שרלן בסוויק לובשת שנים נלחמים על בנו הארי ועל הפיכת העולם סביבו למקום טוב יותר. לבלוגרית האם הזו, מחברת הרשת Our Altered Life, יש אלפי עוקבים שתומכים בה ורוצים את הטוב ביותר עבור הקטנה שלה, אך לרוע המזל היא עדיין נתקלת באנשים שמבקרים ובזים למראה הפיזי של ילדה.
בנו נולד עם תסמונת גולדהאר, א מחלה מוזרה שמנעה ממחצית הפנים שלך להתפתח נכון. להקנטות שהארי נוטה להתמודד איתה אירוע הרשת החברתית אינסטגרם, שמחקה תמונה של הילד משום ששקל כי זה מפר את הנחיות הקהילה שלו.
תלונות באינסטגרם
פרסום משותף של ✨Our Altered Life✨ (@ouralteredlife) ב- 9 בספטמבר 2017 בשעה 5:08 PDT
התצלום הזה, ששיתפה שרלין לפני כחודש בחשבון האינסטגרם שלה ובו היא נראית מנשקת את בנה, הוקע על ידי משתמש, והרשת החברתית המשיכה להסיר אותו על הפרת ההנחיות של הקהילה שלך.
כפי שמדווח העיתון "גרדיאן", האם החליטה לפרסם את מה שקרה ברשתות החברתיות שלה וביקשה את תמיכת האנשים, וזמן קצר לאחר מכן, אינסטגרם יצרה קשר עם שהיא מתחרטת על מה שקרה והחזירה את התצלום ההוא.
"מה אתה רואה כשאתה מסתכל על הבן שלי? אני רואה את החיוך הכי יפה, את הלב הכי נפלא ואת האהבה הטהורה ביותר. לצערי, אנשים באינסטגרם מרגישים שההסתכלות על הבן שלי יותר מדי והם דיווחו, שוב, על תמונה שלו , למרות העובדה שהתצלום ציין יותר מ- 2,300 סימוני "אהבתי" ויותר מ- 200 תגובות תמיכה. " - שרלין התלוננה בחשבון הפייסבוק שלה.
הנחיות הקהילה באינסטגרם אוסרות תמונות שנחשבות "לא ראויות לקהל מגוון", כולל תמונות המראות עירום, חוגגות פשע מאורגן, טרור או פגיעה עצמית. זה גם אוסר על צילומים שמפחידים או מטרידים מישהו בגלל הגזע, המין, נטייתם המינית, השתייכותם הדתית, נכותו או פגיעתם.
במקרה זה, וכפי שדיווח הגרדיאן, נראה כי התצלום הודח בגלל הסתה להטרדהמכיוון שאולי מי שהוקיע לא הבין את מה שהוא רואה וקורא. לאחר שחזור התמונה, אינסטגרם התנצלה בפני המשפחה.
לרוע המזל, זו לא הפעם הראשונה בה הארי בן ה -12 מתמודד עם מבט של בוז, ביקורת והקנטות בגלל הופעתו הגופנית. אמו אומרת שכמה ילדים בורחים ממנו, הם מכנים אותו "מוזר" ו"מפלצת ליל כל הקדושים ".
"באחת הפעמים, מישהו ברשתות החברתיות אמר לי שהבן שלי הוא תועבה של האל. הארי לא מודע לזה אבל אחיו הוא, ותמיד מנסה להגן עליו" - שרנה קיננה.
מחלה מוזרה
שרלין חיה הריון נפלא ופלורטי. ציפיתי לתאומים והכל התנהל כשורה. בדיקות שגרתיות ואולטרה-סאונד לא חשפו את המצב המוזר שבו יוולד אחד מילדיו.
עם זאת, בשבוע 32 חייו קיבלו תפנית קיצוניתואחרי שילדה באופן ספונטני שרלנה עברה ניתוח קיסרי חירום וילדה שני פגים: הארי ואוליבר, שנלקחו מייד לטיפול מיוחד בבית החולים.
שעות לאחר מכן הודיעו הרופאים לצ'רלין שאחד התאומים שלה, הארי, נולד עם מחלה מוזרה בשם תסמונת גולדהאר, מצב שמנע ממחצית פניה להתפתח נכון.
לתינוקה לא היו עין שמאל, אוזן או נחיריים, והלסת השמאלית שלה הייתה קצרה מאוד ומפותחת בצורה גרועה.. שרלין לא יכלה להאמין למה שקורה ומצב ההלם גרם לה ליפול לדיכאון אחרי לידה.
"לא יכולתי להאמין והרגשתי מאוד אשמה. בכיתי על החיים שבני לעולם לא יוכלו להתקיים, אבל עכשיו אני מסתכל אחורה ומאחל שהייתי יכול לראות אותו על מה שהוא היה: תינוק יפה מאוד. הייתה לו עין כחולה מאוד בהירה ו חיוך יפה "- הצהיר בעיתון מטר אם האנגלית הזו.
צילום דרך LIfe.com Altered שלנו הארי, שאובחן גם הוא עם אוטיזם לא מילולי כשהיה בן שנתיים, כבר עבר כמה פעולות. יש לו אוזן תותבת ועין מזויפת ועדיין יצטרך לעבור ניתוח נוסף בכדי לבנות מחדש את אפו.
רחוק מלהטבע, שרלן צצה מחדש והחליטה לחלוק את סיפורה עם העולם דרך אתר האינטרנט שלה, "החיים המשתנים שלנו" והרשתות החברתיות שלה, שם היא מציגה את היום לאמהות שלה.החיים של הארי ומשפחתו הם היסטוריה של מאמץ, אומץ והתגברות. זהו סיפור של מהמורות ודמעות, אך גם של חיוכים רבים מלאי אהבה ותקווה. אבל מעל לכל, זה סיפור שמראה לנו את זה אפשר ליהנות מהחיים.
לאחרונה פרסמה שרלן גם ספר עבור תיידע את מחלת ילדך בציבור, ומעודד אנשים שחוצים את דרכם לשאול שאלות כדי שיוכלו להראות יותר נראות למחלת הארי.
מכיוון שמידע, ידע ובעיקר, לחנך את ילדינו בכבוד ואמפתיה לאחרים, הם המפתחות להשגה חברה טובה יותר שבה ילדים כמו הארי, לעולם לא צריכים להרגיש מודרים או שונים.
תמונות דרך החיים המשתנים שלנו, המופקות באישור
בתינוקות ועוד אוטיזם בתינוקות וילדים: כל מה שצריך לדעת, מה אנחנו יכולים לעשות כדי למנוע בריונות? שבעה מפתחות לחינוך בערכים, עוזרים להציל את חייהם של מיליוני פגים: איך עובד חממה?
