כאשר ילדינו תינוקות, לעיתים קשה להבין מתי יש להם תסמינים או סימנים למחלה, מכיוון בהיותם כה קטנים אין באמת הרבה תנועות שניתן לעשות כדי להשוות בינו לבין ההתפתחות התקינה של תינוק בריא.
לכן אמא באנגליה החליטה לשתף את הסרטון שלה תינוק בן 10 חודשים הסובל מהתכווצויות תינוק, מעין אפילפסיה מילדות, כדי להזהיר הורים אחרים ובמקביל לעורר מודעות למחלה הנדירה שהתגלתה לאחרונה.
מה זה תסמונת ווסט?
תסמונת ווסט או תסמונת עווית אינפנטילית היא אנצפלופתיה אפילפטית רצינית בילדות, המאופיינת על ידי שלושה אלמנטים: התכווצויות אפילפטיות, פיגור בהתפתחות פסיכומוטורית והפרעות בקצב הלב באלקטרואנספלוגרמהלמרות שאחד כזה עשוי להיעדר.
מצב זה מתרחש בערך בשנת 1 מכל 4,000 עד 6,000 תינוקות ושולט במין הגברי. ילדים עם תסמונת ווסט בדרך כלל מתבטאים במצב בין 3 ל 7 חודשים, למרות שהיו מקרים שבהם הוא מופיע עד לאחר שנתיים. למרות שחלו התקדמות בטיפול בו, היו מקרים בהם הוא לא מתגלה בזמן, במיוחד כאשר התסמינים קלים, שכן ניתן להתבלבל בין התקפים לבין שיהוקים, התכווצויות או כאבי בטן.
המקרה של אוליביה
אוליביה, תינוקת בת 10 חודשים, אובחנה בנובמבר של השנה שעברה עם מחלה נדירה של עוויתות בילדות. "היינו אצל הרופא מכיוון שאוליביה לקתה בדלקת בציפורניים. הרופא לקח את הטמפרטורה ובדק אותה בזמן שהייתה שם, מאושרת ומחייכת, כשלפתע הוא הרים את שתי זרועותיו באוויר"אמרה אמה של אוליביה, ג'ייד במבר.
הרופא שאל את הוריה של אוליביה אם זה היה תקין והם אמרו לה שזה קרה מדי פעם. "מיד אחר כך עיני התינוקת התרוקנו והיא התחילה להכחיל, ואז האזעקות צלצלו והצוות הגיע לרוץ כדי לתת לה חמצן," הוסיף ג'ייד.
אוליביה, שכבר אובחנה על ידי רופאים אחרים כתינוק "עצבני", הייתה מחוסרת הכרה במשך 6 דקות ונשארה ללא מענה במשך 38 דקות, ולכן היא נלקחה מייד לבית החולים.
אמו הבחינה כי לאחר אותו פרק הוא פיתח סוג של טיק בו נשאו את ידיו שוב ושוב, ולכן הרופאים ביקשו ממנו להקליט את זה כדי לראות למה התכוון ג'ייד.
כשצפו בסרטון הם ידעו מיד שמדובר בעוויתות ילדותיות. הם ביצעו סדרה של סריקות מוח לאוליביה והיא אובחנה מייד במצב הזה וקיבלה תרופות לטיפול בה.
גלגול עיניים, התכווצויות פנים ועוויתות בזרועותיך הם חלק מהדברים שקורים לאוליביה כשהיא מקבלת את הפרקים האלה. בכל פעם שהזרועות שלך מורמות או שהעיניים שלך ריקות זה מוגדר כפרק. אוליביה יכולה להיות בין 20 ל -30 כאלה תוך 3 דקות.
"מצב זה יכול לגרום נזק רב למוח, זו הסיבה חשוב שתאבנו אבנים בהקדם האפשרי. אחד מכל חמישה ילדים הסובלים ממחלה זו עשוי לקיים חיים תקינים, אך אחרים עלולים להסתיים בהתקפים אפילטיים גרועים יותר או נזק מוחי. החלטתי לשתף את הסרטון הזה מכיוון שהורים רבים עשויים להיות עדים לפרק של עוויתות בילדות ולא יודעים זאת. מקובל להתבלבל עם ריפלוקס או שיהוק ואפילו לאבחן בצורה לא נכונה עם מחלה אחרת, מכיוון שאין הרבה מידע על כך"מוסיפה אמה של אוליביה.
מקרה בספרד: הוגו
בספרד ישנו המקרה של הוגו, ילד שאובחן כסובל מתסמונת ווסט כשהיה בן ארבעה חודשים. הפעם הראשונה שהוריו הבחינו במשהו יוצא דופן הייתה כשהוגו היה בן שלושה חודשים, יום אחד עם הערות הוא האריך והביא את זרועותיו קדימה. הם לא הקדישו לו חשיבות רבה במחשבה שזה היה אות לקחת לזרועותיו, אבל למחרת הוא עשה את אותו הדבר שוב ושוב בזמן שאמו מניקה.
לאחר מספר בדיקות וכמה תרופות, היה לו אלקטרוגרפאלוגרמה והיא הייתה שם כשהוא אובחן כסובל מתסמונת ווסט. מאז התחיל הוגו עם פיזיותרפיסטים וממריצים בבריכה עוזרים לך לתאם ידיים ורגליים ולשמור על שיווי משקל. בגיל 12 חודשים הוא עדיין לא הצליח להישאר יושב או לקום, אבל בזכות הטיפולים ההתפתחות שלו הייתה מהירה וטובה, כשהוא הצליח ללכת בגיל 18 חודשים.
על פי ראיון עם הוריו בשנת 2012, בשש שנים התקדמותו לא הייתה כל כך זריזה, הוא ידע לטפס במדרגות בעזרת הוריו, לרוץ בדרכו שלו ולמד לקפוץ. המלה היחידה שהוא יכול היה לומר הייתה "אמא" והוא השתמש בזה להחלפה כדי לקרוא לאביו, שהוא גם אחד הגדולים בעיות תקשורת על מחלה זו
גם תהליך ההאכלה של הוגו לא היה פשוט, מכיוון שהוא רק רצה לאכול דברים מסוימים והם צריכים להיות קצוצים מאוד, מה שהפך את עקומת הגידול שלו לשלילית. לאט לאט הוא החל לנסות דברים אחרים והצליח לשקול 21 קילו ולמדוד 112 סנטימטרים בשש שנים.
במקרה של הוגו, יש לשנות את התרופות כל חודש-חודשיים, מכיוון שגופו מתרגל אליהם ואינו מגיב, כך בנוסף לתרופות, הוריו ניסו טיפולים ושיטות גירוי שונות מאז שהיה תינוק והם שירתו אותו רבות בהתפתחותו, אבל המועדפים עליו הם טיפול בבריכה וה טיפול במוזיקה.
