתם של כל האנשים וגם לכאב של להרגיש שהם לא יכולים לעשות יותר ממה שהם עושים, מכיוון שדווקא טיפול נמרץ בית החולים שלי סירב, וזה נתן לי יותר כוח.
אומר לך שזו לא ביקורת על בית החולים של בני שאני גאה בו, על הרופאים שלו, על האחיות והעוזרים שלו ועל הכיוון הרפואי של האמונה. אם יש איכות אנושית בעולם, יש את ההשתקפות הנאמנה אני אומר את זה מלבי.
אני גם רוצה לנצל, ושכולם יודעים, ש- ALCE (איגוד האפילפסיה של הקהילה ולנסיה) ליווה אותי בקרב הזה, תמיד בצל אבל תמיד שומר עלי, ובעיקר ASPANION (איגוד הורים לילדים עם סרטן). בייאושי, כשכבר חשבתי שאינני יכול עוד, שזהו דוד נגד גוליית, היה לי הרעיון לשאול את כל האסוציאציות של ילדים חולים שעלו במוחי. אנחנו אלה שנמצאים ב- ICU שוב ושוב, לצערי, ויום אחד קיבלתי מהם מכתב יקר, שבו הם הצטרפו למאבק שליהם היו אלה שעשו את המחקר ברמה הלאומית של 25 UCIS, במחוזות שבהם היו להם משלחות, ואז שלחו אותו לכל מועצות הבריאות הספרדיות יחד עם מכתבי הנואש.
מכתב זה הגיע למדריד ו מישהו שלח אותו לשרה אנה מטו. סוף סוף מישהו לקח את הצד של החלשים, הבין אותנו והחליט לשנות את תוכנית הילדות ברגע האחרון ... ובכן, עם התוצאה שאנחנו כבר יודעים.
כשאתה ממשיך במאבק שלך, מה דעתך על הילדים בטיפול נמרץ? שמעתי דוגמה כלשהי ממך מילד שרק ביקש יוגורטים כי הוא ידע שכשיסיים לאכול אמו תעזוב ...
לאחר השהייה הראשונה בטיפול נמרץ נדרש לי הרבה לילות לחזור לישון בלי לשמוע את הצעקות האלה. כן, זה נכון שיש ילדים בתרדמת, הרגעה ... אבל למרבה הצער יש הרבה אחרים ערים. אתה יודע מה זה להשאיר שם ולצעוק "אמא, אל תעזוב" ?, "אל תעזוב אותי", "בבקשה, למה אתה עוזב?"
התחלתי לשאול את עצמי, "האם נשארה אנושיות בעולם? האם אף אחד לא מתכוון לעמוד בצד עם אלה שצריכים זאת יותר?" אני יודע שיהיה קשה לעובדי בתי חולים, אבל האם הם לא חשבו שזה יהיה פחות מלחיץ שהילדים יהיו רגועים? בלי להתחייב? מיד אמא או אבא? זה עובד בכל בתי החולים עם מחלקי טיפול לטיפול נמרץ בדלתיים.
אני מתאר לעצמי שדיברת על זה עם אנשי מקצוע לטיפול נמרץ באיזשהו שלב, מה היו הטענות בהן נהגו להגן שילדים מבלים חלק גדול מהיום לבד?
ובכן, כולכם מתרצים, למשל פרטיותו של המטופל ... אתם מבינים, כשאתם בחדר תצפית בו תוכלו לבלות עד 48 שעות, מיטה תקועה עם המיטה, אין אינטימיות ... אילו דברים, מה אם הזמן בחדר האמבטיה, כנראה שזה יקר מאוד לקנות עצירה ... והתירוץ האכזרי ביותר, שיהיה מאוד לא הוגן להכניס להורים כשיש ילדים נטושים שלא מתכוונים לראות אותם ... שצריכים לשמור על הילדים האלה שאף אחד לא מבקר בהם. זה היה מאוד מקומם בכל פעם שהם ענו לי בתירוצים האמיתיים שלהם ... היה קשה, קשה מאוד.
אנו מודים לאסתר שהקדישה לנו את זמנה וסיפרה לנו על החוויה והמאבק שלה, ואנחנו מודים גם לה שהיה לה הפרט להציע לנו עוד יותר מידע על התהליך ועל בנה הקטור: היא השאירה לנו את המכתב שכתבה ומה הגיע לכל מחלקות הבריאות בספרד ולבסוף לידיה של אנה מטו, שתוכל לקרוא כאן, וגם שלחה לנו מכתב שהוקדש לבנו הקטור, שאיני יכול לסכם במילים, כי זה לא מגיע לסיכום, אלא לקרוא, מההתחלה ועד הסוף. תוכלו לקרוא אותו כאן.
