דלקות בנגיף שכיחות אצל ילדים צעירים, במיוחד אם הם עוברים למעון יום או למקומות ציבוריים שבהם הם נמצאים במגע עם ילדים אחרים. זה כמעט בלתי אפשרי למנוע מילד להידבק, ואם הוא בריא בעוד כמה ימים הקור או השפעת יעברו, אך מה קורה כשאנחנו מדברים על ילדים מדוכאי חיסון?
קורטני הייז, מאריזונה, היא אם לילדה חסרת פשרות ושיתפה תמונה של תינוקה בפוסט בפייסבוק לפני 17 חודשים כשנלחמה על חייה כדי מתחנן בפני הורים אחרים שילדים חולים יישארו בבית.
התינוק שלך נולד עם מום לב
בנו ג'וד נולד עם מחלת לב מולדת הנקראת truncus arteriosus, כמו גם עם תסמונת המחיקה 22q.11, חריגה כרומוזומלית הגורמת למומי לב וליקוי חיסוני, ובמקרים מסוימים דיסמורפיזם בפנים ועיכוב התפתחותי.
התינוק שלך נאלץ לעבור ניתוח לב פתוח ארבעה ימים לאחר הלידה (התמונה שנראה לעיל) וסביר להניח שידרוש ניתוח נוסף בעתיד. עקב מצבן הרפואי, המערכת החיסונית של ג'וד אינה פועלת כראוימה שאומר לא רק שאתה רגיש יותר לחלות, אלא שכאשר אתה חולה, אפילו זיהום קל כמו הצטננות יכול להיות קטלני.
ילד ללא פשרות
האם מעירה בפרסומה כי בנה מגיע לאבני דרך והוא הולך ומתעצם, אך בחייו הקצרים הוא עבר דברים קשים מאוד.
"ראיתי את בני סובל מניתוחים, בדיקות ונהלים, והרגשתי חוסר אונים בזמן שנלחם בכאב ... הוא עבר יותר בחייו הקצרים ממה שכל יצור חי צריך לסבול."
בגלל שלו חסינות חלשה, הקטנה לא יכולה לנהל חיים נורמליים כמו של כל ילד אחר. אמו מספרת שהוא מקבל זריקות נוגדנים, הוא צריך לבודד בבית בעונת הקור והשפעת, ללבוש מסכות כאשר בן משפחה חולה ולא לנעול נעליים בתוך הבית, בנוסף לאמצעים אחרים כמו שטיפת ידיים והחלפות ב בגדים תכופים, שמנים אתרים, ויטמינים ומיליון מגבונים בשבוע.
אצל תינוקות ועוד "אל תנשק את התינוק שלי": הסכנה הרצינית שיכולה להעניק נשיקות לתינוקותיציאה קטלנית
קרדיט: קורטני היי (פייסבוק) הם עושים מאמץ גדול להגן עליו, אך הם גם מחפשים איזון כך שיהיו להם חיים נורמליים ככל האפשר, מכיוון שטוב להתפתחותם לצאת מהבית ולהתרועע עם ילדים אחרים.
לפני שתתחיל עונת הקור והשפעת, הם החליטו קח את ג'וד למוזיאון לילדים. אמו מספרת לו כי ילדה שנראתה כחולה, עם שיעול סמיך, התקרבה אליה והתעטשה בפניה. אם כי האם מודה שבנה אולי חלה ממקור אחר, יומיים אחר כך ג'וד פיתח את אותו שיעול.
האם, מתוסכלת, פנתה לחשבון הפייסבוק שלה כדי לתאר כיצד מחלה, שכמעט לא יכולה להשפיע על ילד עם מערכת חיסון תפקודית לחלוטין, השפיע קשות על ילדך.
היה צריך לטפל בג'וד בדחיפות הוא נלחם בנגיף כבר שישה שבועות שהיה נגוע באותו יום.
"בשבעת הלילות האחרונים אני מחבקת את התינוק שלי בזמן שהיא מתלוננת, טובעת, משתעלת ומקיאה ליחה כל הלילה. כל מה שאני יכולה לחשוב עליו היא הילדה ההיא ואני תוהה מדוע ההורים שלה החליטו להוציא אותה כשהייתה ברור שהוא חולה, "הוא כתב. "אני מצטער להקריב את הבריאות של ג'וד לכמה שעות של כיף, אבל לא מגיע לך כיף? לא כל הילדים ראויים לכיף?
קורטני מודעת לצורך של משפחות רבות שאינן יכולות להרשות לעצמן לתת לילדיהם לא ללכת למעון יום או לבית ספר אם הם חולים (למרות שהם צריכים), אך מבקשים אמפתיה רבה יותר בכל הקשור לטיולים אופציונליים.
בתינוקות ועוד לאחר שתתגבר על לוקמיה תצטרך להחליף בתי ספר מכיוון שחלק מחברי הכיתה אינם מחוסניםלא אשמה, אלא מודעות
תינוקות ועוד שוחחו עם האם ורוצים להבהיר זאת לא נועד להאשים או להביך אף אחד, שאינו מבקש להיכלא בילדים בקור פשוט, אך מתכוון לעורר מודעות כי החלטה פשוטה יכולה להשפיע מאוד על אחרים. כאשר זו בחירה כטיול בילוי, בקש מההורים לחשוב פעמיים לפני שיציב ילד חולה במגע עם ילדים אחרים.
"אני מבין שאתה לא יכול להישאר בפנים לנצח עם ילד חולה." יתכן שהורים עובדים עדיין צריכים לקחת את ילדיהם למעון יום, יש לבצע רכישות, יש להשתתף בפגישות רפואיות. אבל הפעילויות האופציונליות? אלה שאפשר להימנע מהם? הבריכה, המוזיאון, הפארק, הטיפולים, האקווריום, המסעדה ... אני מרגיש שאפשר להקריב אותם עוד כמה ימים. זה לא שאתה לעולם לא יכול ללכת שוב. רק חכה עוד כמה ימים ותיהנה מהדברים האלה עם ילד בריא. "
"אני מנסה להעלות את המודעות לבני ולכל חבריו היקרים של בני (ילדים עם חסינות חיסונית) הנאבקים לחיות כמוהו", כתב הייס. "חכה עוד כמה ימים. המוזיאון לא הולך לשום מקום. אני מבטיח לכם, כולנו (הורים) עם לוחמים מיוחדים נהיה אסירי תודה על כך שהם מתחשבים כל כך. אין שום דרך שנוכל להגן על ילדינו מפני הכל, אבל החלטות קטנות יותר יכולות לעשות את ההבדל בעולם. אתה באמת יכול להציל חיים".
