"אותו דבר אך שונה": הילדים שמאחורי מחלותיהם

סרידוון יוז היא אמו של אייזק, ילד בן 8 המאובחן עם תסמונת מביוס, מחלה נדירה ביותר הגורמת לשיתוק פנים. בנוסף להיותה אם, היא גם צלמת, והרגישה צורך לשלב את שני התשוקות שלה, צילום ואמהות, בפרויקט יפהפה שנקרא "אותו דבר אבל שונה" בו הוא מתכוון להראות לילדים שמאחורי מחלותיהם.

הם מושפעים ממחלות שהופכות את המראה שלהם שונה, אך זה לא אומר שהם נשארים ילדים, רעננים, תמימים ועליזים כמו ילדי גילם. וזה מה שאתה רוצה להבליט, שלמרות היותו שונה, הם זהים לכל ילד אחר.

מחלה יצחק זה גורם לך להתקשות בצחוק, להזיז את העיניים ולדבר. זה לא משפיע עליו באופן קוגניטיבי, אבל זה משפיע על המראה שלו ועל דרך הפעולה שלו, כך שלפעמים אנשים מסתכלים עליו באופן מוזר.

עם זה סדרת תצלומים של ילדים עם מחלות שונות (הוא צילם כעשרים ילדים) מתכוון להתגבר על מכשול הנכות ולא להיתפס כ"איום ". הוא מאמין שבאמצעות דיוקנאות אנשים יתעניינו יותר באנשים מאשר במחלות שלהם.

לאיוואן יש תסמונת דראווט, המכונה גם אפילפסיה קשה של myoclonic בילדות או אפילפסיה פולימורפית, היא אנצפלופתיה הרסנית בילדות.

איוואן הוא ילד מאושר ואוהב את משפחתו, אוהב להכין חידות ולבשל. הוא גם אוהב לשחות, ולמרות שהוא מאחל שיכול ללכת לחוף הים כל יום, הוא גם אוהב להישאר בבית ולשחק עם האייפד שלו.

נטליה תסמונת פאטאו, מצב גנטי המכונה גם טריזומיה בפרק 13, טריזומיה D או תסמונת ברתולין-פאטאו, היא מחלה גנטית הנובעת מנוכחות כרומוזום משלים 13.

היא ילדה שמחה מאוד, אוהבת לרקוד ומוזיקה היא עולמה. הוא נהנה לחלוק רגעים עם אחותו.

מתיו הוא נולד עם 26 שבועות של הריון, הוא התאום של אלין, וסובל מתסמונת קרוזון, הפרעה גנטית המשפיעה על צמיחת הגולגולת.

הוא ילד עליז, אנרגטי במיוחד, ומעל לכל, הוא אוהב כדורגל. החלום שלו הוא לשחק יום אחד בריאל מדריד או במנצ'סטר יונייטד.

כרכים הוא נולד עם ספינה ביפידה, מום גנטי הפוגע באחד מאלפיים תינוקות. אין הרבה ילדים הסובלים ממחלה זו, שכן 9 מתוך 10 נשים שהתינוקות שלהן מאובחנים בהריון עם שדרה ספינה ביפידה בוחרות להפריע להריון.

הוא הצעיר מבין ארבעה אחים, בעל חוש הומור נהדר ואוהב לשחק בפיפא עם אחיו הגדול. הוא אוהד מנצ'סטר יונייטד, אוהב לרכוב על סוס, לשחק רוגבי בכיסא גלגלים, לבשל עם אמו, פשוט למד לשחות בלי עזרה.

איזובל ואביגיל מדובר בשני תאומים זהים בני שלוש עם תסמונת דאון, הפרעה גנטית הנגרמת על ידי נוכחות של עותק נוסף של הכרומוזום 21, שלמרות שהוא שכיח יותר, המתרחש בתאומים זהים קורה באחד מכל 2,000,000 מקרים.

יחד הם דינמיט. הם מלאי שמחה ופוזיטיביזם. למרות שיש להם אישים שונים מאוד, הם אוהבים לבלות יחד.

וידאו: Ice Cube, Kevin Hart And Conan Help A Student Driver - CONAN on TBS (יולי 2024).