כשאנחנו חושבים על טיפול פליאטיבי, אנו מדמיינים אנשים מבוגרים שמחלותיהם סובלים מרפא. אבל מה קורה לילדים ומתבגרים הזקוקים לטיפול פליאטיבי? בתי החולים ואנשי המקצוע הרפואיים שלנו אינם מוכנים להציע לטיפול הקטנים טיפול מיוחד זה.
"רפואה פליאטיבית בילדים ומתבגרים" הוא פרי פרי יצירתם של מאה סופרים מומחים המקימה את הבסיס להכנסת סיוע זה למערכת הבריאות.
לשם כך נספרו מומחים מספרד, בריטניה, אמריקה הלטינית ואפריקה ... ונושא העקרונות המנחים של יחידות פליאטיביות, טיפול בסימפטומים, סרטן, סוף החיים בנונטולוגיה, תשומת לב למשפחה ...
מומחים זוכרים כי חיוני שיהיו מיטות אשפוז המיועדות אך ורק למטרה זו וכי כל המומחיות הרפואיות והניתוחיות נלקחות בחשבון, מכיוון שאף אחד אינו פטור מאנשים חולי ילדים מסוג זה.
היחידה המינימלית לטיפול מסוג זה תהיה של רופא ילדים ואחות, אך פסיכולוגים, פיזיותרפיסטים והתמחות אחרות חיוניים אף הם.
עלינו לזכור זאת תשומת הלב שילדים זקוקים לה שונה מזו של מבוגרים ליכולת הקוגניטיבית והבשלות הרגשית השונה של קטינים; תצטרך גם להתערב בהורים, אחים ...
על פי נתונים של ארגון הבריאות העולמי, 6% מהמטופלים הזקוקים לטיפולים פליאטיביים אלו הם ילדים והתחזית שלה להישרדות קשה יותר מאשר בבגרות. בנוסף, ילדים רבים סובלים מסלולי מחלה ארוכים ומתדרדרים באטיות, הדורשת התייחסות ממושכת, גופנית אך גם פסיכולוגית.
הספר "רפואה פליאטיבית בילדים ומתבגרים"
הספר "רפואה פליאטיבית בילדים ומתבגרים" הוא נועד לרגיש ולהכשיר רופאים ורופאי ילדים של טיפול ראשוני ומומחה, בספרד ובשאר העולם (תרגומה לאנגלית וצרפתית כבר נחשב), במיוחד במדינות אמריקה הלטינית והאפריקאית בהן מעט מאוד תרבות פליאטיבית.
הספר יוצא לאור על ידי אוניברסיטת ארץ הבסקים, בשיתוף פעולה עם Caixa והקרן לחקר הבסקים ותמיכת Palliative Without Borders (PSF), ארגון בריאות ספרדי לא ממשלתי, הפועל מאז 2009 להפחתת הסבל של החולים בסוף חייהם ובני משפחותיהם.
איסוף וניתוח העיקרי גורם לכך שילדי העולם סובלים בגלל המחלה וטיפולוגיות שונות הדורשות טיפול פליאטיבי:
יש דיבורים על ילדים עם סרטן שחוזרים ונשנים, זה מתפתח בצורה לא טובה ... וילדים שמצפים להשתלה שלא תגיע.
מקרים של סיסטיק פיברוזיס מטופלים גם הם, מחלה כרונית מלידה בהישרדות ממושכת בזכות טיפול פליאטיבי יעיל.
או פתולוגיות קטלניות בהדרגה, (בעיות מטבוליות ומיטוכונדריליות כמו אטרופיה של שרירי עמוד השדרה ...).
ישנן גם הפרעות סטטיות שמקורן בנגע נוירולוגי רציני (חריגות מולדות, הפרעות עצביות).
בקיצור הספר "רפואה פליאטיבית בילדים ומתבגרים" מראה לנו כי גם טיפול פליאטיבי אצל תינוקות, ילדים ומתבגרים נחוץ, ובוחן את הדרכים הדרושות ליעילות בספרד ובעולם.
