בתי משפט מתירים להחיל המתת חסד על תינוק עם מחלה חשוכת מרפא

בית הדין האירופי לזכויות האדם אישר אתמול את החלטתו של שופט הבריטי מ להציע מוות מכובד לתינוק בן 10 חודשים הסובל ממחלה גנטית חשוכת מרפא וקטלנית.

החלטת בית המשפט נוגדת את החלטת הוריו של התינוקשרצו להגיש את בנם לטיפול ניסיוני בארצות הברית, אף שבית החולים בו הוא אושפז לא המליץ על כך.

הוריו חיפשו הזדמנות אחרונה בארצות הברית

צ'רלי הוא תינוק בן 10 חודשים הסובל מ מחלה גנטית נדירה וקטלנית המכונה "תסמונת דלדול המיטוכונדריה", הגורמת להיחלשות מתקדמת של שרירים, ריאות ואיברים אחרים וכן נזק מוחי.

התינוק אושפז בבית החולים בלונדון "בית החולים הגדול ברחוב אורמונד" מאז אוקטובר של השנה שעברה, כשהוא מחובר למכונת הנשמה וקבלת אוכל ושתייה דרך צינור.

אף על פי שהרופאים הודיעו להורים כי מחלתו של צ'רלי אינה ניתנת לריפוי, הם רצו לתת לבנם הזדמנות אחרונה בכך שהם לוקחים אותו לארצות הברית לטיפול ניסוי.

כשהתינוק היה בן שבעה חודשים, ההורים התחילו קמפיין התרמה דרך האינטרנט, בו יותר מ 80,000 איש פנו לבני הזוג הבריטי והצליחו לגייס כמעט מיליון וחצי יורו.

על פי ה- BBC, רופאים בריטים המטפלים בילד, אומרים שהוא לא יכול לשמוע, לזוז, לבכות או לבלוע וריאותיו עובדות רק בגלל שהוא מחובר למכונה.

זה הוביל את בית החולים לפנות לבתי המשפט המקומיים לבקש נסיגת אוורור מכני ויישום טיפול פליאטיבי, בטענה לסבל שעבר הקטן.

השופט הבריטי הוכיח את זכותו של בית החולים, למצוא מקלט בכך שהארכת חיי התינוק פירושה הגדלת סבלו ושום טיפול ניסיוני לא יעזור לו.

השופט הממונה על התיק, ניקולאס פרנסיס, הסביר כי ההחלטה לתת לתינוק מוות מכובד התקבלה "בעצב הגדול ביותר", אך עם "ההרשעה המוחלטת" לעשות את הטוב ביותר עבור צ'רלי.

"זה אף פעם לא קל כאשר חוות הדעת הרפואית והשיפוטית נוגדת את רצונם של ההורים, אך האחריות הראשונה שלנו כבית חולים היא לגרום לזכויות הילד לגבר" - העירו גורמים בבית החולים.

אבל הוריה של צ'רלי החליטו להמשיך במאבקם ו העלו את ערעורם לבית הדין האירופי לזכויות אדם (TDEH)בטענה כי הרשויות הבריטיות הפרו את זכותם לחיים.

צ'ארלי חייב להיות "מנותק"

פנייתם של ההורים לבית המשפט בשטרסבורג הגיעה ב- 6 ביוני ובזמן שהם חיכו לגזר הדין, אמה של צ'ארלי, קוני ייטס, פרסמה בפרופיל הפייסבוק שלה את תמונה של התינוק שלך בעיניים פקוחות והודעה מלאת תקווה:

"צילום שווה אלף מילים. המשפט אומר שהוא לא מסוגל לפקוח את העיניים מספיק כדי לראות"

בתחילה, בית הדין האירופי לזכויות אדם הורה על בית החולים בלונדון בו אושפז הילד, להשעות זמנית את ההחלטה השיפוטית ולהשאיר את צ'רלי בחיים עד שעיין ביסודיות בעניינו.

המומחים רבים השתתפו באותו מחקר ובסופו של דבר פסקו כי "אין סיכויי הצלחה"עם הטיפול הניסוי שהציעו ההורים ושצ'רלי" חשוף לכאב וסבל מתמשך. "

כך, בית המשפט בשטרסבורג פרסם אתמול את פסק הדין המסמיך הסר את התמיכה המכנית שמחזיקה את צ'רלי בחייםובכך דחה את הערעור שהגישו ההורים ומסר את הסיבה הן לבית החולים והן לבתי המשפט בבריטניה.

חוות דעתו של בית המשפט בשטרסבורג היא כבר סופית ואינה מודה בשום פניהאז ההורים צריכים להיפרד מהתינוק שלהם, שינותק מהמכונות שמאפשרים לו לחיות בימים הקרובים.

מחלה גנטית חשוכת מרפא

צ'רלי נולד באוגוסט של השנה שעברה ככל הנראה בריא, אך בריאותו החלה לסבול מהחודש השני לחיים, כך לפי אמו בעמוד שפתחו לגייס כספים.

עם שלושה חודשים, הילד הקטן אובחן כחולה במחלה נדירה המכונה "תסמונת דלדול המיטוכונדריה", מחלה גנטית המשפיעה רק על 16 אנשים ברחבי העולם וכי במקרה של צ'רלי זה נגרם על ידי גן פגום שגם אביו וגם אמו היו נשאים בלי לדעת זאת.

מהאבחנה התינוק החל להיחלש ונזקק לתמיכה מכנית לנשימה, באותה עת ההורים הם החלו לחקור תרופה אפשרית עבור בנך

כשפתחו את הדף הסבירו, בתקווה, שהם מצאו בארצות הברית תרופה ניסיונית שיכולה לעזור להם, כמו גם רופא שהסכים לטפל בו בבית החולים שלו.

אבל כדי להעביר את צ'רלי הם היו צריכים לגייס כספים והזמינו אנשים לתמוך בהם תחת ה- hashtag #charliesfight ו- #charliesarmy.

"אנו יודעים כי מחלות נדירות אינן מקבלות מימון מספיק למחקר, אך מדוע זו צריכה להיות סיבה שילד ימות? הוא נמצא כאן והטיפול הזה יכול לעזור, לא רק לתינוק שלנו, אלא לילדים אחרים בסיעוד עתיד "- הסבירה אמה של צ'רלי.
"עלינו לשנות דברים ולהראות כיצד הורים מסוימים יכולים לפתח דרך למשפחות אחרות אשר נתקלות במכשולים דומים. עלינו למצוא טיפולים למחלות חשוכות מרפא. עלינו לתת תקווה לאנשים אחרים."

אבל המאבק המייסר של הורים אלה לנסות להציל את בנם כבר הגיע לסיומו ובימים הקרובים הם יצטרכו לקבל את מותו של צ'רלי הקטן שינותק מהמכונות שמחזיקות אותו בחיים היום.