מול אבחנה של תסמונת דאון, מרבית הנשים מחליטות לבצע הפלה

היום אנו חוגגים את יום תסמונת דאון העולמית, ואם אתמול הדהדנו את הקמפיין הרגשי # Authentic, שהושק על ידי דאון ספרד במטרה לעורר מודעות בחברה כיצד אנשים עם תסמונת דאון חיים, היום אנו אוספים ראיון עם אגוסטין מטיהמנהל דאון ספרד.

לפני מספר שבועות הופתעתי לקרוא את החדשות על מספר הילדים עם תסמונת דאון שהופלה מרצון בארצנו. אגוסטין אומר ששתי הסיבות שעומדות מאחורי החלטה זו הן פחד ובורות מה המשמעות של להביא ילד לעולם עם תסמונת דאון. אנו משאירים לך את הראיון ואת מחשבותיך עליו.

מדוע הולדות תינוקות תסמונת דאון בספרד יורדות?

"אין ספרד לידה של אנשים עם תסמונת דאון בספרדזו הסיבה שהמידע הזמין הוא אומדנים שהוזמנו על ידי DOWN SPAIN לפי המקורות הסטטיסטיים והרישום הקיימים "..

"אנו מעריכים כי בשנים האחרונות מספר לידות תינוקות עם תסמונת דאון הוא כ -240 אישאם כי בירידה. "

איזה אחוז מהנשים מסיימות את ההיריון לאחר האבחון?

"אנו יודעים שכעת מספר לידותיהם של אנשים עם תסמונת דאון הוא שליש לעומת מספר הלידות כאשר לא הייתה חקיקה בהפלה בספרד (בראשית שנות ה -80)"..

הליכים קליניים נוכחיים מאפשרים להיות מסוגלים להציץ בתסמונת דאון מוקדם מאודמבדיקות סקר המאפשרות אומדן יותר ויותר אמין (בדיקות משולשות, בדיקות טרום-לידתיות לא פולשניות) ועד לאבחון אישור מוחלט לאחר בדיקת מי שפיר. ".

"הניסיון הקליני מצביע על כך שבאותם מקרים בהם אושר כי לתינוק יש תסמונת דאון, החלטת ההפלה היא לרוב סביב 100%".

"הרבה מהלידות הנוכחיות של תינוקות עם תסמונת דאון הם של ילדים זוגות המקבלים את האפשרות ללידה זו מבלי להזדקק לאבחון אישור עם בדיקת מי שפיר; כלומר האבחנה מאושרת בלידה ".

ההחלטה על סיום הריון

"כיום ניתן לעשות מעט כדי לשנות מצב זה בעוד שההסכמה החברתית של הרוב מבוססת על התפיסה השגויה של לידת ילד מושלם, ללא פגמים או מגבלות"..

"עם זאת, זה אפשרי לשפר את פרוטוקולי המידע ואת החדשות הראשונותמתן מידע ניטראלי, אמיתי, מותאם ומאוזן, הימנעות מהטיות אוגניות ויוצר ביטחון רב יותר במשפחות לקבל את החלטותיהן על בסיס ידע ולא על פחדים או דעות קדומות ".

"דעות קדומות כלפי מוגבלות, פחדים ממה שנראה כחיים מורכבים יותר ובלתי מושלמים, ובמידה רבה, האמונה האידיאלית שאפשר לשלוט על לידתם המושלמת של ילדים עתידיים, הם היסודות המכריעים ביותר. לפני ההחלטה לסיים את הריונו של ילד עם מוגבלות. "

מה הפחדים חווים הורים בעת אבחון לקות זו אצל תינוקם?

"לפני אבחנה של תסמונת דאון, החששות העיקריים אליהם מתייחסים בדרך כלל משפחות קשורים אליו קשיים הכרוכים בגידול ילד עם מוגבלות, המגבלות שתתמודד איתן בחיים ותפקידך כאבות ואמהות "

"אבל אחת הטעויות הנפוצות של ההורים היא להתחיל לעצב ולתכנן נפשית את כל מסלול חייו של הילד עם תסמונת דאון, במקום לתת לחיים לעבור את דרכם, ממש כמו אצל ילדים ללא נכות. "

איזו עצה הייתם נותנים לזוג שזה עתה נולד תינוק עם תסמונת דאון?

"הייתי אומר לך את זה בעיקר התמקדו בהווה, כאן ועכשיו. שהם מסתכלים על בנם על מה שהוא: התינוק שלו, ושהם מחלקים את תרמיל הנכות כמשהו בלתי נמנע אך לא חיוני "..

"חשוב שהם יבינו שהילד שלהם שונה ממה שהם ציפו, ושהדבר ייתן להם חיים אחרים, אם כי הם לא חייבים להיות חיים מוגבלים או מופחתים. מצד שני, אם הם רוצים הם יכולים גם לבקש עזרה ותמיכה, יש הרבה אנשים ומשפחות שעברו את אותה שרשרת רגשות, רגשות ונסיבות "

"אבל מעל הכל הייתי אומר להם ליהנות מלידת בנם: נס קטן לחיות"

העבודה של דאון ספרד

בדאון ספרד הם מציעים תמיכה לאנשים עם תסמונת דאון מלידה ולאורך חייהם, נלחמת על הכללתה החברתית המלאה. הם עובדים, בין תחומים רבים אחרים, טיפול ובריאות מוקדמים, חינוך, קידום האוטונומיה שלהם או המאבק על זכויותיהם.