הפדרציה הספרדית להורים לילדים חולי סרטן השיגה סוף סוף כי כל יחידות הטיפול הנמרץ בילדים (PICU) מאמצות את האפשרות 'דלתות פתוחות', לאחר מאבק ממושך שנמשך שנים. ככה ילדים המאושפזים בטיפול נמרץ עשויים להיות מלווים על ידי הוריהם 24 שעות ביממה.
עד כה, כמו יחידות טיפול נמרץ ילדים למבוגרים, היו להם שעות ביקור שונות, מה שאומר שהילדים נפרדו זמן רב ממשפחותיהם הוסיף קושי לפייס עם שאר אחריות ההורים, אותם יש לארגן לביקורים. משהו שהשפיע לרעה על מצב הרוח של הילדים והתאוששותם.
זו הייתה עבודה קשה ומאבק מתמיד של ההורים האלה, שהשגו סוף סוף את מטרתם להיות קרובים יותר לילדים שלהם. מאז מרץ 2012, הפדרציה הספרדית להורים לילדים חולי סרטן נאבקת להשיג את האפשרות 'דלתות פתוחות' ב -46 ה- PICU ברחבי ספרד; עם קמפיין המודעות כך שלכל בתי החולים היה לוח זמנים פתוח של 24 שעות. המטרה, שהושגה כעת, הייתה לגרום להורים לבקר את ילדיהם בכל עת של היום.
לכל מרכז בית חולים היו כללים משלו בהקשר זה והיו לו לוחות זמנים, "לרוב תוך הפרה של שוויון וזכויותיהם של קטינים ומשפחותיהם", כפי שהסביר הפדרציה.
לדרישה זו של הפדרציה יש יסודות מוצקים מאוד, המבוססים על הסטנדרטים וההמלצות של יחידות הסיוע לסרטן הילדות והמתבגרים של משרד הבריאות, השירותים החברתיים והשוויון, שאושרו על ידי המועצה הבין-טריטוריאלית של מערכת הבריאות הלאומית (Cisns) מיום 23 ביולי 2013.
בנוסף, עלינו לזכור כי "במקרה של ילדים ומתבגרים חולי סרטן, אשפוזים ממושכים בדרך כלל וסריקות וטיפולים כואביםכך שסבלם של קטינים גדל כאשר הם מופרדים מהוריהם, והרבה יותר מכך אם ההכנסה מתרחשת ב- PICU, כאשר מצבם הבריאותי עדין מאוד או שחייהם בסכנה קשה. זה בתקופות האלה בהן ילדים צריכים לקבל את כל החיבה והטיפול של הוריהם ", טענו מהארגון.
היו מרכזים רבים בבתי חולים אשר שינו את לוח הזמנים של ה- PICU מאז הקמפיין, הרחיב את שעות הביקור שלו ואיפשר לבן משפחה להישאר עם בנם או בתם 24 שעות ביממה. לפיכך, הורים יכולים להתארגן טוב יותר ולילדים יש את החיבה והטיפול במשפחותיהם לאורך זמן רב יותר.
לפתוח דלתות בשאר העולם
מודול זה של 'דלתות פתוחות' הוא "מקובל מאוד" בינלאומית, מכיוון שהוא מוכח כי הביקור הגמיש, בנוסף להיותו "מועיל" לקרובי משפחתו של המטופל הביקורתי ולמטופל, מהווה הכרח מכיוון שהוא משפיע על "חיובי מאוד". "בהחלמת המטופל, מפחית חרדה ומתח ומשפר את שביעות הרצון של בני המשפחה.
"יש להעדיף את השתתפות המשפחה בטיפול ורכישת תפקיד ידוע לשמצה יותר בהקשר של ביקור ובקשר שלהם עם המטופל. נכון לעכשיו, קיימות עדויות מספקות לכך שהגבלת הביקורים יכולה להזיק לשניהם קטין באשר למשפחתו, "חברי הפדרציה הסבירו.
סרטן ילדות בספרד
למרבה הצער, סרטן הילדות הוא סיבת המוות הראשונה עקב מחלה עד גיל 14. הסוג השכיח ביותר של גידול ממאיר בטווח גילאים זה הוא לוקמיה (25%), ואחריו גידולים של מערכת העצבים המרכזית (19.6%) ולימפומות (13.6%), על פי רישום הגידול הלאומי ילדים, והדו"ח האחרון של האגודה הספרדית לאונקולוגיה רפואית (SEOM).
הדמויות מכניסות את השרץ, מדי שנה הם מאובחנים בסמוך 1,400 מקרים חדשים של ילדים חולי סרטן בספרד מגיל 0 עד 18. עם זאת, שיעור ההישרדות ל -5 שנים בין 0 ל -14 שנים מגיע לכמעט 80%, כך על פי האגודה הספרדית למטאטו-אונקולוגיה לילדים. עובדה מלאת תקווה ששואפת להיות 100%.
באשר לנתונים על מתבגרים, הם אינם רשומים כדין ברישום גידולי הילדות, מכיוון שברוב המקרים הם מטופלים ביחידות למבוגרים. הפדרציה הספרדית להורים לילדים חולי סרטן שמה לה למטרה להבטיח שמתבגרים מטופלים ביחידות אונקולוגיות ילדים מכיוון שבגיל 14 הם לא מוכנים להתמודד עם המחלה בקרב מבוגרים. בתקווה שבקרוב לא יהיו יותר מקרים של סרטן בילדים.
