תסמונת אספרגר היא הפרעת ספקטרום אוטיזם זה לא מאוד ידוע ושאנשים רבים עדיין לא מבינים. חלק מהילדים עשויים אף לסבול מדחייה או מאפליה מכיוון שהקשר שלהם עם אנשים מסובך.
כדי שנוכל להבין את זה טוב יותר, פדריקו, ילד הסובל מכך, מסביר בצורה מאוד ברורה כיצד הוא תופס את הדברים כשיש אספרגר וזה מבהיר לנו שהוא "ילד כמו כל אחד אחר".
פדריקו הוא ילד קולומביאני בן 8 הסובל מתסמונת אספרגר. בתמיכת אמו, אנדראה וילגאס, זה עוזר להעלות את המודעות לתסמונת זו דרך עמוד הפייסבוק שלה "אני שונה, אני כמוך", ובה הוא משתף שברי חייו, במטרה שאנשים אחרים יבינו טוב יותר מהו אספרגר.
אצל תינוקות ועוד תסמונת אספרגר: מה זה ואילו מאפיינים יש לילדים שיש להם את זהבראיון לורן, אמו מסבירה שרעיון העמוד מתעורר בגלל פדריקו חש שלא הובנו על ידי חבריו לבית הספר, כך שהיא עזרה לה ליצור מרחב בו יוכל להסביר את מה שהוא חש ויכול לדבר על תסמונת זו שמעט ידועה.
אצל תינוקות ועוד הם אינם ילדים חולים, רק שונים: יום תסמונת אספרגר הבינלאומילאחרונה סרטון בו הוא מסביר איך זה לחיות עם אספרגר הפך לוויראלי, הודות לעובדה שאמא אחרת לילד עם אותה תסמונת פרסמה אותו, והפכה ליותר מ -7.7 מיליון פעמים, ושאנשים רבים מוחאים להם כפיים על כך שהעלו דוגמאות מאוד ברורות למה שהוא מרגיש כאשר הוא סובל מכך, וזה בהחלט עוזר לאנשים אחרים להבין אותו טוב יותר.
בסרטון פדריקו מתחיל מלהציג את עצמו ולהבהיר משהו: אספרגר אינה מחלה, ולכן אינך צריך לחפש תרופה. הוא מסביר שתסמונת זו היא מצב, שהוא חלק ממנו וכך יישאר כל חייו.
כך שפדריקו עצמו יכול היה להבין מה שונה בינו לבין הילדים האחרים, אמו לקחה כדוגמה את הלגו המפורסם והסבירה שאם נניח שהמוח עשוי מחתיכות לגו, ההבדל בין נוירוטיפים (שלא מגלים התנהגות אוטיסטית או התנהגויות נוירולוגיות לא טיפוסיות אחרות) וסובלים מאספרגר, יכול להיות שהראשון יהיה חמוש במדריך הוראות והאחרים לא.
"אני לא משוגע ולא משוגע ולא מוזר. רק הדרך שלי לתפוס דברים שונה וגם זו של עיבוד מידע. וזו הסיבה שאולי אני נראית שונה, אבל אני כל ילד. האמת שאני ילד כמו כל דבר אחר, עם חלומות, אשליות ואני רק רוצה שתכיר אותי, תבין אותי ותעזור לי להשתלב בקהילה", הוא המסר הכוחני שפדריקו אומר לנו.
וזהו מי שסובל מתסמונת אספרגר הפלה לרעהכמו המקרה שהזכרנו לפני מספר חודשים של ילד שסבל מאספרגר ושינה קבוצות בגלל תלונות של הורים אחרים, בהמשך אימהות שאר חברי הכיתה חגגו את ה- WhatsApp באותו שינוי קבוצתי.
בשלב הבא, פדריקו מסביר כמה דברים שהוא תופס באופן שונה מאחרים בגלל תסמונת אספרגר:
החושים שלנו חדים יותר, כך שיש רעשים שאני מרגיש בלתי נסבל, אני לא יכול להיות איפה שיש הרבה אורות, אני לא יכול לאכול כמה דברים או שבגדים מסוימים לא יכולים לעמוד. אני שומע את כל הרעשים בו זמניתכמו הצ'יצ'רות, השכנה מדברת, אחותי מדברת, הרעם, הכל. זו הסיבה שלפעמים אני נדהמת. וזו הסיבה שאני מרגיש עמוס מדי. כל מה שעובר על חושי אני מרגיש מוגבר פי 120.
התמונות מגיעות אלי כמו הרבה פלאש, בגלל זה אני לא יכול להיראות טוב בעיניים. המגע, אני מרגיש שאני לובש 20 בגדים בו זמנית. טעם ... אני לא סובל את הטעם של כמה דברים קרים מדי או חמים מדי. והריח חריף יותר מהרגיל.
אני מתקשה להבין את רגשותיהם של אחרים וגם שלי. אם אתה רוצה שאדע משהו, תגיד לי במילים שלך, אני לא מבין שפה לא מילולית כל כך טוב. החשיבה שלי נוקשה, כך שאני מתרגזת כשדברים משתנים או כשהם לא מסתדרים כמו שאני רוצה.
פדריקו ממשיך לספר את זה הוא רק אוהב דברים ונושאים מסוימים וזה הפך לבעיה כי הוא אוהב לדבר על זה כל הזמן וילדים אחרים לא אוהבים את זה. הוא נותן כדוגמה שרוב הילדים אוהבים כדורגל, אבל הוא לא כל כך טוב בספורט בגלל הכישורים המוטוריים שלו, ומסיבה זו יש לו בעיות בכתיבה.
הוא מסיים את עדותו באומרו שקשה לו לשמור על תשומת לבו ומתקשה לארגן את מחשבותיו כדי לעשות משהו, מה שגורם לו להיות מוסח ולא מסודר. אבל באופן כללי, הוא אוהב להכיר חברים ורואה עצמו ילד מאושר.
אנו חולקים את ההסבר השלם של פדריקו:
תסמונת שעלינו להבין
עבור אלה שאינם סובלים מהפרעת ספקטרום אוטיזם, יתכן וקשה מאוד להבין כיצד ומדוע אלו הסובלים בצורה מסוימת. וזהו לא מדובר רק בהבנה כיצד ומדוע הם עובדים אחרת מאיתנו, אלא על הבנתם.
ילדים הסובלים מ- ASD עלולים לסבול מאפליה, דחייה או התעללות באופן כללי, מאלו שלא מבינים מדוע הם פועלים או מתנהגים בצורה מסוימת. לכן טוב שיש עדויות כמו פדריקו שעוזרות לנו לעשות זאת לדעת קצת יותר על מה שהם מרגישים ולעזור לנו להיות אמפתיים יותר.
