ברור: עם רק שבע שנים שהושלם זה עתה, הילד המדהים הזה מווילאנובה דה בוגאס (טולדו), עם הלב הגדול ביותר שראינו אי פעם, מבטיח שהוא כבר הגשים את כל חלומותיו וכי התקווה הגדולה ביותר שלו היא לעזור לאחרים ולשחק כדורגל.
שמו הוא איקר ועם כל כך מעט שנים הוא הצליח לצעד, לפגוש את הכדורגלן האהוב עליו, לעזור לילדים אחרים עם בעיות בריאות כמוהו ... מסע הצלב האחרון בו הוא שקוע עכשיו: להפוך את הטיפול המוקדם למציאות ברחבי ספרד ולא להסתיים בששכמו עד עכשיו.
והוריהם, ביטריז ואנגל, יהיו לצידם לאורך כל הדרך, כי הדבר החשוב ביותר עבורם הוא "לראות את בני שמח ובחיוך תמיד".
אנחנו לא מפסיקים ללמוד
ביטריז, אמו של איקר, היא חלק ממצע ההורים ברחבי ספרד שפתחו בקמפיין לבקשת חוק שמבטיח טיפול מוקדם בביטוח לאומי: 'אין ילד ללא טיפול'.
הם קבוצת הורים לילדים המתקשים בהתפתחותם (עיכוב בשלות, אוטיזם, שיתוק מוחין, תסמונת דאון). המטרה שלך: להביא ילדים מעל גיל שש להמשיך לקבל טיפול בחינם.
אמו של איקר מסבירה כי ההבדלים בין היישובים האוטונומיים הם עצומים: בעוד שבאיים הקנריים שירות זה אינו קיים, בנאווארה, למשל, הוא מוצע עד גיל 18, במדריד יש רשימות המתנה כה גדולות עד שהן לא מגיעות ילדים ...
למרות שיש עמותות שנלחמות על שירות בריאות הציבור הזה כבר שנים, זה היה לפני שנה כשהחליטו להצטרף לכל ספרד כדי להילחם יחד ולהגיש עתירה למשרד הבריאות. והיה איקר למסור את 350,000 החתימות, כי לא מבין שנשללת מהם עזרה שהיא בסיסית לו. וכך הוא מודיע לו:
"מדוע אני לא יכול להמשיך לטיפול אם אני עדיין לא יכול ללכת?"רק לפני מספר ימים ביטריז והורים אחרים של הרציף היו בקונגרס הנבחרים וחשפו את צרכיהם.
מכיוון שלדברי ביטריז, התועלת הזו היא הרבה יותר מאשר פיזיותרפיה:
"זהו טיפול כולל הכולל את כל מה שהילד והוריו עשויים להזדקק לו, כקלינאי תקשורת או כפסיכולוגים. משפחות גם צריכות להראות לנו כיצד לעזור לילדים שלנו להיות עצמאיים יותר, כיצד להיענות לצרכים שלהם. "
בתינוקות ועוד "בני דני חולה בשיתוק מוחין והוא ילד סופר מאושר", מילותיה של אמא שמגיעה לליבנו"כי אמנם נכון שמדד זה הוא תועלת לביטוח לאומי אך לא חובה" ומכסה את השנים בהן המוח של הילד הוא בעל פלסטיות רבה יותר, ביטריז מתעקש כי:
"אנחנו לא מפסיקים ללמוד. למעשה, איקר החל להתקדם יותר אחרי חמש שנים, כשהוא הבין את החשיבות של לעשות דברים למען עצמו, במקום ללכת בדרך הקלה ולתת ל עשה בשבילך (מה שהיה רגיל בילדותו ".
משפחות לעולם לא מוותרות
איחודם של הורים אלה מרחבי ספרד משמש לתת ראות למאבק הכרחי, ומראה עד כמה דרמטי מצבם.
כי כמו שאומר ביטריז, ילדים עדיין צריכים להתקדם אחרי שמלאו שש (לפני כמה קהילות), נותרו רק מושבים מוגבלים מאוד בבתי ספר ציבוריים לשמיעה ולשפה (שאינה טיפולי תקשורת) ופיזיותרפיה (ללא אמצעים). למה המשפחה היא שצריכה להתמודד עם ההוצאות המרובות של הטיפולים.
"אנחנו אוספים כובעים, אנחנו עושים פסטיבלים, קמפיינים למימון המונים, מתנות יום ההולדת של איקר זה כסף וכל מה שנכנס לבית הוא בשבילו. אז יש לנו, אז אנחנו מבלים על הטיפולים הפרטיים שלו בקרן ניפייס בגוואדלארה, כי בטולדו אנחנו לא יש לנו מרכז לאן להגיע. זה אומר שלוש שעות על הכביש ועוד שעתיים או שלוש (תלוי בטיפול) שמחכות שם לאיקר. "
אבל לדברי ביטריז, המאמץ שווה את זה: איקר מסוגל לקום כדי ללכת לשירותים או להתלבש, לאכול לבד ואפילו להתמודד עם שליטת ה- Play או לבעוט בכדור, אפילו עם הליכון.
יש גם את החלק הרגשי:
"כאשר הם משיגים יעדים הם מוצאים את עצמם מסוגלים יותר ובטוחים יותר בעצמם, הם משפרים את ההערכה העצמית שלהם."מיהו איקר?
הוא נולד בטרם עת, בשבוע ה -31 להיריון וסבל ממחסור בחמצן, אם כי לא ידוע אם לפני הלידה, במהלך או אחריו. הוא אושפז חודש לפני שהספיק לחזור הביתה ובאותה עת נאמר להוריו שהוא סובל משיתוק מוחין, אך הם לא ידעו עד כמה זה ישפיע עליו.
הנגע הוא קטן מאוד, אך ההשלכות חשובות מאוד. איקר סובל טטראפרזיס ספסטי או מה אותו הדבר: ירידה בניידות בזרועות וברגליים ובמעורבות השרירים הם מתכווצים להתגבר על כוח המשיכה.
לכן, למרות שאין לו בעיות הגייה, זה כן צריך ללמד אותו כיצד למצב את עצמו לנשום טוב כדי שיוכל לדבר בקול רם יותר. כי כדי להעלות את הטון אתה צריך להעלות את טונוס השריר וזה גורם לכאב.
שריריו כל כך נוקשים, מסביר ביטריז, אם הם נמתחים הרבה הם סובלים מהתכווצויות שרירים. והם נמצאים במתח מתמשך, מכיוון שתא המטען של איקר רך מאוד, ולכן הוא צריך לפצות את התנוחה עם שאר השרירים.
זה מרמז על הכרה ב 90 אחוזי נכות.
אך נראה כי אין זה מכשול עבור איקר להילחם כדי להשיג את מטרותיו וכי אלה משמשים להראות את הבעיות שיש לילדים כמוהו וכך יוכל לעזור להם.
- הוא השתתף בתצוגת אופנה. לדמיין את הצורך שיהיו שולחנות מתחלפים המותאמים לילדים כמוהו.
- עם חמש שנים תרם את כל חסכונותיו (50 יורו) לפפה, ילד קנרי באותו גיל סבל ממחלת מיטוכונדריה נדירה.
בזכות הסרטון שהקליט וביקש מאנשים לעזור לפפה, התרומות התרבו. ושני הקטנים הפכו לחברים גדולים.
- הוא מעריץ גדול של ויאריאלובמיוחד של מנו טריגוארו, איתו הוא חלק חלק מפגישות.
וגם הצליח פגוש את הזמר האהוב עליך, מלנדי והוא לא מתגעגע לקונצרטים שלו במדריד.
איקר עם האליל שלו מלנדי, pic.twitter.com/OsuIc78NRi שמח
- Beatriz herranz migu (@Beazarzu) 8 ביולי 2017
כמה רחוק ילכו איקר והוריו?
אם אתה שואל אותו כמה רחוק הוא רוצה ללכת, הוא ברור למרות שהוא כל כך קטן: "לשחק במגרש כדורגל, לעבוד, לצאת עם חברים ...". רגיל, מכיוון שהוא לא מתפטר. תגיד לאמא שלך.
ונראה שהוא בדרך הנכונה, כי יש לו חברים בבית הספר שלו שעוזרים לו להיכנס ולצאת מהכיתה או אפילו לחזור הביתה אם איקר יחמיץ את הכיתה, "אז אתה לא נופל מאחור".
ביטריז אומר את זה "איקר מקל על החיים איתו"וזה הצליח לאחד את הוריו עוד יותר: "התחתנו אחרי שהוא נולד מההתחלה שנינו דאגנו לו."
כי כפי שהיא מכירה:
"אני לא כל כך חושש שאייקר אולי לא יצליח ללכת, אבל זה שמח עם המאפיינים שלו בסביבתו ועצמאית ככל האפשר. זה לא אומר שהוא לא יסבול בזמנים ספציפיים, כאשר חבריו רצים והוא לא יכול. תצטרך ללמוד להתמודד עם מצבים אלה. "
"אבל אני רוצה שהוא יעשה כל מה שהוא יכול. אז עכשיו אני מתמקד בהנגשה מיום ליום. קונצרטים, מכון, מבני ציבור. דברים קונקרטיים שאני יכול לעשות."
וכמובן, זה כולל לגרום לבריאות לטפל בפיזיותרפיה, טיפולי הידרותרפיה וריפוי בעיסוק שגם איקר וגם ילדים אחרים צריכים ללמוד ולהיות יותר אוטונומיים.
יש להם גם מטרה נוספת: לתת אח לאיקר, כי לדברי ביטריז "הוא הפך אותנו לאנשים טובים יותר". אנו מאחלים לך שתגשים את חלומותיך במהרה.
אנו נשארים עם דבריו של ביטריז שמגיעים ללב:
"ללדת ילד עם מוגבלות זה הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים. הייתי רק משנה את זה כדי להימנע מסבל של בני, אבל לא בשבילי."תמונות | הוענק על ידי משפחת איקר
