אתמול סיפרנו לכם את סיפורה של קלרה, ילדה עם תסמונת דאון שהוריה היו גאים מאוד מכיוון שנבחרה לקטלוג לבוש, והדגשנו את הצורך לנרמל ולשלב את הילדים האלה, ואת כל הילדים, יהיה אשר יהיה מצבו, בחברה המוזרה שלנו.
בימינו נודע לנו כי האקדמיה המלכותית לשפה הספרדית (RAE) החליטה לשנות את ההגדרה של תסמונת דאון ובקרוב מפסיקים להיחשב כמחלה, נתונים שאנו רואים חשובים, רלוונטיים וכפי שאומרים בעיירה: זה הם עושים כדי לשנות את זהיאללה
הכל התחיל לפני 4 שבועות
לפני כמעט חודש פוליטיקאי התייחס לילדים עם תסמונת דאון כאל תת-נורמלית. אני זוכר שבילדותי כולנו קראנו להם את זה, וזה לא נאמר בבוז או בכוונה לפגוע. זו הייתה דרך לקצר את "תסמונת דאון" ולכלול כקבוצה גם ילדים אחרים או אנשים עם הפרעות אחרות.
לאורך השנים "תת-נורמלי" הפך לעלבון ועכשיו זה בשימוש כדרך לדבר על אנשים עם מוגבלות, בדיוק מכיוון שיש כל כך הרבה פעמים שהמילה שימשה כדי לפגוע בכך (כמעט) אף אחד לא אומר את זה בכוונה טובה.
באופן דומה, המילים "מונגוליות" או "מונגולית" שימשו גם כדי לדבר על אנשים עם תסמונת דאון, מכיוון שהפנים שלהם הזכירו את אלה של המונגולים, אלה שנולדו במונגוליה, אך עם הזמן הם גם הפכו שימוש גנאי (שכן העלבון הוא "אתה תת-נורמלי" כ"אתה מונגולי ").
בהתחשב במצב זה, אישה בשם פלומה פרר החליטה לאסוף חתימות ב- Change כדי לבקש מ- RAE לשנות את הגדרות המילים הללו, מכיוון שלאורך זמן המשמעות ברחוב השתנתה רבות, ומבחינת תסמונת דאון, בגלל זו אינה מחלה בלבד (לא מדובר במחלה חריפה או במחלה כרונית שיש בה טיפול או תרופה אפשרית).
SAR יפסיק להתייחס לתסמונת דאון כמחלה
ככל הנראה, בגרסת הנייר של ה- SAR, כלומר במילון הנייר, ההגדרה תוקנה בגירסה האחרונה. עם זאת, בגרסה הדיגיטלית השינוי הזה טרם התרחש (ורואים שזה מוזר, כי נראה שהדבר הקל ביותר הוא שהמצב היה הפוך).
אז, בגרסה הדיגיטלית אנו קוראים זאת:
מחלה הנגרמת משילוב מוחלט או חלקי של כרומוזום 21, המאופיין בדרגות שונות של פיגור שכלי ובסט משתנה של מומים סומטיים, שביניהם עור העור מתקפל בין האף לעפעף, המעניק לפנים מראה טיפוסי.
אמנם ההגדרה החדשה, שתתחיל להיות יעילה בימים הקרובים, נקרא את הדברים הבאים:
אנומליה מולדת הנגרמת משילוב של כרומוזום 21 המאופיין בדרגות שונות של מוגבלות שכלית וסט משתנים של שינויים סומטיים, שביניהם בולט הקפל העורפי בין האף לעפעף.
ברור שזה צעד קדימה בעבודה לנורמליזציה של אנשים עם תסמונת דאון, שכבר לא ייחשבו כחולים (לפחות ברמת ההגדרה) וצעד קדימה בעבודה הקשה תמיד לשילובם החברתי.
אך ה- SAR לא ישנה את התנאים האחרים
המילים "תת-נורמליות" ו"מונגוליות "ימשיכו עם ההגדרות הנוכחיות שלהן. תת-נורמלי ימשיך להיות "האדם שיש לו יכולת אינטלקטואלית נורמלית בולט" ומונגולי, בנוסף לאדם הטבעי של מונגוליה, אותו אדם "הסובל ממונגוליזם", בהיותו מונגוליזם המוגדר כתסמונת דאון.
האם עליהם לשנות את זה? האם אשמתנו היא של החברה, שלקחה את המילים שלא הייתה להם כוונה רעה והפכה אותן לעלבונות? ובכן, אני שומר על שניהם. התקלה היא שלנו, שנוכל לשחק במילים על ידי שינוי משמעות המשפט (לראות באיזו שפה אתה יכול לומר לחבר "בן זונה" כדי לברך אותו על משהו ולאויב "אתה חכם" ומי רוצה להכות אותך) ו מכיוון שזה משהו בלתי נשלט, מילון ה- SAR צריך להתאים מעט לאוכלוסייתו.
במציאות, גם ההגדרות של תת-נורמלי ומונגוליזם אינן טעות. הבעיה היא שמשמעות המילים השתנתה וכשאנחנו שומעים אותן אנו שומעים עלבון. הם החליטו לא לשנות שום דבר, בדיוק בגלל אל תשקול שיש שגיאה כלשהי בהגדרה. עם זאת, כמו שאומר, עליהם להוסיף את הקונוטציה הנוכחית של כל מילה בדיוק כמו מישהו שמצלם את המציאות: כיום, אמירת תת-נורמלי למישהו זה יותר מסתם התייחסות אליו כאדם שיש לו יכולת אינטלקטואלית נמוכה משמעותית מהרגיל, מכיוון שברוב המקרים זה לא נכון, אולי עליהם להוסיף כמו במונח "מורון" את המשמעות של "סגן אללדו, חוסר סיבה", או כל מה שנראה להם הכי טוב, שהם חוקרים לכך.
חוזרים לתסמונת דאון
ולבסוף, הדגישו את החשיבות של הפסקת התחשבות בתסמונת דאון. זו לא מחלה מכיוון שכאמור, אין בו טיפול או תרופה אפשרית. מחלה היא הפרעה בריאותית, משהו זמני או משהו שהוא סובל לאורך החיים, אך ניתן לרפא אותו או להחלימו או לשלוט בו באמצעות טיפול. אם אין טיפול כזה, נחקר למצוא אותו.
זה לא אותו דבר ולמרות שהדבר החשוב ביותר הוא שההגדרה במילון היא בסדר, כי הדבר החשוב ביותר הוא שהחברה תקבל, תקינה ותסייע לילדים ואנשים עם תסמונת דאון להרגיש "עוד אחד", תסכימו איתי שבבסיס, בתחילת השפה, בטוהר, שם אין פירוש או משחק מילים אפשרי, הם לא יכולים להיחשב חולים.
